我每晚把腹部管子连接到机器上，就像把充电线插进手机
2013年，我在一次偶然的全身的彩超体检后，被建议去查查肾脏问题。最终，在住院肾穿刺检查后，医生诊断我为IgA肾病（Lee III级）。此后，就是漫长的服药和定期的体检。
可是，在2018至2019年的一年里，也许是因为准备考研的忙碌，也许是因为长期吃药和体检给我带来的心理疲惫，我没有认真吃药，也把复查抛到了脑后。
2019年年初，当我终于想起复查这件事时，已长期高负荷的身体通过检验报告给了我沉重的一击：原本稳定在一百多的血肌酐飙升到了五百多，其他指标也都非常糟糕。
那一刻，我开始慌了。
听到“你已经很努力了”
我在诊室痛哭失声
父母带我去了北京，挂了一家著名三甲医院的专家号。
一位温柔的女医生听完我描述自己如何如何不负责任，没有好好坚持检查后，对我说：“不要责怪你自己，你已经很努力了。”近一段时间的压力仿佛找到了出口，我在诊室痛哭失声。
医生安慰了我，开了一些药作为我“最后的一搏”，并嘱咐我做好透析的心理准备。
因为担心透析后出行不便，2019年夏，父亲带我自驾去了一趟内蒙和青海。看着巴丹吉林沙漠里努力生活的各种生物，我对不确定的未来产生了更多勇气。
这里，还要格外感谢赵老师和协和医院的陈医生，他们给了我巨大的精神支持和专业的帮助。我们能够相识，还是源于果壳之前的平台十五言……不得不说，缘分总是很奇妙。
赵凯老师翻译的书籍，非常有趣的一本书 | 作者供图
腹部多出一根软管
我即将提前步入赛博格时代！
2020年5月，最后一搏宣告失败，我开始准备透析。
闺蜜：“你要有机械配件了，你即将提前步入赛博格时代！”
注：赛博格（Cyborg），即人类与电子机械的融合系统，通常这样做的目的是借由人工科技来增加或强化生物体的能力。
说到手术之前，我要介绍下两种透析类型：血液透析和腹膜透析。血液透析是大家普遍了解的透析类型：在手臂或者其他部位进行血管造瘘，使用医院的机器进行透析。血液透析通常约每周3次，每次大约3~5个小时。
而腹膜透析则是利用腹膜作为半渗透膜的特性，将液体导入腹膜腔进行透析。腹膜透析可以居家透析，通常每天透析四次，每次排出液体加灌入新液的时间约为半小时。
需要透析的患者就像是需要充电的电池：血液透析就像是找到一个固定充电桩，每次充电时间比较长，同时电量也能维持更久；而腹膜透析就像是安装了一个家用充电桩，虽然不用出门找充电桩，但家用的功率比较小，隔几小时就得充一次电。
考虑到2020年初，很多病友说过的疫情下去医院透析的艰难，我最终选择了腹膜透析的方式。
于是，我又一次被安排住院手术。我感觉自己就像一份被送到厨师菜板上的食材，只能维持乐观的心态，祈祷自己能被做得好吃点。
我被做得挺好吃……不是，我是说手术挺成功。
从手术室出来后，我腹部多出了一根软管。从此，它将帮助我灌入并排出腹腔内的液体，也宣告了我的“赛博格化”迈出了关键一步。
多了这根管子以后，我的一些活动也受到了限制：比如过山车就不可以坐了，仰卧起坐也不可以做了。
闺蜜听到这段话，吐槽：“仰卧起坐你本来也不做啊！”
我：“我睡前仰卧，睡醒起坐。”
腹部剧痛
透析液从半透明变成了豆浆状
最开始时的透析还算顺利，意外发生在手术后两天。
我感觉到腹部剧痛，不仅仅是伤口处的疼痛，而是整个腹部都痛得要命。从我腹部流出来的透析液也不是正常的半透明状态，而变成了类似豆浆的浑浊液体。
主治医师看到这种情况，说：“本来预计你术后一周就能出院的，看样子还得再留你多住几天了——你得了腹膜炎。”
腹膜炎是腹膜透析患者最讨厌的情况，这种细菌感染通常是由透析操作不规范等原因引发的。腹膜炎除了会引发腹部的疼痛，也会影响透析效果，更为严重的情况是导致腹膜衰竭，腹膜透析失败。
我紧张地问主治医生该怎么办，他安慰我不用担心，并开了抗生素进行治疗。
