姥姥说我半夜喘气像是“拉风箱”，一拉她就睡不着觉
从我记事儿开始，大我四岁的堂哥就要随身携带一个蓝色的L形喷雾剂，时不时对着嘴巴喷一下，看上去特别好吃的样子。
家里人也时不时会提起“堂哥跑出去玩吸了灰，哮喘了”“堂哥翻墙进了别人家院子逗人家的狗，又哮喘了”……于是在我心里，哮喘这个词似乎和调皮捣蛋联系在了一起。
呼吸声奇奇怪怪
半夜像在“拉风箱”
和堂哥的调皮相反，那时的我是一个体弱多病的乖孩子，一个月病两回，一次病两周那种。医院小儿科的所有护士都知道我的名字，见了我都会问“怎么又来了”，还会拿我鼓励别的小朋友打针不要哭。
嗯，打针打习惯了，就不会哭了。
2002年，小学二年级的一天，咳嗽的我被姥姥轻车熟路地带到了医院打针输液。与以往不同的是，这一次用药几周后，我的咳嗽并没有好转，晚上睡觉时，还有了奇奇怪怪的呼吸声。
有了堂哥的经验，我家里人打听到了全市最擅长治疗小儿哮喘的医生，挂了号。
时间过去了太久，看诊过程我已经记不太清了，只记得我被确诊了支气管哮喘，医生为我开了紫色盒子的沙美特罗替卡松粉吸入剂（含糖皮质激素和支气管扩张剂），还给了我一个黄色的、用来吹气了解肺活量的桶。
妈妈问了医生很多关于药物副作用的问题，医生多次强调，“这个药虽然含激素，但不是以前那种口服后作用于全身的，而是通过吸入，局部作用于呼吸道的，孩子用了后不会变成小胖墩，也不会不长个。”
我使用吸入剂先是一天两次，几年后变成一天一次，再后来换成了一种喷雾剂，名字记不清了，只记得味道特别糟糕，我每喷一下就想吐。
我的哮喘在一开始几年还会有发作，姥姥说我半夜喘气像是“拉风箱”，一拉她就睡不着觉。不记得是从什么时候开始，我就不再发作了，于是在医生的允许下，我停药了。
小时候，我还不知道自己是多么的幸运。那时，吸入型含糖皮质激素的药物刚刚进入中国市场，我恰好生活在一个还不算偏远的城市，出生在一个有一定文化和社会连结的小康之家，能够找到城市里少数了解最新疗法的医生。
虽然现在，有很多儿童的哮喘在规范治疗下成年期不再发作，但那时能够接受这样治疗的孩子简直是凤毛麟角。
我那时没有口服过糖皮质激素，也从来没有用过救急的沙丁胺醇。而大我四岁的堂哥，却从来没有机会停药，也无法离开那个蓝色的沙丁胺醇喷剂。
日子过去了十几年，我甚至几乎忘记了哮喘这件事与我有关了，只是在朋友疯狂咳嗽或者喘息不畅时，给出到呼吸科看看的建议。
所以，当哮喘再次降临时，我自己并没有警觉。
咳嗽不断
腹肌酸加脑仁儿疼
去年十月底的某一天，我突然开始咳嗽。
此时的我早已练就了一身腱子肉，几乎是身边朋友里最健康的，甚至几乎不会感冒。所以我根本没把小小的咳嗽当回事儿，想着自己也该感冒一次了，这种小病没必要去医院，过几天就好了。
结果，显然，没好。
几天后，咳嗽没有消失，它变严重了。我从偶尔咳一下逐渐变成持续不断地咳，而且咳得越来越“深”，甚至半夜把自己咳醒。
这时候我还觉得，应该只是支气管炎，这毛病说不定能自己慢慢消失，没必要兴师动众地去医院。
又咳了几周，我确实感觉到不对劲了。我的腹直肌酸痛不再来源于核心训练，而是……持续不断的咳嗽。
除了咳嗽之外，我还出现了两个“不详的预兆”。一个是，我的运动出现了问题，随便撸两下铁，心率就会飙到180次/分。另一个是，我自己都能听见自己呼吸像是……姥姥形容的……拉风箱……
其实这几周来，我的脑子里时不时地闪过“不会是哮喘了吧”的念头，但我都在内心选择了逃避——哮喘是个需要终身控制的疾病，如果再度确诊……那我可能就很难停药了。
于是我发挥了鸵鸟精神，不确诊就是不存在，硬生生拖了接近一个月。
直到把自己咳到脑仁儿疼，一口气儿上五楼都费劲儿的时候，我才决定去医院。为了防止挤占医疗资源，我随便找了家附近的二级医院。
