抽骨髓都没确诊，针孔周围的红肿却帮医生找到了我的病因
很多人都出现过口腔溃疡。对大部分人来说，这是个类似“上火”的小问题。可对我来说，它却是另一种疾病的表现，而我在一开始并没有意识到。
口腔溃疡不断
是牙齿不齐还是吃辣太多？
我从初中开始就频繁出现口腔溃疡，一开始以为是牙齿没长好，经常咬到口腔内的肉才导致的。虽说这在我看来不是什么大毛病，但口腔溃疡带来的疼痛会让我有一段时间没法好好吃东西，所以当时除了在家里常备一种治疗口腔溃疡的喷剂外，我还在初中毕业之后做了牙齿矫正，希望能减少因咬伤口腔黏膜而导致溃疡的机率。
牙齿矫正期间，我的口腔黏膜也经常被钢丝划伤，导致创伤性口腔溃疡。因为溃疡过一段时间就能愈合，并没有引起我的重视。就这样，在反复的口腔溃疡中，我度过了整个高中。
我比较爱吃辣，也爱吃口味重的菜。上大学后，因为脱离了父母对饮食的管制，我开始在学校不定时地吃铁板烧、黄焖鸡米饭、特辣螺蛳粉等辛辣刺激的食物，我的口腔溃疡也基本没好过。
我天真地以为这是辣的吃多了，是“上火”导致的，还以为大家都会这样。直到，我和室友吃饭时总是吐槽口腔溃疡好痛，她表示很震惊：明明吃一样的东西，其他人没有总长口腔溃疡啊。这时我才发现，小丑竟是我自己……
我也因为口腔溃疡去医院看过病，但医生都说引起口腔溃疡的因素很多，比如“上火”、缺乏维生素等等，一般都会开些促进口腔黏膜愈合的药，没有再进一步检查过。
熬夜长“脓包”
我独自去医院做了手术
慢慢地，我发现伴随着口腔溃疡而来的还有脸上长“脓包”，尤其是熬夜之后，绝对会长出一个来。这不但影响颜值，还很痛。所以我常去医院挂号的科室，除了口腔科，还多了个皮肤科。
让我印象最深的是大四准备毕业设计的那段时间，我熬夜比较厉害，随之而来的就是脸上经常出现“脓包”。拍毕业照那天，我早上起来感到腋下非常疼痛，低头一看，原来是这里也长了个“脓包”。我想着这可能需要吃点药，于是上午拍完毕业照后，下午就一个人去了皮肤科就诊。
医生检查后发现腋下的包里都是脓，当即建议我去做个门诊手术，将里面的脓清理干净，并开了抗生素，让我做完手术去输液。
手术的滋味我至今都没法遗忘，真的太痛了！我从手术室出来的样子，真的可以用“泪流满面”来形容，鼻涕一把泪一把地糊在脸上，简直是社死现场。
术后我一个人在注射室输液丨作者供图
查不出原因的低烧
可能是结核病？
就这样大学毕业后，我成功考取了研究生，开启了新的生活。
我学的是计算机专业，压力比较大，经常会焦虑得晚上失眠到一两点。随之而来的就是口腔溃疡对我的疯狂报复。
长在喉咙旁边的溃疡，让我一度吞咽困难。我仍然以为这是“上火”，所以过节回家时，别人吃的都是大鱼大肉，而我只敢吃清淡蔬菜，还吃上了抗生素。
很快就到了2020年。因为疫情，不能外出的我每天都在家学习、做项目、开会、玩手机，本来就运动量不多的我更加缺乏运动了。虽然每天都吃蔬菜，口腔溃疡却依旧会反复发作，不能好好吃饭，我也就日渐消瘦了。
这段时间，我甚至出现了下阴溃疡。当时我怀疑是不运动和吃不好引起了免疫力下降，以及换了一种姨妈巾不适应导致的。
到6月份，因为要做项目，我就返回学校了。返校后我出现了咳嗽、低烧的症状，到校医院后，发烧的我当即就被扣下做了核酸检测，还做了雾化、输抗生素等治疗，但是症状始终不见好，最终校医建议我去大医院继续就诊。