接下来的几天，我的生活变得格外充实：每天四次透析，上午和下午各打一次吊瓶，在这之间再抽空吃三顿饭……终于，在我住院十二天后，医生宣布我可以出院了。
另一个消息是，出院后继续口服抗生素，三天。
通过使用抗生素，出院三天后复查时，医生宣布我的腹膜炎痊愈了。同时，我手术的伤口也在渐渐愈合。
就在一切都朝着好的方向发展时，却出现了新的问题。
口服的抗生素，是可爱的粉色丨作者供图
大概从出院开始，我的腿关节部分就隐隐作痛。几天后，这种疼痛愈发严重，我躺下睡几小时就会被生生痛醒。当时，我晚上几乎睡不上一个安稳的觉，疼痛的程度让我怀疑我是不是上辈子毁灭了银河系。
医生先是怀疑透析可能引起电解质的变化导致疼痛，但检查却并没有发现什么异常。于是继续进行各种各样的抽血检查，结果无一例外地显示，没有什么特殊的因素能够导致这种疼痛。
闺蜜当时恰好在看一本医疗方面的小说，于是她按照小说里的情节建议我：“如果你是一个医学生，在听病例分析时溜号了，结果被导师提问时候不知道怎么回答，就可以说我觉得不能排除风湿免疫方向的因素——所以你要不要考虑下风湿免疫方向？”
我：“说起来你可能不信，我昨天刚做了风湿三项……这个因素被排除了！”
在对着某app的疾病表单查了一遍，考虑了各种可能性后，我开始怀疑自己得的究竟是不是癔症。
那段时间里，我发现了沉没成本居然也有一些正面作用——连之前手术的苦都吃了，要是就这么放弃生命，那我之前的苦岂不是白吃了？
就在我痛了一个月有余，就差让法医帮忙检查一下我为什么这么痛时，不知道是我的身体逐渐适应了腹透液的重量，还是医生嘱咐我的多运动产生了一点效果，我总算渐渐摆脱了深夜时的疼痛。
换肾需要心脏好，心脏药可能伤肾
我被系上死扣？
为了方便白天的活动，父母决定为我购置一台价值四万八的腹透机，这样就可以晚上通过机器自动进行三次的抽液和灌入液体，从而让我在白天能够更自由地活动。机器配套的管组每天需要更换，每月管组费用就需要一千多。此外，由于我当时还没有办理好大病医疗保险，使用的透析液也不能够报销。这些对于我的钱包来说，是一个巨大的压力。
我同时有肾性贫血的问题，也需要使用药物进行纠正。原本我使用的是肌肉注射的促红细胞生成素，没过多久，我所在的医院引进了治疗肾性贫血的口服药，于是我快乐地抛弃了注射药物——直到我看到了口服药的单价。
我：“原本觉得肌肉注射的针好痛，但看到新药的缴费单以后，忽然觉得打针也没有那么痛了呢。”
闺蜜精准吐槽：“从一种肉痛变成另一种肉痛。”
尿毒症患者通常还有着血磷过高的问题。我原本使用的降血磷的药物是碳酸钙。后来，我的血钙也开始升高，只能放弃碳酸钙，转而使用更加昂贵的碳酸镧。
好在，最终在主治医师的帮助下，我办理好了大病医保，总算稍稍缓解了一点自己的经济压力。
在经历了这些混乱，终于开始步入正轨以后，我也开始考虑肾移植的问题了。只是万万没想到，肾移植的术前检查也很麻烦。
排队移植需要做一系列的检查，如果结果不太理想，可能就会影响排队，甚至被拒绝排队。糟糕的是，在心电图的检查中，我发现了心脏早搏的问题。
移植科：我们不能确定你这个情况能不能手术，你得去找心血管内科给你开一个诊断。
我跑到心血管内科。
心血管内科：唔……你先做一个24小时动态心电图看看吧。
我跑去做24小时动态心电图。
拿到结果的心血管内科：理论来说你这种情况不耽误手术，但是我们也不敢说完全没有问题。而且我们觉得你这种情况可能是由于肾功能的问题引发的，你换完肾再看看结果呢。
我：那就是我可以做手术是吗？
心血管内科：我们不敢肯定，建议你问一下移植科。
我又去问移植科。
移植科：唔，那你让心血管内科出一个治疗方案吧。
心血管内科：你肌酐这么高我们也不敢给你乱开药……而且药都是有肾毒性的，可能会让你的问题更严重……
我：这就是传说中的死扣吗……
