医生磨骨头磨到手软，我的头骨被替换成了金属网
2001年，8岁的我右边额角突然凸出了一块，就像长了一个包，不痛不痒。我的腿骨也在那个时候出现了问题，不仅在之后的十多年中经历了断骨、刮骨，后来还把颅骨换成了金属网。
跑步倒数第二
右腿好像不听使唤
小时候父母带我去检查过额头，但小城市的医院没有查出我的病因。医生说，实在不放心的话就做个病理切片，取一点骨头下来看看到底是什么。但当时它除了凸出一点以外，对我没有任何影响，所以父母拒绝了做切片，也没有去上级医院检查。
那时候，我腿上的症状似乎更严重。家人经常指责我不好好走路，我很冤枉，走路太久腿真的会非常累，体育课跑步我总排在倒数第二（倒数第一是位患心脏病的同学，她是走完全程的）。
我在困惑中忍受着指责，忍受着从家里步行到学校的五六公里路程，忍受着让我上气不接下气、右腿好像不听使唤的体育课。
12岁的时候，我右侧股骨骨折了，家人将我带去了省里的大医院，这才确诊了骨纤维异样增殖症。医生说，我必须要做手术，否则会影响身高，这时我才明白为什么自己比同龄的朋友矮一点。
入院后，我接受了第一次手术。医生将我右股骨的病灶刮除，并植入了人工骨，还说我的股骨已经畸形，以后需要进行矫形手术，否则右腿会短一点。
出院时我被打上了石膏，石膏从腰部开始，包裹住了我的整个右腿，这是因为骨头被刮得十分薄了，如果不用石膏固定保护起来，就很容易骨折。被石膏固定住的我在床上躺了几个月，仿佛变形金刚，刀枪不入，不能洗澡，吃喝拉撒全在床上，很是艰辛。
随着逐步康复，我先是拆除了右腿膝盖以下的石膏，刚拆完时膝盖不能弯曲，肌肉萎缩得也十分明显。直到拆掉全部石膏，可以站起来之后我才发现，自己比术前至少长高了5厘米。
刮骨、断骨、拉长腿
我做了“增高”手术
然而好景不长，在拄拐走路的过程中，我再次骨折，不得已又重复了一遍上述打石膏的康复过程。
2007年，一次意外中我弄伤了右小腿，检查时发现右胫骨存在同样的问题。医生说我的病是多发的，就是病变会累及多个部位，那时我14岁，正是长身体的时候，因此病情也在不断发展。
于是我被安排了第二次手术，依然是刮除病变骨并植入人造骨。医生考虑单个切口太大不利于愈合，于是分成了两个各10厘米的切口，相隔3厘米。这次术后没有打石膏，只是用两块简单的夹板进行保护。
时间来到了2008年，我再次复查并咨询之前提到的矫形手术。然而，这次右股骨再次被查出复发……
这次，医生决定通过一次手术解决清除病灶和矫形两个问题。其中，截骨矫形手术需要首先打断畸形的骨头，使两断端之间留有一定空隙，并用钢板固定起来，这样就会有新生骨组织沿着空隙生长，改善原本的畸形形态，类似增高手术那样。
经过了几个星期的反复讨论之后，具体手术方案终于确定了。后来我才知道，这是医生们第一次采用这种“两手都抓”的方案，整个小组一天只排了我这一台手术，术前给我备了超过1000毫升的血，术中还来了好些医生参观。
可喜的是，手术还算顺利。我的右腿在术后得到了最大程度的拉伸延长，所以其他反应和痛苦消失后，右腿皮肤依旧火辣辣的，感觉也不是很灵敏，直到手术后半年多这种症状才逐渐消失。
短短一年半之后，我的骨头就长好了，并且因为钢板的支撑，股骨也不那么容易骨折了。
矫形前的股骨丨作者供图
股骨被钢板固定起来丨作者供图
反正还是会复发的
我不手术了
