清华十个食堂上百窗口,他七年间只能去一两个
你害怕打针吗?
打针,是很多人的童年梦魇。一根比头发丝粗不了多少的针头,扎在屁股上却让人疼到怀疑人生。有些身子骨不好、打针经验丰富的,一定体会过,哪怕针头还没挨着皮肤,光擦酒精棉球就够人心惊肉跳的。
但这世间偏偏有这么一群人,他们随身携带着小盒子,到特定时刻就得撩开衣服给自己来一针。有些病人一天要打四针,一年下来就是一千四百多针,这样的日子要过一辈子。
他们就是需要注射胰岛素的糖尿病病人,由于需要频繁注射,他们也笑称自己为“活在针尖上的人”。但这份揶揄背后的无奈,谁挨针谁懂。我们最近与三位糖尿病患者进行了交流,一起听听他们的故事。
李鑫 34岁|病龄15年
清华十个食堂几百个窗口,他只能去一两个
2006年,19岁的李鑫从安徽50多万考生中脱颖而出,考上了清华大学电子工程系。阳光明媚的校园,意气风发的少年,一切都是那么光明。
但军训结束,投入繁忙的学习中时,他突然发现自己似乎有点不对劲。他饭量增加不少,体重却日渐减轻;一天要灌下去挺多水,厕所跑了一趟又一趟,却依然觉得口渴难耐。他开始以为只是学习压力导致的,但寒假回家休息一个多月,回来症状却越来越严重,酷爱踢球的他甚至连骑车都费劲。
“足球小将”|李鑫供图
李鑫本来生物学得就挺好,自己又上网一搜,发现这叫“三多一少”,是典型的糖尿病症状,心里不禁咯噔一下。后来他小便越来越频繁,起夜的次数越来越多,于是去了校医院。果然,空腹血糖超标,尿糖四个加号,确诊糖尿病。
更严重的是,当时的李鑫已经出现了酮症酸中毒,这是糖尿病的急性并发症之一,严重时可能要命。于是李鑫当场就被校医院收进住院部,开始做紧急治疗。由于已经有了心理铺垫,他倒没啥情绪波动,但接到电话的爸妈当晚就坐火车从安徽赶过来,哭成了泪人。哭归哭,病还是要治的。李鑫被安排上了胰岛素注射,在校医院挨了三天针,又转到北医三院接着挨。
挨了十几天的针,李鑫的血糖控制得不错,但这十几天只是开始——他被确诊为1型糖尿病,自身胰腺有问题无法足量分泌胰岛素,必须终身注射。他本来以为自己要随身携带一个医药包,像在医院里那样抽出药来打肚子,没想到住院最后两天,护士拿来一个笔样的东西,让他拧开,往肚皮上一按一推。
餐前、睡前都要注射胰岛素,成为了李鑫雷打不动的生活规律|李鑫供图
后来他回忆起那天的场景,还不忘给这支笔一个幽默的评价:“视觉上不太有冲击力,痛觉上也好很多。”为控制血糖,他必须定点起床、定点吃饭,晚餐过后要遛弯一个小时;每餐前都要给自己注射一下,睡前再注射一下,这成了他雷打不动的生活规律。
每顿饭还要精心搭配,尽量保证吃的热量、主食量、肉类和蔬菜量都在掌控之中。在清华十个食堂里,他最终选择了其中一个食堂的几个窗口长期吃,以便把血糖控制得更平稳。
住在宿舍里,一举一动室友都会知道,李鑫这么注射了七年,只有一次有室友跟他开玩笑:“你是不是在吸毒啊?”他也知道室友没啥恶意,不过室友自知失语,从那以后再也没说过。
2013年,李鑫研究生毕业走上编程工作岗位,“忙”成了他生活的新常态,漏打也就不可避免地发生了。对于1型糖尿病病人来说,漏打是很危险的,因为他们自身分泌胰岛素不够,只能依靠注射。有一次李鑫吃过晚饭测了一下血糖,发现上升得有点高,就想运动一下把血糖消耗掉。但运动着越来越不对劲,他又测发现血糖还在上升,意识到自己忘打了。当天折腾了许久,才把血糖控制住。
为防止漏打,李鑫想了好多办法。最直观的是拿根马克笔,每打一针就给肚皮上画个圈,或者干脆每打一针换个针头。但这样终究很麻烦,直到2018年,他用上了一款有记忆功能的新式注射笔,才把这事解决掉。不过作为程序员,他觉得如果这支笔能直接分析数据就更直观了。
齐大爷 79岁|病龄40年
每顿饭吃了啥,都得记在本上
齐大爷今年79岁,但初次见面的人都猜不出他的年龄。满面红光、腰挺得倍儿直,看起来也就60多。
刚参加完运动的齐大爷|齐大爷供图
齐大爷的身体一直不错,小时候是短跑运动员,十几岁还是小齐的时候就两次参加全国少年运动会。那时候的他也很羡慕医生这个职业,后来考进医学院,毕业后被分配去大兴安岭行医11年,70年代末才调回北京,继续在神经内科做医生。
回到家人身边,齐大夫心情好,生活又安逸了许多,很快就发福了,一米七的个子体重达到145斤。谁曾想,从1981年开始,他突然瘦下来,而且特别容易渴。他当时骑车从二环去通县结核病医院,回来时发现自己渴到嘴唇发裂,在人民大会堂旁边五分钱一碗的大碗茶喝了两大碗。