刚好转我就有点飘了
能停药吗？
医生开了肺功能检查，确诊了我是支气管哮喘，开了口服的复方甲氧那明和孟鲁司特钠，并告诉我必须把家里的猫“处理掉”。
我回家把暂时收留的小猫送到了朋友那里（还好我做的是中途家庭，本来就不是我的猫），按时吃药，症状逐渐消失了。
一个月后，我挂了一家三甲医院的哮喘专病门诊，在给医生展示了之前的病历、检查报告后，她认为，我用的药虽然可以暂时控制症状，但不利于疾病的长期控制，对于我当时的情况，还应该加上一个关键的药物，就是糖皮质激素吸入剂。
我又问到了猫的问题，医生表示目前阶段最好不要养，至于以后能不能养，可以做一个过敏原检测。我后来做了这一检测，结果是我对猫狗的皮屑都不过敏。
就在看诊的同时，有一位老爷爷拿着紫色盒子的吸入剂上来，医生嘱咐一旁的研究生姐姐教他使用。这种药操作起来略有些复杂，老人年龄大了，在理解上有些困难，姐姐教了至少3遍。
看完门诊后，我就是吸药、服药，一切如常，下一次复诊时，我有点飘了，问起了有关停药的事情。医生告诉我别急，至少要规范用药3个月，之后再来测一下肺功能，是否停药视情况而定。
拿了药回去的我继续飘了，过年饭局多，我经常会忘记用药，但幸运的是哮喘一直没有发作，我的状态也相当不错，也就没当回事儿。
变回当年孱弱的小女孩
我学着和沮丧共处
事实证明，出来混，是要还的。
2月的一天，我和朋友喝了些酒后，就地睡着了，又忘了用药。第二天，我有些喉咙痛，也没当回事，回家洗了个澡、换了身衣服后，就去帮另一个朋友挪家具去了。至于为什么喊我一个妹子去帮忙，嗯……因为我是她朋友里最壮的人……
家具下面有很多灰尘，我打了几个喷嚏，咳嗽了几下。
又咳嗽了几下。
再咳嗽了几下。
持续地……嗯。
我已经知道，这是怎么回事了。
于是我又去了医院，医生再次增加了复方甲氧那明，自此，我对用药这件事再也不敢马虎了。
但也许因为药物还没有调整到最合适的状态，情况没有完全好转，我时不时地会在半夜被痰呛醒，只能半躺着睡。可能上一分钟还好好的，下一分钟就呼吸不畅。被冷风一吹，喘；爬个楼，喘……
我一个曾经穿短袖过冬的人，在上海这个已经开始回暖的春天，被迫围上了围巾，兜里还随时塞着沙丁胺醇。
除了身体的状况，我更能感受到的，是强烈的沮丧：为什么是我？为什么又是我？
对体育活动的热爱，让我成了朋友中bug般的存在：几乎从不生病，遇到需要体力劳动的场合，喊我帮忙就好。
但好像一瞬间，我又变成了十几年前那个裹在厚重衣服里、孱弱的小女孩。
学健康心理学的时候，我记住过一个生物心理社会学（biopsychosocial）模型：面对疾病，除了生理因素，心理和社会因素也非常重要。
我曾经不能理解慢性病患者依从性不好的问题，但在这次生病的过程中，我豁然开朗了：我的那些“忘记用药”，真的不是防御机制在作怪吗？我非常抗拒自己成为一个“病人”，因为这意味着对身体失去掌控，而用药会提醒我这一点。
幸运的是，我还能够看清这一切，能够了解这背后的心理机制，也就更有能力试着进行调节。我仍旧会很沮丧，仍旧会对着自己发脾气，但我会试着去接受，就像我接受哮喘这个疾病一样。
可以确定的是，在与哮喘共处的日子里，我还要学会和沮丧共处，和失去对身体的掌控感共处。
这几天，我的状态时好时坏，但总的来讲，还是好了一些，我可以在身体允许的情况下进行一些体育活动，在阳光明媚的日子里晒晒太阳。
既然要成为一个病人，就试着当个“健康的病人”吧。
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作者：一只猫
编辑：紫衣、代天医
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