2010年例行复查，股骨恢复得很不错，这次换胫骨再次复发了。原本打算取掉股骨钢板，再进行胫骨的手术，但是经过各种咨询以及考虑之后，我们决定不再进行手术。反正还是会复发的，也许不进行剧烈的运动和负重、避免骨折，我的生活更贴近正轨。
事实也的确如此。我回到了阔别5年的校园，安心读了5年书。生活嘛~不就是这样起起落落落落嘛！
高二那年，我用腿过度（学校第一次举办了游园会，我暴走了一下午），因为痛得太剧烈，我以为骨折了，于是赶紧挂号检查，结果发现股骨又复发了，同时膝盖也有一些病变。那天我一直看的大牛医生出国交流学习，而我的情况也比较复杂，医生建议我等他回来再讨论。
从诊室出来，我坐在骨科的休息区，感觉治疗了这么多年，忍受了这么多的痛苦，所有的一切又回到了原点，心情十分低落，忍不住流下了眼泪。路过的大叔用非常好奇的眼神看过来，我心里吐槽：在医院看到哭泣的人，这很难理解吗？
我拄着拐杖回到了学校。好在有好友每天陪我上课吃饭，老师一直给予我支持和帮助，我在低落的情绪下考完了学业水平测试，此时医生也从国外回来了，他依然给出了原来的建议：不手术，维持现状，保护右腿不骨折。
从2015年至今，我的右腿就维持着这样的状态没有发生意外。去年我找医生复查，他看到我的片子就说“看到你的片子我就想起来了”“你这个骨头我认为还是很漂亮的”“好好保护小腿不要骨折，大腿有钢板我们不怕”……我竟然被医生记得这么清楚。
故事结束了？
不，头上的包是另一个开始
看到这里，你以为故事已经结束了吗？不，还记得开头提过的右侧额头上鼓起的包么，这个部位病变的严重程度和范围远远超出了我的想象。
时间回到2005年，第一次股骨手术后。当我打着石膏躺在床上时，额头处有过非常短暂的触痛，但当时注意力都集中在腿部，于是没有在意。
2008年住院时，医生给我做了非常细致的检查，确诊颅骨以及下颌骨这两个部位也发生了病变。但我们考虑那时的治疗重点在腿部，没有进行这两个部位的手术。
2015年我因右额头触痛复查了CT，病变较之前没有显著变化，而且我即将高考，这个问题再一次被搁置了。
随着时间的推移，我脸上的畸形越来越明显。右颞部和额角凸起一块，所以右脸看起来比左脸大，眼镜腿不能平稳地架在耳朵上，并且右眼有些凸出和下移。好在我内心不是太脆弱，朋友也从未因此疏远过我。所以只要没有骨折、不太影响功能，我也没太理会这些问题。
直到2020年，我在家中改论文时发现，右眼对光线明暗的适应比左眼要慢，并且右眼往右、往上看时有明显的阻碍感，同时我还出现了耳鸣。
一开始我以为眼睛不适是因为写论文盯着电脑太久，而耳鸣则是外面挖路修桥吵出来的，但一段时间后症状并没有缓解。于是我带上以前的片子去了神经外科，医生建议我入院检查，不过由于各种原因，直到2021年我才住进了神经外科。
主任建议我做手术
其他医生却都当面反对
住院前，同一团队的主任和副主任对我的诊疗方案产生了分歧。主任建议我住院评估，进行开颅手术，副主任则认为我的病灶范围大，并且很难切除干净，风险太大，不建议手术。
由于我已经出现了视力和听力的问题，怕拖下去会更严重，于是选择了遵循主任的建议，先住院检查，再决定是否手术。
住院后我进行了很多检查，包括头颅胸部CT、头颅增强核磁、视力视野检察、脑干听力诱发电位等等。检查显示，我的视力视野没有问题，说明病变增厚的骨头没有压迫到视神经，耳鸣应该是颅底骨质病变进展导致的，此外我鼻腔部位的骨头也有病变。
头颅及胸部CT报告丨作者供图
