在每周一次的计划本上,他认真写下“我自己去买可口可乐”
2018年冬天,北京市丰台区一个红色砖墙小院里传来了音乐的声音,一小群人正开心地跟着《We will rock you》的歌声有节奏地拍手。
这里是利智康复中心,一个已经成立20多年的、面向成年心智障碍患者的公益机构。在这里,工作人员被称为助理;这群特殊的人则被称为服务对象,同时他们还有一个好听的名字——“心青年”。
机构的服务宗旨是:支持心智障碍人士学会生存、学会做人,做一个对社会有用的人。
纪录片《一切都会有的》是导演蒋能杰的一部作品,他用了两年时间跟拍“心青年”们的日常生活,让我们对这个群体有了更多的了解和认识。
不顺心的时候,男孩会拿着石头砸东西
随着一声清脆的玻璃碎裂声响起,康复中心的一面窗户上出现了一个大洞。助理李立洁赶忙来到院子里查看情况,只见一个高高的男生站在窗前,手里还拎着一块砖头。这已经是男孩一天内砸的第6块玻璃了。
康复中心的服务对象大多都有较重的情绪困扰,除了活动室里的热闹,像这样突然的情绪崩溃,也是康复中心的日常。
碎了的玻璃
“帅哥,中午吃饭了吗?”李立洁平静地问道。
“没有吃饭。”男孩说罢便跑开了。
“把石头丢下来吧,慢点走,丢下石头来,我陪你走一小会。”李立洁追了上去,保持一定距离跟在男孩的后面,“要不聊一下你去云南旅游的事,你不是想要我陪你一起去嘛……来,放松一下。”
走了一大圈后,男孩终于把砖头扔在了路边。
当他终于可以冷静地坐在食堂吃饭,李立洁开始询问起事情的原委。她一句一句地问,男孩一个字一个字地回答,发音字正腔圆。
原来是因为其他两个伙伴喊了他的名字,而这个大男孩不喜欢被喊名字,只愿意别人喊他“帅哥”,于是就不开心了。李立洁忍不住笑了:“那李立洁能叫你刘斯博吗?”“你叫我帅哥,不能叫我刘斯博。”
刘斯博喜欢别人叫他帅哥。
刘斯博是一个伴有心智障碍的自闭症男孩,他也是家里唯一的孩子。
心智障碍者指的是有沟通障碍、学习障碍和社会互动障碍的人。除了自闭症,脑瘫、唐氏综合征、癫痫、脑外伤等都可能导致心智障碍。
不顺心的时候,除了砸玻璃,刘斯博有时候还会砸路边的车。某一年的六月份,他砸了很多车。助理们事后了解到,那个月他奶奶去世了,但家里人没有告诉他,也没有让他出席葬礼。心里的情绪无法释放,他选择通过砸东西来发泄。
不开心的时候,刘斯博会一个人坐在院子里。
浩哥说,还是自己做的蛋炒饭更好吃
很早之前,机构就成立了男生、女生自主生活中心,目的在于支持、协助这些心智障碍患者学习独立生活。他们会在自主生活中心住一段时间,生活起居、日常活动都在这里进行。助理们虽然会24小时陪伴,但尽量只做支持性工作。
服务对象们会在这里上课,学习生活常识。不同于一般意义的上课,这里并不会过分强调课堂纪律。讲课的人很认真,下面坐着的学生却各有各的热闹,有的痴痴地看着,有的和旁边的同学打闹说笑,有的自顾自地站起来表演动作,还有的会不受控制地发出奇怪的声音。但没有人会去批评、制止,甚至会刻意地忽略,好像所有的干扰都不存在。总之课程会不紧不慢地进行下去。
这一天的课上,老师讲解的内容是做饭的一些常识,比如做饭要用火、炒饭要有米、当发生火灾时要准备好湿毛巾或者湿布……
除了理论课,还有实操,刘浩被选中成为了实操课的示范生。刘浩是一位唐氏综合征患者,在康复中心大家都喜欢叫他浩哥。
在助理们的指导下,浩哥开始尝试从头到尾做一碗蛋炒饭。“不要慌”“别烫着”“不是这么翻”“还没熟呢”“可以出锅了”,围了一圈的助理们你一言我一语,场面紧张热烈。然而一个没注意,浩哥就直接上手去端大铁锅,怕他烫着,助理赶紧制止,并递上了毛巾。