第二年体检,发现瘦和容易渴的问题在哪了。一查尿糖,四个加号;第二天早上查个空腹血糖,那时测量单位与现在不一样,给出170毫克/分升的结果,超标了不少,确诊为2型糖尿病。齐大夫自己是医生,一边买来《糖尿病学》、《糖尿病并发症的治疗》自己翻,一边去医院,吃着医生开的二甲双胍等降糖药,同时严格控制饮食。
吃了二甲双胍,齐大夫的体重降得很快。半夜去厕所,身上瘦骨嶙峋走过穿衣镜都不敢看;早上在护士站交班,穿着白大褂一称才105斤。而且血糖也越来越难控制。1997年,50多岁的齐大夫在医生的嘱咐下,开始打胰岛素控血糖。他知道糖尿病进展到这一步很难恢复回吃药就能控制的状态,笑着跟人说,自己这是“上了贼船”。
齐大夫自己控制血糖过程中,发现公众对于糖尿病的了解并不够。在他2002年退休后,加入了专门为患者开通的热线,接听患者的电话,跟他们讲平时如何控制血糖。这时已经被称为齐大爷的他一方面以医生的身份给咨询人科普,另一方面也作为糖友分享自己的经历。
有的糖友血糖控制效果不理想,齐大夫就指导他们记录一下是空腹血糖高还是餐后血糖高,好拿给医生参考;有的糖友容易出现低血糖,齐大夫就建议他们记录一下食谱,再去看医生时医生就知道如何调整了;还有的糖友不会用注射笔,齐大夫也教他们抓住哪块,抠住哪里,万一打多了如何调整。齐大爷热线十分繁忙,每天少则20通,多则40通,19年下来他接了不下20万通电话。
哪怕是作为一名专业医生,齐大爷也会有偶尔漏打、忘打胰岛素的情况。从2010年开始,齐大爷随身携带笔和本,每顿饭吃了啥、打了多少单位胰岛素、饭前饭后血糖如何都记在里边,一笔一笔明明白白。11年过去,他的本子用了五个,每个都保存得特别精细。
每一餐吃什么、餐前餐后的血糖数值都被齐大爷一一记录了下来|齐大爷供图
从自己多年抗糖经验里,齐大爷总结出几句给糖友的话:
认认真真吃饭、坚持每日锻炼、轻松愉快上班、高高兴兴每一天。
他期待所有的糖友都能有效控制住糖尿病,别让这个病控制住自己。
小糖宝 4岁|病龄0.5年
四岁的他,甚至都不怕注射器了
小糖宝今年4岁,半年前妈妈发现他尿尿频繁,吃喝也比以前多,但体重不增反降,一个多月下来瘦了几斤。小糖宝被送进医院后很快被确诊1型糖尿病,胰岛素注射也安排上了,住院半个月,每天注射四次。
谁家小朋友不是心头肉,以前小糖宝感冒发烧打个针,都哭得哇哇的,第一次被注射胰岛素也流了泪。
回到家,麻烦接踵而至。小糖宝家住粤东地区,医院里只有成人用注射笔,最小可调刻度为1单位,但小糖宝年龄太小了,医生给开的剂量是每次2.5单位,妈妈又不是专业医护人员,很难做到精准注射。小朋友体重轻,打多一点就可能低血糖,打少一点又可能效果不好,所以小糖宝的血糖一直控制得不太稳,忽高忽低的。而且妈妈注射的部位就在那一块,时间久了已经有细小的皮下硬块了。
到了2021年10月,爸爸妈妈带着小糖宝来到广州市妇女儿童医疗中心,住了10天院,一方面更好地控制血糖,一方面也是学习一下注射手法。医院给小糖宝开了一支专给儿童患者用的注射笔,可调节刻度从1单位进一步精确到0.5单位,范护士长又手把手教小糖宝妈妈如何选择注射部位、如何轮换注射部位,胰岛素起效时间与饮食配合,以及饭后如何带小糖宝散步等等。经过10天治疗与学习,小糖宝血糖控制效果良好,顺利出院,开始了新的生活。
护理小糖宝的范护士长已经从业近30多年,来到内分泌科也有20多年了,像小糖宝这样的糖尿病患儿,她参与护理予以糖尿病教育的数以千计,小糖宝面临的问题也是很多糖尿病患儿的共同问题。糖尿病患儿体重轻注射剂量比较小,而大多数胰岛素注射笔最小刻度是一个单位,无法满足小糖宝们的需求;很多小糖宝的父母只得选择专用注射器帮孩子注射胰岛素,他们要学会计算、稀释、注射等方法,家长很难,宝宝也痛苦。
近几年有了专门为儿童设计的半刻度专用胰岛素笔,还有记忆功能,操作也简单易学。广州市妇女儿童医疗中心内分泌科的糖尿病管理团队为每一位住院的小糖宝及家长进行系列糖尿病和护理教育,让糖宝和父母都能接受规范学习。
现在儿童糖尿病患者越来越多,内分泌科每年收治的儿童1型糖尿病人数有逐年上升的趋势。他们对将来胰岛素注射笔的期望,主要还是刻度能够更精确,这样能服务更小的患者。她们科前不久刚确诊的一名一月龄患儿,医生甚至只能开0.2单位的胰岛素,这之前还有0.25单位、0.3单位的。
范护士长的另一个期待,是胰岛素注射笔的针头能不能更细一些,让患儿们不害怕。越细,痛感就越小,也就越能造福病人。
我们相信,这也是将近三万个糖尿病患儿家庭、上亿个糖尿病患者家庭的共同期待。
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