那时除了主任之外，其他医生都认为我不应该做手术，甚至当着我的面直接和主任争论。对于医生来说，这确实是一个很棘手、有很大风险的手术，副主任也经常找我谈话，告知我手术将面临的风险。坦白而言，我的心里是打鼓的，毕竟要做的是开颅手术，医生团队内的意见还不统一，怎会不忐忑呢？
不过，我这个倒霉蛋不相信病情可以自行停止发展，如果现在不解决，它会继续蚕食我的身体、影响我的生理功能。既然这是早晚要面对的问题，那我不妨趁着自己还年轻，功能没被完全破坏的时候将它解决。
我对于手术的意志是坚定的，最终主任成功说服了其他医生，大家统一了意见，做了它！
然后就是制定手术方案。我的病灶几乎不可能被全部切除干净，医生们经过反复讨论、推翻、再讨论，最终敲定将我病变得最厉害、最影响功能的那部分头骨拿掉，并用人工材料（钛网）进行替换修补。
这一方案也存在很多困难和风险。首先，即便只是挑最严重的地方处理，范围依旧很大，这意味着术后出血、积液、感染的风险都很大，每一个都非常要命。而且一旦发生感染，人工材料也会受到污染，必须取出来，那就相当于白做了，对于我的伤害非常大。
第二是需要去掉一部分眼眶，这个操作很困难。
第三是修补材料的塑型制作。由于我的颅骨没有缺损，厂家没法根据缺口制作出形状匹配的金属钛网，于是医生先联系厂家制作了我的头骨模型，根据模型划定了颅骨切除的范围，然后让厂家制作了匹配的铁网，再根据铁模型进行修改，最终做出了钛网。
用颅骨模型制作出的钛网丨作者供图
当时做了两个颅骨模型，一个用来做钛网，另一个用来对比丨作者供图
第四是钛网有一部分需要固定在病变的骨头上，有松动的可能。
还有第五、第六……比如如何打磨我畸形增厚到4厘米的骨头，我的头应该怎样放在架子上固定等等。
这次的手术主要希望达到三个目的：第一是改善对眼球的压迫，第二是改善外观，第三是改善对大脑的压迫。医生反复强调，手术没有办法使骨头恢复到最正常的样子，只能是最大程度的改善，我也非常清楚这一点。
所有的准备工作做好后，就确定了手术的日子。因为是开颅手术，我需要剃光头，于是手术前一天下午就有剃头大叔过来，唰唰两下剃掉了我的全部头发。
剃光头是什么体验呢？嗯，摸起来没那么丝滑，而且头真的会冷！剃完头之后我还想，这下有机会做巴啦啦小魔仙了，买什么颜色的假发好呢？结果后来因为寸头太凉爽，一个假发都没买。
我之前是及腰长发，住院前剪成了图中的及肩发，后来又被剃光了丨作者供图
切口从左额角开到右耳后
右眼肿成了桃子
手术持续了六七个小时，我快要醒的时候，正梦见自己和别人打架，马上就要赢了，可是有人冲过来跟我说：“你养的猪跑了！你还跟人打架，还不快点去找！”于是我开始找猪，找着找着就听见两个护士在对话，我醒了过来，护士推着我出了手术室。
此时我的右眼非常难受，无法睁开，我问护士：“我的右眼是被包住了吗？”“没有。”我闭上左眼，听见护士小声问医生：“她的眼睛是看不见了吗？”“不是，只是暂时睁不开。”
后来我才知道这场手术的困难程度。因为手术面积很大，需要很长的开口，但医生不愿在我面部可见的地方留下疤痕，创口只能藏在头皮部位，所以只能再开长一点，大致从左额角一直开到了右耳后。
切口从左额角开到了右耳后丨作者供图
医生切开后发现，我的病变骨头全部钙化，异常坚硬，根本切不动。于是，原本打算只在关键部位上手的主任全部亲自动手，先在颅骨上弄出凹槽，再用钳子一点一点咬掉骨头。压迫眼球的骨头也是被一点一点磨掉的，医生一直磨到手软，后来复查时还说：“诶哟，真是累得我……”