周围的人一步一步地教浩哥做蛋炒饭。
蛋炒饭终于出锅了,浩哥和大家一起分而食之,自己做的果然更好吃。
心智障碍者也是独立的个体,有生理需要、安全需要、社交需要、尊重和自我实现的需要。掌握类似做饭这样的生活技能,不仅仅可以让他们增加自主能力,减少他人护理的时间、精力;同时还可以增加他们对环境和自我的“掌控感”,减少内心的无力感,从而真正改善生活状态。
除了爱吃蛋炒饭,浩哥还有一个最大的爱好就是喝可乐。可有时候他喝完肚子会不舒服,助理们就尽量不让他多喝。当他想买可乐的时候,就会小心翼翼地跟助理们讨价还价,助理们实在拗不过,就允许他喝上一瓶。这个时候,他会高兴地拿着钱去小卖部,然后把买回来的可乐锁在自己的柜子里,留着慢慢喝。
浩哥总是惦记着买可乐。
有一天下午,在回机构的公交车上,浩哥把其他伙伴还有助理都甩掉了,“消失”了一阵后,他又自己回到了机构。很快,他因为这件事被李立洁约谈了。
李立洁问他是在哪儿把伙伴们甩掉的,浩哥说是在买可乐的地方;又问他为什么对那趟公交线路那么熟悉,浩哥说就是为了买可乐。
“冰红茶会有的,农夫山泉会有的,一切都会有的。”浩哥说。
浩哥说,一切都会有的。
住进了新社区
刘斯博和浩哥一起做了第一顿饭
每个星期开始前,刘斯博他们都会和助理一起制定计划,包括这个星期里每天要做的事,比如上课、活动、外出等,然后在助理们的支持下完成这些计划。
机构里的生活丰富多彩,除了上课还会有各式各样的活动。有时候是晚会,有人主持,有人表演节目,比如刘斯博会唱上一首《2002年的第一场雪》,浩哥会拿出口琴演奏一曲;有时候是分享会,大家会围绕某一个主题,比如天气、昨天做的事情等,分享自己的经历。每当这些时候,助理们就会化身气氛担当,毫不吝惜地捧场和鼓励。
从2013年开始,机构尝试把自主生活中心开展到社区里去。服务对象住在社区里,可以有更多的社交,同时也有更多的机会去掌控自己的生活。
这天,男生自主生活中心的租期快到了,要换房子。李立洁去找刘斯博,问他第二天上午有没有时间一起去看房子。了解情况后,刘斯博说他有时间,可以去。
第二天,刘斯博、浩哥和助理们一起,先去看了第一个房子。看完后,刘斯博表示要再看看其他房子比较一下。看完第二间后,刘斯博表示第一个房子更宽敞,他喜欢第一个。于是新的自主生活中心就这样定了下来。给予他们选择的机会,同时尊重他们做出的决定,这是助理们一直在做的。
之后他们带着自己的生活用品来到这里,开始打扫卫生。可突然毫无征兆地,刘斯博自己离开了,跑出了小区。他跑得很快,摄影师紧紧跟在后面,并立刻打给李立洁沟通了这个情况。
原来刘斯博是想机构了。在门口等着的李立洁一见到他就问道:“你自己走回来的呀,累吗?”其他的什么也没说。
刘斯博坐在办公室的椅子上,李立洁拿着按摩器帮他放松背部。
后来,刘斯博还是做到了和大家一起住进新社区。为了更和谐的相处,他们商定了合住规则,包括自己要做到的和要求对方做到的,比如不要在房间里摔门、要收拾好自己的物品、不要拿伙伴和助理的钱……
入住后的第一顿饭由浩哥和刘斯博负责,他们一起去超市买了菜,然后浩哥负责焖米饭,两人又分别炒了一道菜。大家围在桌子旁吃饭,说说笑笑。刘斯博吐槽浩哥的米饭做少了,下次要多做一点。暖黄色的灯光下,世界好像变得安静、单纯了。
刘斯博吐槽浩哥米饭焖少了。
为了去云南旅游
刘斯博在账本上记下挣到的每一笔钱
