2019年9月底，我爸频繁发烧，肚子变得有点大。后来，爸爸去了医院，做了增强 CT 和甲胎蛋白（AFP）检查，被诊断为肝癌中晚期。

医生说，只有3个月到6个月

第一次住院去的是心血管科，因为在家里不明原因抽搐，救护车来了以后，接诊医生以为我爸脑部有问题，于是送去了心血管科。

医生拿到诊断结果看着我：“你家还有没有大人？”

“和我说就行。”我明白医生的犹豫，对于眼前这个 24 岁的女孩来说，即将到来的噩耗似乎沉重了些。

我爸3年前就查出肝硬化，而如今他的病情已经恶化了。片子显示：肝部有3个肿瘤，最大的大概5厘米，剩下两个都不到3厘米，没有扩散。

“甲胎蛋白（AFP）联合CT可以确诊为肝癌中晚期。”肿瘤科的医生过来会诊，“只有3个月到6个月。”

我不信。

肿瘤科的医生过来会诊：“只有3个月到6个月。”丨图虫创意

介入治疗是首选治疗方案。他拿着一张白色的纸，告诉我治疗的原理和可能有的副作用。

简单来说：就是用一根细长的导管从大腿根部进入到肿瘤附近，找到肿瘤血管，再用化疗药和栓塞剂将血管堵死，从而达到让肿瘤死亡的效果。

医生让我签署介入治疗手术同意书。

在同意书背面，我当时看到了“大出血”、“休克”的字样，但除了签字，还能怎么办？

回来查了很多资料，看了肿瘤论坛，翻阅了无数论文，查找了可能延长寿命的临床研究，我还找了人帮忙看片子，诊断没错，治疗方法也没错。

转到肿瘤科，进行第一次介入。通过白蛋白和利尿剂的作用，我爸情况好了很多，腹水消了不少，甚至连走路都有劲。

通过白蛋白和利尿剂的作用，我爸情况好了很多。丨作者供图

当时他入住的病房里还有一个病人，60岁，和爸爸一样，也是肝癌。他说他已经做了10次介入，原来170斤，现在只有110斤。

不过他看上去神采奕奕，对我爸爸说：“不要怕，也就这么回事。”

我看着他，想着原来真的有病例活了4年，而且还这么精神，我爸也可以吧。

爸爸看着他，对他点点头，笑了笑。

我能看出来，爸爸是有仪式感的人。第一次介入的那天早上，他自己刷牙洗脸，换了一身干净的衣服，还刮了刮胡子，等着9点。

两位主治医师一位姓袁，一位姓蔡。他们俩把爸爸推上六楼的介入室，让我们在外面等。

妈妈就是从这时候开始陷入焦虑情绪的。她坐在一旁的凳子上干着急，我和舅舅一边安慰她，一边准备去买尿布湿。因为做介入手术的病人需要制动24小时，也就是24小时腿不能动，上厕所只能在床上进行。

介入治疗做了3个多小时，爸爸被推出来时已经将近下午1点。

胀痛，他一直说。

妈妈在医院买了一张小床，躺着陪在他身边。由于工作原因，第二天，我回杭州上班了。

后来，情况不是很好。由于化疗药有些多，我爸不耐受，出现了骨髓抑制。他浑身没力，血小板只有20多，白蛋白指数不到30。医生把他放在隔离病房，一天消毒两次，我妈以为他要死了。

在隔离病房呆了半个月，国庆节他终于出院了。

爸爸第一次介入出院。丨作者供图

靶向药不耐受，活命的路又少了一条

做完了介入手术，之后每个月我爸都要去医院复查CT和甲胎蛋白（AFP）值。如果有问题就继续介入，没有就回家休养。

刚开始都是比较好的消息，甲胎蛋白（AFP）降到了9，他刚刚查出肝癌时是3000+，腹水也几乎没有了，肚子小了很多。

我还天真地对妈妈说：“等我爸可以顺利走路了，带他到杭州再看看病。”