为了排肾源，就算是死扣，我也得硬着头皮解。在咨询了陈医生和我的主治医生后，我还是尝试了用药，最终我的心电图恢复了正常。
万一机器人统治了人类
透析机也许能帮我混张绿卡呢
现在，等待肾源的我还在与自己的透析机相爱相杀，共同生活。它晚上工作时会有些吵闹。当我某次半夜两点钟被它工作的声音吵醒时，我想，作为一个单身小姑娘，我此时算是提前体验了一把有着七年之痒的伴侣半夜在你耳边打呼噜的感受。
闺蜜：“就像是中年危机的夫妻。不想和他绑定在一起了，但离又暂时离不掉。”
我：“往好了想，万一哪天机器人统治了人类，我说不定也能凭着和它共同生活这么多年，混一个机器人界的绿卡呢。”
和我相爱相杀的透析机丨作者供图
医生点评
沈子妍| 复旦大学附属中山医院肾内科主治医师
肾脏病常被称为“沉默杀手”，如本文作者所经历的，很多患者是通过体检，偶然发现亟待治疗的肾脏疾病。
慢性肾脏病常见表现包括水肿、血尿、尿泡沫增多及高血压等，常因不适感轻微而被忽视，待到产生恶心、食欲降低等明显症状前来就诊时才发现肾功能减退，甚至已进入尿毒症。
这是因为肾脏受到损伤后，能让残余正常的肾单位“加班加点”适应损伤。因此，轻度肾功能减退患者的血肌酐浓度往往正常或接近正常，没有明显症状。积极预防、早期发现和及时治疗，可以延缓肾脏疾病进展。一旦诊断为慢性肾脏病，需至少每1至3个月，或根据病情更频繁地在肾内科复诊。
慢性肾脏病的终末期又称尿毒症。此时，由于毒素贮积、容量过多、内分泌激素紊乱，会产生一系列并发症：高钾血症、肾性高血压、肾性贫血、矿物质和骨代谢异常、尿毒症脑病等，导致心血管、神经系统及骨骼等其他系统也出现异常，严重时可危及生命。在治疗并发症的同时，医生会适时建议患者进入肾脏替代治疗。
肾脏替代治疗的“三驾马车”包括：血液透析、腹膜透析和肾移植。三种治疗方式各有利弊，患者必须根据自身情况、是否存在禁忌证等，与医生商讨后共同决定替代方式。其中，肾移植的生存率及生活质量较高。然而，由于肾源有限、组织配型、患者身体条件等原因，获得肾移植机会的患者很少。
绝大部分患者需要终身接受维持性血液透析或腹膜透析。然而，透析治疗也可以使患者恢复工作和生活能力，重新掌握自己的人生，再度扬起生活的风帆。
作者使用的腹膜透析，相较于血液透析时间安排更灵活机动，血压更稳定。腹膜透析分为：持续非卧床腹膜透析（简称CAPD）和自动化腹膜透析（简称APD）。CAPD由患者手动完成，每天更换3~5次腹透液。APD由机器在夜间自动完成。使用哪种透析方式，需要根据患者具体情况（个人需要、经济能力、腹膜特性等）同医生商讨后共同决定。
开始首次腹膜透析前，需住院做一个小手术——腹透置管手术，将“腹膜透析导管”一端置于腹内、一端固定于体外。伤口一般在2周后愈合，而后开始透析。腹膜透析时，通过“腹膜透析导管”向腹腔内输入腹膜透析液，依靠腹膜的半透膜功能，从血液中收集毒素和多余水分，一段时间后引流出腹腔，再灌入新的腹膜透析液。
腹膜透析期间，患者需每日自测体重，称量腹透液，记录引流时间；操作过程中注意手卫生和导管清洁，细心护理导管出口处。同时，需要控制液体摄入，避免高钾、高钠、高磷饮食。若出现导管周围皮肤红肿，甚至如作者所经历的，出现腹痛、发热、腹透液浑浊等，提示可能出现了感染，应及时就医治疗。
进入维持性腹膜透析后，外出旅游仍然是可行的。患者可随身携带一定数量的腹膜透析液、恒温加热工具、碘伏帽、敷料、口罩、洗手液等，也可经事先联系后在当地医院购买腹膜透析液。操作治疗时，仍要注意无菌操作，预防感染。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：阿澈澈澈
编辑：沈谖、代天医
题图：阿澈澈澈
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