2019年的春天，我还是一个在职场努力工作的社畜，梦想着通过自己的奋斗让全家过上好日子。我有一个幸福的家，有很多我爱的和爱我的人，其中就包括我可爱的爸爸。

我的爸爸身体一直很健康。他文化程度不高，却严谨踏实、乐观开明；他喜欢上网追时事热点，也爱下围棋、与人聊天；他对事情有独到而犀利的见解，心地又是那么善良……最重要的是他还做得一手好菜，是我们全家人的大厨。

我的爸爸是天底下最好的爸爸。

是癌症吗？

“我的手麻脚麻，没有力气。”这是爸爸第N次在餐桌上对我们讲了。

“都说了多少次了，叫你去医院看看！”我也又一次不耐烦地回应道。我只觉察到爸爸最近半年脾气急躁了许多，猜想也许是“更年期”带来的不适应吧。

我爸终于自己跑去医院看病了。开始看的是神经内科，各项检查指标都很正常，除了肌电图有点问题，医生建议他住院检查治疗。神经内科病房的氛围安静祥和，大多数病人都能生活自理，对自己的疾病也很乐观。我们全家包括爸爸都没把这场病当回事儿，直到住院部医生打电话叫我务必去一趟。

“你父亲的血液里面出现了非常高的M蛋白，我们怀疑有血液方面的疾病，已经做了骨髓穿刺，半个月后出结果。建议你们在此期间继续住院，如果一旦确诊我们可以优先把你父亲转到血液科。”年轻善良的医生对我说。

“医生，如果，我说的是如果，如果穿刺报告有不好的结果意味着什么？”我小心翼翼地问，脸上挂着僵硬的笑容。

“如果骨髓穿刺是不好的结果，结合其他检查，很可能会是肿瘤。”我心里咯噔一下，脑子一阵发懵，胸口仿佛有一口气提不上来，快要窒息了。

我们决定先瞒着爸爸，告诉他没什么大问题，先办理出院等结果。爸爸也很乐观，认为自己顶多就是神经上有点问题，以后大概手脚不会那么利索了。

半个月后，我拿到了那份报告，上面写着：“浆细胞占2.5%，常见体积较大、形态偏幼稚浆细胞，并查见双核及哑铃样浆细胞。”我赶紧上网查资料，结果弹了出来，我的心却沉了下去：

“浆细胞瘤是起源于骨髓的一种原发性的和全身性的恶性肿瘤，来源于B淋巴细胞，具有向浆细胞分化的性质……”

爸爸的骨髓中能见到异常的浆细胞。| 作者供图

是癌症吗？按捺下心中无尽的悲痛，我开始了求证之旅。我瞒着爸爸挂了知名三甲医院的三个专家号，准备去听听专业的意见。好不容易来到了诊室门前，一向镇定的我却一反常态，浑身发冷，心跳如雷，难以正常思考。老公看出了我的反常，他带我一起见了医生，由他来主导完成了这次重要的面谈。

医生们仔细看了所有的检查结果，认真聆听了我们对爸爸病情的描述，最后都委婉地告诉我：这是癌症，确切地说是一种叫POEMS综合征的病，并且合并了多发性骨髓瘤，建议入院化疗。医生同时也告诉我，化疗费用很贵，要做好心理准备。

确认是癌症无误，还是一个听都没听过的癌症，我怀着沉重的心情告诉了家里人。接下来该怎么做，我一度陷入了迷茫，因为家族里的人很少生病，更别提这种少见的恶性肿瘤了，没有人有经历可以给我们参考。我思索了两天，决定全家一起告诉爸爸实情，并鼓励他入院接受化疗。

那天晚上，我们全家5口人围坐在一起，我委婉地告诉了爸爸，他的病情和医生建议的治疗方案，他沉默了一会儿就同意了我们的安排。

“我只有一个要求，以后海葬。”爸爸那天最后对我说。

我把药紧紧抱在怀里，就像抱着爸爸的命

我预想过接下来的日子会有挫折，但没想到是如此的艰难，艰难到仿佛打开了地狱的大门。

为了更好地照顾爸爸，我这个独生女辞去了工作，一番折腾后如愿让爸爸住进了血液科。我和爸爸起初都很开心，谁知住院第一天，病房的环境就给了我们一个恶狠狠的下马威。

我们父女俩来到血液科病房，环顾四周，走廊上挂满了陌生而可怕的血液病科普，医护人员、病人、家属往来穿梭，无一不戴着口罩，有一种紧张的秩序感。一进入病房，正中央的床上正躺着一个全身发白、指尖发青、双眼紧闭的中年汉子，嘴上套着呼吸面罩，奄奄一息像一个活死人。

我暗地里吓了一跳，偷偷瞄了爸爸一眼，发现他的脸色也不太好。这天下午，这位隔壁床的汉子就被家人接回老家保守治疗去了，病友们都懂是什么意思，我爸爸好奇地看了一眼，就被我推走不准看了。

住院第二天，我就开始着手买化疗药的事情。7月的大太阳下，我倒了几次车，穿越大半个城市去给爸爸买药，心里既紧张又激动，紧张的是怕在路上把药瓶摔坏了，激动的是我的爸爸有救了。我把背包紧紧地抱在怀里，就好像是抱着我爸爸的命。

爸爸的化疗药 | 作者供图

我时不时从守在病房的妈妈那里听到，某某病人为了治疗已花去将近一百万，某某病人高烧不退非常难受，某某病人移植之后感染了疾病正在抢救，某某病人今天早晨去世了……这一切，都跟当初在神经内科病房见到的完全不同。