于是我回家了，并在市里一家三甲医院的呼吸内科住了院，做了很多检查，其中包括骨髓穿刺，但都没发现什么异常。在此期间我的口腔溃疡也一直存在。
那时朋友圈里，我的小伙伴们都在户外活动，而我却躺在医院里，手上扎着针，周围都是老奶奶老大爷。我很痛苦，并感概，为啥自己这么年轻，却只能躺在病床上，哪也不能去。这一刻，我才真正感受到了健康和生命的可贵。
在市医院输液丨作者供图
我一直在低烧，体重也从110斤左右掉到了100斤，却没有查出原因来。市医院考虑我可能是结核病，并给我试验性地使用了抗结核的药物，但没什么效果。最后在家人们的建议下，我从这里办了出院，并准备去当地一个著名三甲医院继续治疗。
在等待就诊的过程中，我再次出现了下阴溃疡，于是去了省妇幼医院检查，得到的结果也都是正常的（毕竟从来没有性生活），医生也只是开了些口服抗生素以及妇科洗液。
发烧和溃疡都好了
长胖算什么
来到著名医院的呼吸科，医生看了之前的检查结果，判断我不是结核病，并建议我住院观察。
在住院的第三天，一位风湿免疫科的医生过来会诊。医生看了一下我几天前抽骨髓的地方，发现针孔周围有些红肿，看起来就像个痘痘一样，随后判定我是“白塞病”。后来我才了解到这是白塞病最重要的特征之一：针刺反应。我反复出现的口腔和会阴部溃疡也是这种疾病的典型表现。
确诊后，医生给我开了对症的药物，其中最主要的是糖皮质激素，这种药物长期使用可能会使人发胖。吃药后我的低烧退了，也不咳嗽了，我便出院了，医生还嘱咐我每个月来医院复查。
于是我开始了漫长的用药过程。刚用药的前几个月，我第一次感受到，长时间不发作口腔溃疡是多么快乐的事情。虽然我吃了糖皮质激素后有点长胖，但还是很开心，与健康比起来，长胖算什么。
就这样愉快地过了近一年。有一天，我两侧的髋关节开始剧烈疼痛，甚至晚上被痛醒，白天走路还有点跛行。我立即去看了骨科医生，并做了髋关节的核磁共振检查。
医生看了片子说，我两侧髋关节有积液，考虑是白塞病导致的滑膜炎。而且我吃激素快一年了，所以也有股骨头坏死的风险，建议我去大医院再看看。
髋关节核磁共振检查结果丨作者供图
那一刻我心态又崩了，我之前从不知道激素还有可能导致股骨头坏死，我开始上网查……网上说，股骨头坏死会致残、无法走路，需要置换关节。我的泪水在眼眶中打转，我还这么年轻，还想去环游世界，就致残了？我承认我慌了。
骨科医生说这种情况要静养，所以我在家躺了差不多一个月，确实好了一些，虽然还是隐隐作痛，但是走路看起来没啥问题了。
目前我还在积极治疗中。
口腔溃疡太常见
但不一定是小病
可能很多人像我一样，都觉得口腔溃疡是小病，喷喷药就会好，但是长期口腔溃疡一定要重视！白塞病少见而且症状不典型，网上科普视频少之又少，很多非专科的医生对此也不是特别了解，不容易确诊。
我还算幸运，在出现严重问题前得到了及时的治疗。听说有些患者的疾病累及了眼睛，在看不见之后先想到去眼科看病，而不是风湿免疫科，确诊白塞病之前的治疗治标不治本，使一些人不幸永久性失明。
白塞病患者服药时间长，价格也不便宜。譬如我自己现在每个月医疗费接近1500块钱，而且复查大都是去门诊，开的药也基本上都是自费，这实在是一笔不小的开销。
有人说白塞病是不死的癌症，我觉得倒也没那么夸张，早发现早治疗、积极对待，其实和正常人没有太大区别。该吃吃、该喝喝，多出去走走，我们最终都会好起来的~