除了介入治疗等基本的治疗手段，癌症的治疗还有靶向药。

索拉菲尼和仑伐替尼是目前治疗肝癌的有效靶向药，但它们的副作用也是明显的。拿索拉菲尼来说，副作用包括发烧、皮肤瘙痒甚至继发性高血压等。

索拉菲尼进了医保，在它没进医保前，一盒25000元左右，大概60片。进了医保后，一盒12000元。仑伐替尼就更贵了，它现在还没有进入医保。

光是靶向药，都让大部分癌症病人退却。我当时最大的感受是——钱真的可以买命。

我爸是军人医保，还有大病医疗，所以索拉菲尼以比较便宜的价格拿到了——2800元。一个月下来光吃药就要5600元。

妈妈总安慰自己：小区里有一个吃靶向药吃了五六年还活得好好的人。我爸也觉得这么贵的药肯定有效。

试着吃了一个星期，我爸很快因为副作用——发烧，再次进了医院。医生说，以后不要吃靶向药了，他不耐受。这意味着，活命的路又少了一条。

拜托医生把药送给了别的病人。丨作者供图

我爸就是从这次住院开始整个人变瘦的。我11月份回去时，他的脸瘦了一圈，手指明显变细，皮肤也开始变黄，我想应该是出现黄疸了。

作为妻子，我妈妈也尽职尽责，想尽办法给他弄有营养的饭菜，每天三次往返于医院和家里，微信步数一天26000步。

后来，由于实在没办法日夜颠倒地照顾，妈妈请了护工，让他照料爸爸的生活起居，自己只送三顿饭就好。本来可以把中午的饭菜连带晚上的一起做了，就可以少跑一趟，我妈却说：“不行，要吃新鲜的。”

护工叔叔也很负责，妈妈带饭的时候经常多带一份给他，因为不忍心护工叔叔总吃泡面。

妈妈原本140斤的体重，在这大半年里瘦了20斤，连医生都对她说：“你的脸都小了一圈。”

一直在医院

第一次介入治疗后，肿瘤有了明显的缩小，5厘米的肿瘤已经栓死，还剩下两个有活性的小肿瘤，医生打算再做一次介入。

但还没等到第二次介入治疗，我爸被查出了继发性糖尿病。

由于血糖忽高忽低不稳定，他再次入院。一次是因为血糖过高，一次是因为晚上没吃饭血糖过低，多亏妈妈叫了救护车，要不然那天晚上他就走了。

总之断断续续，从11月份靶向药副作用开始，他几乎一直呆在医院。我相信大部分恶性肿瘤都这样，它就像盘踞在人身上的魔鬼一样，一点点地将人体的养份榨干。

血糖调节好后，我爸准备做第二次介入治疗。原本只要半个小时，但由于我爸在手术过程中总是乱动，整整花费了3个小时。

第二次介入治疗医生减少了化疗药，我爸没有太多不舒服的感觉，躺了一天，就能吃饭了。

医生说，下次再做一个栓脾手术，这样他的血小板就能稳定一些。

从11月份靶向药副作用开始，爸爸几乎一直呆在医院。丨图虫创意

后来，就快过年了。

我从杭州回来时，觉得他精神状态还不错，就是肚子又有些大。但他不想听医生的，闹着要出院。

医生说，你先在家过个年，初三再过来住院。

年夜饭上，我什么也吃不下，看着桌上一堆菜发呆。经过小半年的折腾，我爸愈发地苍老，我也是第一次见他因为妈妈哭。

他说：“多亏了老冯，救了我命。”

而我脑子想的是：“明年你还能不能和我们过年？”

初三过后，我爸不听劝，不想去医院。直到初七，他那天都不想吃饭，晚上低血糖，于是我们又一次叫了救护车。恰逢疫情紧张，这次救护车让不少邻居紧张了一把。

有天晚上我去医院送饭，和爸爸聊了很多，他把过去的老照片翻给我看，说病好了要带我去他长大的地方看看，尤其是那个水电站，有他和爷爷的回忆，还说病好了带我见见他的老同学。

