确诊篇——跑了N个科室

由于长期以来对伏案工作的“热爱”，以及手机的诱惑，我的颈椎一直不太好。某天，前脖颈一侧开始疼痛，扭头疼，抬头疼，按压疼。当时有三个怀疑，一是颈椎影响到肌肉造成酸痛，二是前一天太过丰盛的生鱼寿司和芥末引起的咽部不适，三是甲状腺出了问题。

恰逢前不久，一位不到30岁的女朋友被查出甲状腺癌，第三种猜想让我心头一颤，毕竟我也曾在体检时查出过甲状腺结节，于是赶紧挂了内分泌科的号。

彩超和激素检查结果并无异常，医生判断可能是亚急性甲状腺炎，开了消炎药和止痛药。吃药后，脖子不疼了，复查也无恙，一切似乎恢复平静了。

然而一个月后，脖子又开始痛。虽然不似上次那么剧烈，但是直觉告诉我，不是甲状腺的问题。去了骨科，排除了颈椎的问题。去了普内科，排除换季导致感冒咽痛的问题。来到耳鼻喉科，经历了鼻腔镜带来的强烈不适后，排除了鼻咽问题。医生触诊时提出：“食管和气管后面是颈动脉，你两边脉搏不对称，去风湿免疫科看看吧，有可能是颈动脉炎。”

反复的脖子痛，医生告诉我有可能是颈动脉炎 | 图虫创意

他的一句建议，简直是一盏明灯。

大名鼎鼎的红斑狼疮、强直性脊柱炎、类风湿性关节炎，这些看似毫无关联的疾病，均归免疫风湿科收治。来这里之前，我从未想过血管问题也归风湿免疫科管。

门诊的免疫风湿科医生开了颈部血管和淋巴结彩超检查，结果显示左颈总动脉弥漫性增厚，二话没说开了住院单。我认为脖子疼不至于住院吧。医生反而十分严肃地说：“多发性大动脉炎是十分凶险的，一旦怀疑必须马上住院做全面检查，确定发展程度，千万不要因为身体没有不适就轻视，出现问题再治疗就晚了，你还这么年轻，更应该重视自己的身体。”我赶紧去住院部预约，虽然已经加急，但也足足等了两周才住上院。

等待住院期间，我查了很多关于“多发性大动脉炎”的资料，这个病别称叫“东方美女病”，原因是好发于亚洲40岁以下女性，由于全身各处大动脉都可能受到影响，器官供血不足，患者缺乏精气神，更添柔弱之姿。虽然我平日以美女自居，但也没成想自己美到犯规，还开玩笑地和朋友说：“我是被医学认定过的美女了，不接受反驳。”

治疗篇——风湿免疫科老三样儿

自从进了风湿免疫科的门，我的小脑袋日益充实，奇怪的知识日益增加。病房里的干燥病小姐姐、白塞病小哥哥、史迪尔氏病的小妹妹都成了我的观察对象。原来，有许多人和我一样，辗转多次最终来到风湿免疫科，虽然症状不同，但大家的治疗方案基本上差不多。

激素：让人又爱又恨的救命药

基于现行诊断标准和检查结果，我被确诊大动脉炎。先输入大剂量糖皮质激素，后停用，换成口服，效果可谓是立竿见影。用上激素的第二天，脖子就不疼了。不过，激素治疗的副作用也是显而易见的。目前风湿免疫科医生追求的是少激素甚至无激素的治疗。于是，另一选手登场。

免疫抑制剂：第一次就给我下马威

免疫系统疾病往往是由于免疫系统攻击自身器官或组织导致的，需要使用免疫抑制剂来束缚住这位仁兄的手脚。由于我年纪尚轻，且近一两年不考虑生育，医生给我使用了环磷酰胺。这是一位大名鼎鼎的“猛将”，也是一名“全能选手”，作为化疗药，被广泛应用于抗癌治疗中。第一次输液后，我出现了惨烈的呕吐。生平第一次，吃嘛嘛香的我吐得昏天暗地，连喝进去的水都没有放过。

生物制剂：掏空钱袋子的新秀

两周后，血沉和C反应蛋白降下来了，我出院了。一月后复查，指标依然稳定，医生见我如此“大壮（zhuang3声）”，建议我上生物制剂。免疫抑制剂可以长期使用，但见效慢，且环磷酰胺超过一定剂量有致癌风险；激素见效快，但不可长期使用，满月脸、水牛背事小，股骨头坏死和骨质疏松事大。生物制剂是目前较新的药物，可以特异性针对某一炎症介质，阻断疾病的发展进程。目前市面上有多种生物制剂，但它们有一个共同的特点——贵，且效果因人而异，不一定有效。医生会结合患者的身体状况和经济情况，建议是否使用。我摸了摸自己并不充裕的钱包，本想拒绝，可是想想自己还这么年轻，一切还充满未知，听医生建议先用用再说吧，毕竟活着最重要！

后续——一些闲话

对于慢性病人，最重要就是心态调整和长期规范治疗。

确诊前，我对未知充满恐惧。我曾经看到病友因为一直无法确诊，每日神情恍惚；确诊后，我也曾想过如果病程进展严重，英年早逝怎么办，我还有好多事情没有去做；病友群里，有得病十多年的姐姐因为擅自停药导致复发的案例……

日常生活中，我要时刻牢记自己是病人——如今，包包里除了口红钱包钥匙手机，还多了一个分装药盒。每月都会去医院报到，见到医生护士，有种莫名的心安。有时也要把自己当成普通人——不得不承认，生命过程中顺境是偶然，逆境才是常态，就像《我不是药神》里的台词说的，谁能保证一辈子不生病呢？

年轻时罹患大病，反而让我有了心态上的转变，反思自己以前的生活方式是否需要改善，是否有许多事情显得不那么重要了，比如恨与执念，是否有许多东西变得更加值得珍惜，比如爱与健康。

通过社交媒体认识了一群病友，我们互相鼓励 | 图虫创意

我也曾崩溃大哭，后来通过社交媒体认识了一群和我一样的“东方病美人儿”（里面也有几位大兄弟），在大家现身说法的鼓励下，我很快平复了心情——即使生病了，日子也要照过，不是吗？微信群里，有许多可爱的日常：一位小姐姐说，自己自从得病之后，借出去的外债全要回来了，因为她上门拿着自己的化疗药给人家看；还有一位单亲妈妈说，自从生病后和青春期叛逆的儿子更加亲近了，偶尔小酌互诉衷肠（饮酒有害健康大家切勿模仿）；得病十年的辣妈顺产二胎，大家刷屏庆祝；激素导致的满月脸，大家互相安慰的同时，奉上今昔对比照比丑……

总之，通过自己的经历，希望大家可对“大动脉炎”有所了解，尤其是年轻男孩女孩们，多多了解医学知识，多多关注自己的身体。同时也希望所有慢性病患者们病情稳定，拥有平常心。

医生点评

孔芳|首都大学宣武医院风湿免疫科主治医师

作者：蒲英英

编辑：木易杨杨

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