从清醒起，我就开始呕吐。从出手术室到复查CT，再到回病房，我一直大吐特吐，连咽口水也吐，吃不下喝不下，依靠着静脉输入的营养液熬了几天，才终于不吐了。
因为有镇痛泵，术后伤口的疼痛在我可以忍受的范围，但是那种酸胀、头皮被掀开的撕裂感、空洞感却非常强烈，还有脖子的僵硬酸胀感也让我非常难受。
我身上还连着各种线和管子，包括心电监护仪、留置针、脖子上的中心静脉管、尿管、引流管、氧气管、镇痛泵……牵一发而动全身，好在过往的经验告诉我，坚持几天就好了。
在全身被各种管子束缚的几天里，护士每天都会用各种仪器来做护理，比如预防下肢深静脉血栓的气压泵，促进肠子蠕动防止便秘的仪器，还有防止拔掉尿管后排尿困难的和缓解喉咙难受的仪器等等。
不得不说这些治疗非常有用，我深感这些年医疗护理技术的进步，以前手术后从来没有用过这些。
术后我没有出现大出血和感染的情况，每次换药都是副主任医生亲自动手，他说我的伤口太大了，别人用一个换药包，我得用两个，还怕一个不小心就感染了，所以亲自动手才放心。
我的皮下积液比较严重，而且为了尽量减少感染的风险，引流管在第二天就被拔掉了。当时我右侧头皮按起来软软的，里面全部是积液。右眼更是严重，术后最初一两天肿得像个桃子，接着眼睛里面的红色肉肉都被挤出来了。
肿胀的右眼丨作者供图
眼科医生说，解决办法就是用红霉素眼膏和眼药水保持眼睛湿润，并覆盖上纱布，等待积液慢慢吸收，同时要尽量朝左睡。为了促进积液快点消失，别人戴一个发带加压，我戴了两个，孙悟空的紧箍咒大概就是这样吧。
那段时间，副主任医生总觉得我很忧郁（其实并不），所以经常来开导我：“你相不相信大难过后会有大福气啊，你以后肯定会有好运的！”我：本倒霉蛋还真是不太信……“你啊，以后一定要找一个爱你的人啊！”我：？我没提到过我是单身狗啊！
慢慢地，我的头皮积液、眼部被挤压出来的红色肉肉和眼睛周围的肿胀消失了，只是眼部皮肤还有些肿，伤口也长得差不多了。拆线的时候我才发现，用的不是传统缝线，而是皮肤吻合器，取下来的都是像订书钉一样的东西，所以不会留下蜈蚣腿一样的伤疤。
术后半个月的头发，能勾住棉花絮丨作者供图
眼睛凹成了西方人
我很倒霉却也不那么倒霉
出院回家两个月后，我眼部的皮肤也完全消肿了。因为磨掉了一部分骨头的原因，我的眼睛看起来有些凹陷，大概就是西方人的那种样子吧，只是我凹得没那么好看。
虽然我因为凹陷失去了双眼皮，但是我的左眼是三眼皮，所以综合一下我还是双眼皮啦！另外我的视力没有问题，脸上也只有太阳穴的部位凸起一些。
术后三个月我去复查，主刀的主任说：“做完手术我还后悔眼睛后面的骨头磨少了，没想到会凹进去这么多。不过不用担心，可以一两年后去做填充，但是去之前一定要联系我啊！我要跟医生强调无菌问题，这要是感染了可不得了！”
术后三个月的头颅CT丨作者供图
我满口答应，主任继续说：“你要找男朋友的话一定要找个真心爱你的啊，能够接受你暂时这样！”我：？？我脸上应该写着单身狗三个字吧！不愧跟之前的副主任医生是同一个团队的。
我也碰到过和我患有同种病的人，有的症状比我轻很多，甚至不用手术，有的则因耽误了治疗，再也没有长高。至于我嘛，是那种很倒霉却也不那么倒霉的人。
不幸之处在于，尽管我不断治疗，但病情却从未停止发展，并且有几次非常棘手，幸运的是关键时刻我总能碰到非常靠谱的医生团队。我深知没有完美且一劳永逸的解决办法，但是每次的方案对我来说都是最佳的。