除了学习照顾自己,他们还可以通过劳动获取报酬,比如打扫房间。挣到的钱可以自己拿着,也可以存在助理那里。需要花钱的时候,比如浩哥想买可乐时,就可以找助理取钱。报酬的多少并不重要,重要的是培养金钱意识、建立经济关系。
刘斯博正在为去云南的旅游计划存钱。他有一个小帐本,上面详细记录着每天的收支情况。当他生气想砸石头的时候,助理杨超就会帮他理一理,如果不顺心时没法控制情绪和自我调整,也不知道求助,只会发脾气、砸玻璃、砸车,那砸坏了就要赔钱,而不管是他自己赔还是父母赔,都会影响到旅游计划。这样一来,刘斯博就会放下手里的石头。
刘斯博的小账本
原本复杂的问题,通过建立简单的逻辑,刘斯博就能更好地理解。心智障碍患者对身边的事物有着自己的理解和感受,了解他们理解事物的方式,才能进行更有效的沟通。
走出机构,让家庭和社会更多地参与进来
除了助理和伙伴,“心青年”的父母们也十分重要。
对于常人来说,可以通过不断地尝试、摸索、犯错,然后成长,同时也拥有掌控自己人生的机会。而对于这部分特殊的人来说,从出生开始,他们就被剥夺了很多自主选择和成长的权力。这种剥夺,不一定是经济上、思想上或者人格上的,反而可能体现在生活小事上,他们只能被迫地接受、被动地等待。
家庭对于孩子的影响巨大,正因为如此,他们原本能做得更多。但部分心智障碍患者的家长们放弃尝试教给他们一些东西,直接做出他们学不会的判断;又或者下意识地认为他们没有选择、决定的能力,自然而然地替他们做了抉择。
同时,家长们对孩子没有什么盼头,总在担心自己走后孩子要怎么办。开展自主生活以来,总有家长会说“你们老带他们出去这儿那儿的干什么,就踏踏实实地在机构里,把他照顾好了,不要生病,不要受伤,吃好了就可以了”之类的话。有的家长还寄希望于机构可以一直办下去,这样他们的孩子就能一直有个落脚的地方。
而机构一直希望能在尊重心智障碍患者的基础上,改变这样的思想观念。在自主生活中心,“心青年”们得到了尊重,这些尊重体现在助理们的言行举止、交流对话的方式等一系列细节上。
机构里发生了一件不愉快的事情,一名叫小南(化名)的工作人员多次拿着棍子吓唬一位有情绪状况的服务对象。针对这件事,机构内部开了会议,助理杨超在会上这样说:
助理杨超在机构内部会议上的发言
最后,机构对小南做了劝退处理。
在不断的优化下,服务对象们变得越来越活跃、开心。看到这些变化后,家长们的观念也在慢慢发生改变,开始学习怎么做才能在自主生活方面给予孩子更有效的帮助。而“支持”这个词也越来越多地被提到。
和家长们一起活动
除了支持“心青年”们自主生活,机构也在利用自己的经验,参与、影响相关政策的出台和落实。同时机构的人走向社会,参加各种分享交流活动,想让更多的人了解心智障碍患者群体,了解他们在做的事情。
在北京市丰台区第29次全国残助日宣传活动上,刘斯博和伙伴们一起上台表演了节目。
刘斯博和伙伴们一起参加宣传活动。
2019年9月9日,机构参与发起了“捐赠一元支持心智障碍者活动”,活动在热闹的商场里进行,筹集来的捐款主要用于支持成年心智障碍患者自主生活。
但相比于筹集捐款,这场活动更大的意义在于让更多的人认识这个群体,让人们知道这个群体的人也可以就业,可以在社区像常人一样生活,而不是在一个集中的抚养中心过老年人的生活。
公益日活动上,向人们传递自主生活的理念。
是的,除了自主生活,“心青年”们还是具有工作潜力的群体,经过培训之后同样可以具备多种工作技能。如果能稳定就业,他们不仅可以获得直接的经济收益,还可以提升内心自尊感和价值感。