谁也不会想到，那是我最后一次和他如此漫长地聊天。

除了他，没人会给我脑袋底下放枕头

有一天，妈妈对我说：“我感觉你爸没有力气，总在睡觉。”

当天晚上，他就开始发烧。

我叫了医生，医生说可能是肿瘤引起的发热现象，先用退烧药试试看。那天晚上，他出了一身汗。

我们十点回家，凌晨两点，医院打来电话说需要家属。我爸想要上厕所，但整个人根本没力气，摔到地上，还是隔壁的家属帮忙把他拖到床上，护士来处理排泄物。

接下来的白天，我爸还是持续发烧。

晚上我守夜。我躺在租来的椅子上，时不时地量量他的体温。半夜，他不睡觉，眼睛里没有光，从床上爬起来到走廊的椅子上坐着，并把身上的厚衣服脱掉了。我们想让他穿上衣服，他不听，整个人像着了魔一样，见我也不理。

坐了一会儿，他又起身扶着墙到床上。

后来医生说，他可能是肝性脑病，意识不清楚。我还在心里辩解，那天凌晨我没有拿枕头就昏昏沉沉地睡了，但第二天发现西瓜枕头就在脑袋底下。除了他，没人会给我脑袋底下放枕头。

我当时找了一份新工作，我妈说：“你的新工作要紧，快点回杭州辞职到上海找房子吧。”我以为他这次很快就会好，就打算先回去工作。

我拖着行李箱来到医院，看着爸爸的样子，流泪了。从他生病以来，我从来没有当着家人的面哭过，但看到他高烧不退浑身无力的样子，还是没忍住。

我妈在旁边安慰我：“顺其自然，还能有什么办法呢？癌症治不好。”

蔡医生正好过来查房，对着爸爸说：“你看看这是谁，女儿也在。”我爸迷迷糊糊地拉住我的手，像是听到了又好像只是本能。

我爸迷迷糊糊地拉住我的手，像是听到了又好像只是本能。丨作者供图

那么糊涂的人，还记得小狗的生日

后来，我忙着辞职，忙着适应新工作，打算清明节再回去。那段时间，每天晚上六点，我会准时让妈妈和爸爸一起视频，听他讲讲话，看看他有没有比昨天好一点。

通过持续不断的治疗，他意识稍微清醒了些，能和我说说话。爸爸的手已经扎不进针了，护士给他置入了“经外周静脉穿刺中心静脉置管”（PICC）。

其实那时候，他就是在延缓生命，靠着昂贵的药物。450元一瓶的白蛋白，每天都要打。

妈妈看爸爸的肚子一直下不去，有些急，就问医生：“现在情况严重吗？你说什么我都能接受。”

蔡医生对她说：“随时随地有生命危险，现在主要是腹水严重，尿排不出来。”

听到这番话，我妈一个人跑到家里哭，之后开始让舅舅打电话给大伯和姑姑们。其实从2月份开始，妈妈就一直让爸爸的兄弟姐妹回来看看他，说：“他想你们了，过来看看吧。”

我清明节回去时，爸爸还把银行卡密码偷偷告诉了我。我还记得，他和我一起看新闻，当时全国默哀，他还感叹，新冠病毒那么厉害。

聊起日子，我说5月6号什么日子？

他假装想了一下说：“小狗的生日。”

你看明明那么糊涂的人，这个日子却记得清清楚楚。

回上海前，我买了两大袋面包，他说：“你吃一口，我就吃。”

他看着我吃了一口，才放心地吃了一口面包。我拉着他走路，从病房走到护士站，他说：“拉着爸爸的手。”

坐在椅子上的时候，我们照了最后一张合影。

最后一次合影丨作者供图

我临走前，他还说：“注意安全，五一再回来。”

春天的尾巴上，爸爸离开了

4月25日下午四点，妈妈突然打电话：“爸爸要进 ICU ，你同不同意？”