与疾病相伴十几年，其间种种岂是三言两语可以概括的。言而总之，感谢现代医学和医生们，能让我更加健康地行走人间，也感谢家人的照顾和陪伴，以及自己绝不示弱的勇气！
按照惯例结尾会有医生点评，所以点评医生，我这样的程度能发论文吗？
医生点评
刘明玺 | 山西医科大学附属第九医院太原市中心医院骨科主治医师
首先向作者致以真诚的敬意，拥有一颗坚强的心在疾病的治疗过程中是非常重要的，对抗病魔的时候，自己才是自己的超级英雄。本文作者的病程长，治疗复杂，但目前取得了满意的效果，这就是我们努力挣扎、向阳生长的意义。
骨纤维异样增殖症，是大量增生的异常纤维组织代替了正常骨质结构的一种骨病，又称骨纤维结构不良。其发生于生长发育过程中，使患者骨骼发育异常，占良性骨病变的12%。
此病在我国的发病率约为百万分之10-30，全身骨骼均可发病，以四肢长骨居多，30%可累及颅面骨。
增生的异常骨组织较正常骨组织软，具有弹性。因此可能造成骨骼畸形、肢体短缩、病理性骨折、压迫周围组织引起疼痛或功能障碍等。
临床上将骨纤维异样增殖症分为单发型、多发型和McCune-Albright综合征（MAS)。其中单发型是最良性、最多见的病变，约占70%，其单发于某一骨内，以股骨及胫骨近端多见，通常症状轻微，在疾病的后期可发生相应部位骨骼的畸形。
本文作者所患的是多发型，占骨纤维异样增殖症的30%，病变可侵犯全身多数骨骼，常偏于一侧肢体骨，严重的可造成肢体短缩。
第三种类型MAS发病率最低，约占3%，95%为女性，发病年龄早，有多发性骨病损、皮肤牛奶咖啡斑、性早熟三联征表现。
该病的初次诊断大部分都是因为患者受到外伤而发生下肢骨折，行X线检查时发现骨质异常，进而排除其他疾病，考虑此病，首诊医师必须有该类疾病的相关知识储备才能诊断。
作者在儿童时期走路是不方便的，但是没有做过相应检查，如果能够在早期发现异常，避免骨折，可能会少受点痛苦。
上图是作者提供的一张图片，与左侧相比，其右侧股骨有一定弯曲，形似旧时牧羊人捕羊的拐杖。这是此病的典型改变，被称为“牧羊拐”畸形，严重时会导致双侧下肢不等长，行走时会有上身偏斜、长短腿的表现，时间久后出现骨盆倾斜及脊柱侧弯。
根据文中描述及影像检查，作者已经出现了患肢缩短、骨盆倾斜的情况，但还算纠正及时，没有引起更多的畸形改变。
骨纤维异样增殖症在明确诊断后，最需要注意的就是避免外伤导致骨折，并且一定要每年定期复查，评估肢体畸形进展，若突然出现明显不适，则需要尽快去医院就诊，避免延误治疗。
骨纤维异样增殖症的治疗，分为药物治疗和手术治疗。药物治疗方面，应用最广泛的是二膦酸盐类药物，如阿仑膦酸、帕米膦酸或唑来膦酸等，其最早于1994年被证明对该病有确切疗效，临床指南中也指出应用此类药物可以减轻疼痛、控制病变进展。
手术治疗上，对于发生病理性骨折的部位需行病灶刮除、植骨以及内固定，以稳定骨折端、纠正下肢力线，维持肢体正常功能；在颅骨、额面部的病灶若已对正常组织造成压迫，引起相应症状，则需要去除压迫，缓解症状。
最后回应一下发论文的问题，作者经历波折，可以考虑写一个个案报道及文献回顾。
祝作者生活多姿多彩，更加健康地行走人间。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：刘苗苗
编辑：紫衣、代天医
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