化疗终于开始了，只是我没想到，从这一针下去，爸爸整个人也开始发生变化。

注射完的当天晚上，爸爸变得躁动不安，说全身燥热难受，我陪他在走廊上走来走去，父女俩一夜无眠。主治医生检查后安慰爸爸说，化疗就是这样的，但他只是坚持说自己难受，又说不出难受在哪儿。

从那时起，爸爸的精神状态越来越糟，跟化疗前判若两人，医生结合他曾经的抑郁病史开了抗抑郁药和安眠药。那时的我们坚信，只要接受治疗爸爸就能活得长一些，用暂时的痛苦来换取更长的生命是值得的，所以我们鼓励他，再坚持一下。

两周过去了，化疗的副作用开始显现出来。爸爸开始频繁恶心、皮肤瘙痒、便秘、情绪悲观乃至整夜失眠，他不怎么想说话了。

“你看，我指甲都凹陷下去了。”爸爸可怜地伸出手给我看，我选择了忽视，再次鼓励他坚持下去。

我一度害怕推开家里的大门

日子在煎熬中度过，终于，第一个疗程的化疗结束了。我们把爸爸接回了家，以为他会好起来一些。没过两天，当我推开家里的大门，妈妈神色惊恐地告诉我，爸爸趁她出门买菜，在家试图轻生。我看到，爸爸在小房间里低头痛哭，脖子上一圈红印非常刺眼。

自此之后，我留下了心理阴影：那段时间，我一度非常害怕推开家里的大门。妈妈也不再睡得踏实了，每天等爸爸睡着才敢睡觉，直到现在还是保持着这个习惯。

我一度对推开家门有着心理阴影。| Pixabay

之后又是一天夜里，我恍惚中听到一个声音唤着我的名字，爬起来一看，是神色无助的爸爸。我和妈妈整夜抚慰着爸爸，天亮的时候，他终于睡着了。我和疲惫的妈妈也互相打气，最后一起沉沉睡去。

第二个疗程也结束了。爸爸的精神状态变得更差，他放弃了所有日常喜欢做的事情，整日里精神恍惚，默默流泪，人也迅速地瘦下去。我很多次根本不敢直视他深陷的眼眶，“半人半鬼”形容的也许就是这般模样。

我们带爸爸看过心理门诊，收效非常有限。血液科医生告诉我们，这是化疗过程中常有的现象，但现在直接放弃治疗太可惜，建议我们安抚病人再坚持一下。关于后续治疗，医生针对爸爸的情况，建议一共行4至6个疗程的化疗，然后做自体骨髓移植，费用大概是二十几万。

我们陷入了两难，不继续医治，怕爸爸活不了几天，而继续医下去，爸爸的身心都经受着煎熬。得知后续治疗方案后，爸爸直接告诉我们，等第三次化疗做完，他就不做了，移植也不考虑了。他太痛苦了。

第三次化疗就这样在爸爸的痛苦中开始，也在痛苦中结束，他对生命的渴望正在慢慢熄灭。当爸爸又一次号啕大哭时，我握着他干瘪的双手哭着对他说：“爸爸我错了，早知道我就不送你去医院化疗了。”

爱是世间最好的良药

回家后，爸爸改用口服化疗药，对于这种似乎温和些的化疗方案，他勉为其难地同意了。可是，虽然更改了治疗方案，也不用再去医院，爸爸肉体上和精神上的痛苦并没有减少。除了日常的恶心、便秘、皮肤瘙痒，他最常说的一句话就是：人活着没有意思。口服化疗药只吃了几颗，爸爸就不想再吃了，坚决不愿再碰化疗药。

看着爸爸丧失求生欲的样子，我们又心痛又疲惫。除了带他看各种医生，给他吃奇形怪状的药，为他做有营养的饭菜，以及陪着他说说话，我们再也没有更好的办法。我们好像困在了一个看不见的旋涡里，不得解脱。

决定权再一次落到了我的手里，我该怎么带领这个家庭走向正确的方向？虽然依旧有过彷徨，但这一次，我遵从了内心的直觉，我想让我的爸爸回到老家。

老家的夜景丨作者供图

而把爸爸妈妈送回阔别多年的老家后，我也许看到了奇迹的出现：

有妈妈的陪伴，有亲朋好友的探望，维持着治疗神经和抗抑郁的药物，爸爸虽然停掉了化疗药，但状态却在慢慢变好：他开始吃想吃的东西，他开始试着在家做家务，他开始试着出门去散心……当我每隔几个月回老家看他，都会发现他的整体状态比以前更好。

看着爸爸的变化我感到很开心，我想，我们终于找到了那把打开他心结的钥匙。

如今爸爸也会偶尔说自己身体痛，但是很少再听到他说不想活了。我们都知道，停止化疗对于消灭癌细胞是不利的，但是如果这是爸爸自己的选择，如果这是最适合他度过余生的选择，那这就是对的，我们理解并支持他做的所有决定。

我从未想过我们的家庭会遇到癌症，从未想过治疗的过程会是如此坎坷。如果说是什么支撑着我们一家人度过一个又一个不眠的夜晚，我觉得是爱，是每一次医生的善良叮嘱，是每一次亲人的无私解囊，是每一次朋友的温暖开解，是每一次家人间的赤诚抚慰，是每一次自己与自己的和解，是无数个爱与被爱的瞬间。

爱是人与疾病抗争的精神力量。| Unsplash

世事无常，我们的肉体也许会被世间疾病所湮灭，但真诚的爱却可以跨越时间，代代相传。

我知道前路上可能还会遇到更多的困难，但只要一家人心在一起，就能携手渡过难关，走过所有黎明前的黑暗。

医生点评

魏征 | 复旦大学附属中山医院血液科副主任医师，硕士生导师

作者：皮奇饼干

编辑：十足目透明科

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