医生点评
张升校 | 山西医科大学第二医院风湿免疫科主治医师
白塞病，又称贝赫切特综合征，丝绸之路病（最常见于从地中海至中国的丝绸之路区域）。它是一种以血管炎为基本病理改变的慢性、复发性自身免疫病，主要表现为反复发作的口腔溃疡、生殖器溃疡、眼葡萄膜炎和皮肤损害，亦可累及周围血管、心脏、关节、胃肠道、肺、肾、神经系统等器官。
该病我国患病率为14/10万人，发病年龄多为15~50岁，男女发病率相似，但男性发病者更易累及重要脏器，预后较差。
口腔溃疡是该病最常见的症状，但正如文中作者所说，单纯的口腔溃疡常被误认为是“上火”或“缺乏维生素”，得不到重视。患者常常自行使用“消炎药”或促进黏膜修复的药物，甚至自觉“久病成医”“习惯成自然”而没有进一步检查。
其实，每年发作3次及以上口腔溃疡，且再有1~2个部位不明原因的顽固性炎症，就应高度警惕白塞病了。
白塞病有“全黏膜溃疡”的特征，除口腔黏膜外，患者还会出现食管、胃肠、会阴部黏膜溃疡，容易被消化科误诊为炎症性肠病，或被妇科、皮肤科误以为是性传播疾病。
另外，眼部的葡萄膜炎也属于黏膜病变之一。患者可突然出现视力下降、眼前漂浮物等症状，病情反复发作可引起黄斑萎缩、视神经萎缩和青光眼等，导致不可逆的视力丧失。
皮肤损害上，无菌性脓疮是白塞病常见的皮肤改变。作者脸上的“脓包”以及大学毕业前出现的腋下“脓包”就是如此。但无菌性脓疮也可因皮肤抵抗力下降而继发细菌感染，变为有菌性脓疮。
除此之外，骨髓穿刺后出现的针刺反应也是其特异性表现。针刺反应是指在无菌条件下针刺后12~48小时，皮肤上开始出现米粒大小的红色斑丘疹，正如作者所描述的：针孔周围红肿，像痘痘一样。皮肤的这两个表现主要与皮肤高敏反应和皮下血管炎有关。
50%的白塞病患者可有关节痛，常为非对称的间歇性、非侵蚀性外周大、中关节受累，比如作者就出现了髋关节疼痛。
当出现这一症状时，急性期可能需要使用非甾体类抗炎药和秋水仙碱治疗，或关节腔注射糖皮质激素，慢性期可能需要接受甲氨蝶呤、硫唑嘌呤等免疫抑制剂，或TNF-α拮抗剂等药物治疗。
这些药物有一定的副作用，所以医生在给患者用药时会监测可能出现的不良反应，并严格把握禁忌症。
白塞病的治疗上，糖皮质激素可迅速抑制炎症，防止不可逆的器官损伤，延缓疾病进展，因此白塞病的治疗离不开激素。然而满月脸、高血压、高血糖、免疫力低下、股骨头坏死、骨质疏松等副作用的存在，使很多人闻“激素”丧胆，但我们不能因为害怕这些副作用，就因噎废食。
医生建议使用糖皮质激素时，患者需要明白如果不用激素，疾病一旦进展到重要脏器受累的程度，则可能危及生命。而相比之下，可以预防和治疗的激素副作用就显得不那么重要了。另一方面，当疾病缓解到一定程度时，激素可规律减量。同时有研究表明，适量运动也有助于控制病情，减少激素用量。
白塞病没有那么可怕。只要积极面对，遵医嘱治疗，患者可以和其他人一样，拥有精彩的人生。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：辰光
编辑：紫衣、代天医
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