因此除了自主生活,机构也在推进自主就业,至今已帮助95名心智障碍者就业,其中稳定就业者有65人。在机构里,就有这样一位比较特殊的工作人员,他以前是康复中心的服务对象,最后成了这里的工作人员,有了稳定的工作。
正在给“心青年”们上课的就是这位特殊的工作人员。
过了几天,刘斯博又开始在院子里转来转去,楼上的李立洁站在窗边密切关注着他。只见刘斯博又捡起一块砖头,熟悉的对话再次出现:“放松一下,我们一起来解决问题,不用跑,不要紧张。”
终于,当提到之后要去外地分享自己的自主生活经历时,刘斯博扔下了砖头。
2019年10月,在杭州召开的心智障碍服务国际研讨会上,刘斯博分享了自己的自主生活经历:“我在家帮助洗衣服、卖瓶子、擦地、刷碗,这四件事情我真会干。在机构帮助擦地,在晓月苑一里(新的自主生活中心所在小区)帮助擦地、洗衣服。”
刘斯博在会上分享自主生活经历。
后来,他们又来到了山东青岛。这趟旅程中,刘斯博买过火车票、坐过高铁,在青岛的海里游泳,在沙滩上和浪玩耍。或许有一天,他也会去到心心念念的云南,感受那里的春天。
刘斯博坐在青岛海边的沙滩上,感受起起伏伏的海浪。
2020年年初,新冠疫情爆发,外出交流暂时停止了,康复中心的服务也转为了线上开展。在线上,助理们更多的是探索怎么支持家长,再让家长去支持孩子在家里自主生活。
除此之外,伙伴们也会一起开视频,互相表达思念。疫情缓和了,刘斯博一直惦记着回机构,他会时不时和助理们通个电话,还会隔三差五地跑回机构看一看,有时还想住下。看到刘斯博回来了,李立洁拿着零食去房间找他,说是年前约定好的但没来得及送给他的礼物。
再后来,疫情进一步平缓了,机构开设了白天的课程,家访也再次开始了。
这一天是去浩哥家家访的日子。10年前,浩哥的父亲去世了,母亲现在也已经90岁了,因为疫情兄长们都没能回来过年。浩哥母亲说:“他在家不费事,只要给他饭吃就行了,其他简单的比如洗澡之类的,他都自己活动了。”
因为在家活动少了,也不怎么下楼溜达,浩哥胖了不少。工作人员邀请他回机构看看、遛达遛达,浩哥欣然同意了,却还惦记着要在路上买可乐。再次来到小卖部,浩哥如愿买到了一瓶可乐。坐在窗前,感受着暖阳,浩哥心满意足地喝完了一整瓶可乐,然后拿起了口琴。
坐在窗前,浩哥满足地喝着可乐。
公开报道显示,心智障碍者约占我国总人口的1.5%,人数近2000万,包括智力发育迟缓、唐氏综合征、自闭症谱系人群、部分脑瘫等发展障碍人群。《中国心智障碍者保障现状及其保障需求调研报告》指出:我国心智障碍人群在个人生活、心理健康、教育、就业、福利政策等方面面临着一系列问题,为解决当前心智障碍者保障困境,需要社会各界加大对心智障碍保障的关注和重视。
尽管前路漫漫,但所幸有人愿意为了他们付出耐心和爱。同时需要思考的是,如果在生活中遇到他们,我们应该怎样更好地对待他们。如果只是遇见,请不要戴着有色眼镜看待他们,也不要一直盯着他们,更不要指指点点或者嘲笑,尽量给他们营造一个更舒服自在的环境;如果会有相处,请给予他们更多的包容和接纳,相信他们有完成某项事务的能力,愿意给他们信任和融入正常社会的空间;如果可以,再付出一点爱和耐心。
就像蒋导演说的:“可以跟他微笑,不要催促对方,让他慢慢来。”
当特殊的他们不再感觉被特殊对待,就是最大的温暖。也相信他们生命里的暖阳会越来越多,就像浩哥说的,一切都会有的。
备注:文中配图均来自纪录片《一切都会有的》
参考资料
作者:小艾
编辑:黎小球
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