我问：“怎么回事？”

妈妈说：“上午还好好的，下午两点钟开始全身抽搐，医生说要抢救。”

后来见到蔡医生的时候，他对我说：“其实当时就不行了，但考虑到你还在上海，想让你和他见最后一面，才决定立刻进ICU。”

我立刻和领导请假回去。在路上的时候，隐约觉得这是我第一次感受到不冷的上海，下午五点买好高铁票，晚上九点到站。

十点直接到ICU病房，我看到插满管子的爸爸，头发全白了，没有意识。他的嘴巴一直在冒血，医生说今天十几项指标危重，他凝血功能太差，全身血管都在冒血。

医生说，进行心脏按压抢救，虽然能让心跳回来，但他的肋骨一定会断两根，而且也只能维持两个小时。和医生交流病情后，我签署了放弃抢救协议。

回家后，妈妈躺在沙发上一直哭。我安慰了她后，进了房间，把门关上，自己也开始哭。

第二天，蔡医生和袁医生告诉我：“不一定能撑到下午三点，危重指标太多了，好好安慰妈妈，不要让老人家受刺激。”

听到这番话后，我们立刻跑到殡葬店。我真的没有时间难过，因为有太多事情要处理。

中午一点，ICU打来电话说让我们去医院等着。妈妈当时已经乱了阵脚，只是把爸爸的证件全部给我，让我处理这些细碎的事宜。

到医院后，妈妈换上墨绿色的ICU衣服，看着爸爸一直哭。她喃喃自语：“你快醒来，我们还要吵一辈子的架……” 爸爸嘴角的血还在不停地流着，他的好朋友也来了，依次陆续地进ICU看看他最后一面。

我妈去看他的时候丨作者供图

可除了仪器的声响，再也没有其他声音。

那天江西特别热，在春天的尾巴上，我爸离开了。2020年4月27日14点45分，我爸永远活在了这个时间里。我一直摸着他的身体，从温热到逐渐变凉，感受着他在这个世界上最后的温存。

当时我站在他的床前默默地说：“我一定会带着你所有的美好品质活下去。”

那一刻，我感受到了人类的伟大，这种伟大来自于无论发生了什么事情，都有生生不息的希望。

后来，我们忙着帮父亲穿寿衣，忙着把他送到殡仪馆，忙着提前去看墓地，选择合适的位置。

过场或是形式都不重要，我捧着爸爸的遗像，看到他的身体进入火化炉最后变成一捧灰和几根骨头的时候，我释然了。

人这一辈子，不就是一把灰和几根骨头吗？

最后的出院记录丨作者供图

我的24岁结束了，我的焦虑也伴随着的父亲的离世结束。

整理遗物的时候，我翻看爸爸的手机相册，里面几乎全部都是我的照片。我还看到他把既往的所有病例都弄得整整齐齐，我不知道是不是要感谢医院的人道主义，从不说肝癌，只说“肝ca”，以至于我爸不知道病情，直到去世他也以为自己只是肝硬化，但也或许他其实知道。

我爸在世的时候，总说他最不放心的就是我。可妈妈说，这次事情我处理得很好，没有犯下任何小错误，安安心心地把他送走了。

我是一个无神论者，那天哥哥对我说：“我觉得人死后是一种解脱，所以我哭不出来。”

我对他说：“好巧，我也是这么想的。”

你问我会难过吗？会。但不会太难过，每个人终究经历这一步。

五一期间，我处理着琐碎的事情。我买了礼物送给蔡医生和袁医生，若不是他们，爸爸活不到那么久，这也是我第一次与医生建立比较近的联系。因为有医保，花费也都在预算范围内，妈妈今后的生活不会有影响。

我倒不会唾弃命运让我24岁经历生离死别，我只想以后面对任何事情都能想想24岁的我，到底有多勇敢。

医生点评

张大伟 | 解放军总医院第五医学中心感染性疾病诊疗与研究中心 主治医师

作者：Ant

编辑：黎小球

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