爸妈给我看被割下来的骨头照片，看起来就像猪肉铺刚砍下来的
2020年6月21日是我新生的日子。愈合生骨的巨痛，是那样清晰游走在身体每一处的记忆里。这篇文章，也算是我对自己过去这两年的交待。
看到果壳病人换关节的文章
我也下决心手术
时针往前拨动，倒回到2020年。5月20日，因缘巧合我在果壳病人上看到一篇《换人工关节，我差点裸体逃出手术室》的文章，人工关节这几个字引起了我的好奇心，点进去一看，是一个姐姐置换髋关节的过程。读完文章，20多年来关于腿的种种不堪全都浮现在眼前，五味陈杂的情绪翻涌上心头。
作为一个发育性髋关节发育不良患者，身体饱受折磨的同时，心灵也遭受了一轮又一轮的伤害。小学里多少次被无知的同学模仿步态，到了初中我甚至很害怕独自在人群中行走，路人那些或探究或审视的目光都让我无处遁形。从小时候的不解、大哭到后来默默在心底哭泣，这都是我血淋淋的过往。
后来，我成功联系上了那篇文章的作者瑜姐，询问了她的情况，这让我做手术的想法愈发强烈。2017年底，我去一家三甲医院咨询过，当时医生给的建议是保守治疗。可是从2018年开始，我腿痛的频率更高了，有时候毫无征兆地左腿无法受力。彼时我正读研，学业也繁重，就暂时搁置了。
直到那天，一个在老家当医生的老同学突然给我打电话，告诉我几天后一个著名医生团队要来做全国直播的关节手术，还有一个名额，问我想不想做。如果做，那么第二天就要办理住院。
这个消息非常突然，我赶紧给爸妈打电话，他们的意见是不要太莽撞，先去走访那些做过手术的人，看看他们的恢复情况。但我权衡许久，实在不想错过这次机会，于是跟同学说我要做！接下来有个对接医生给我打电话，详细询问了我腿的情况，她听到我20多岁时有些迟疑，说我年纪太轻，要先去面诊看看。于是我赶紧买了当晚回家的火车票，到站后直奔医院而去。
医生看了我2017年的片子，告诉我不止是左侧髋关节脱位，右侧髋关节也发育不良，髋臼比正常人的浅，但是它目前没什么反应，所以先不用管，这让我有了些许安慰。
然而接下来他说的话让我无比沉重：你左侧是髋关节脱位里的IV型，也就是最严重的类型，股骨头完全不在髋臼里，顶到上面骨盆去了，现在做置换手术可以改善你的腿痛，但是以后可能要翻修......
即使以后要翻修，甚至翻修手术难度更大，我依然迫切地想要改善现在的生活质量。我没有太多犹豫，和医生说我要做这个手术！
髋关节CT检查结果，左侧股骨头脱离髋臼 | 作者供图
妈妈担心术后效果不好
我说：我不会后悔
妈妈不同意我的决定。从我学步后发现跛行起，家里带我寻医问药，婴儿时期曾打石膏倒挂九天九夜，臀部都掉了一层皮；1998年带我去北京一家著名骨科医院问诊，结果被医托骗去买了几千块的中药，吃了完全没效；去看望了几个病友，他们术后反而膝盖弯不了......此外，她自身的病痛和就医经历也让她对医院和医生毫无信心。
但这次，我太想改变自己的腿了。办理住院手续、交费、排号拍片，我妈只能怔怔地陪在我旁边，面无血色。
繁琐又漫长的拍片持续了几个小时，当片子出来，我的内心酸楚无比，左侧股骨头已经被磨出了一个平面，而2017年底它还是圆的，可见这两年半里它经历了多少磨难啊。倾斜的骨盆和明显细了一圈的左腿骨，都让我难过地说不出话来。
回家收拾东西，妈妈依然试图劝我要慎重。我第一次和她表露出自己的心迹，那些痛苦的过往、畸形的心理，而且我近几年确实疼得多起来了，非常迫切地想要改变。母女两人从八点一直说到十二点，眼泪也不知道流了多少，最后她说，那好，你不后悔就行。我说：我不后悔。
术前的X光片，骨盆倾斜，左侧股骨比右侧的细 | 作者供图
手术后我感觉不到左腿
它还在不在？
第二天到医院，医生将手术原理、关节材料、手术风险和恢复时长都做了详细的告知，我内心非常平静。爸爸急匆匆地从外地赶了回来，汗湿的后背和满鬓的白发都显露了他的焦急。爸爸当然也有很多顾虑，但是思虑甚久，最终他还是在知情同意书上签了字。
术前一天一大早，医生在我左侧腿上写了“术侧腿”，哇，手术的氛围越来越浓烈了！明天一共7台手术，其中年纪最大的是73岁，我被安排在最后一台，可能因为我最年轻吧。
21号，手术日终于来了！一大早就听外面熙熙攘攘的，听说是那个医生团队来了。一直等到下午4点，麻醉室的人终于推着车来接，我赶紧躺到床上和亲人们拍了张合影。到了5楼手术室，爸妈不能跟着进去了，我笑着和他们挥手，看着铁门缓缓关上。
头顶一盏盏灯晃过，我此刻是笑着的，内心毫无怯意，只有满满的激动和欣喜。进了手术室，看到悬在那里巨大的手术灯，以前在电视剧里看到的场景我今天终于亲身经历了！我矫健地爬到了手术台上，粗粗的麻醉针管扎进了我的手腕处，有点疼。我兴奋地和身边的医生说：“你们和我多说几句话呀！”这居然是我失去意识前的最后一句话。
再次醒来已经回到病房了，只觉得耳旁嘈闹，脑子还昏沉着，暂时还感受不到疼痛。我朝下瞥了一眼，心电监测电线盘根错节地贴在胸口上，身体上盖着被子，我想钩钩脚趾.....我的左腿呢？为什么感觉不到？我心里一骇，拼命地用右脚去找左脚，却什么也没碰到，我赶紧让妈妈看看我的左腿在不在，谢天谢地！左腿还在，只不过它往左远远地撇着。我终于松下气来，再看一眼手术部位，包着至少20厘米长的白色敷贴，伤口下端还插着一根引流管，接了半袋黄浊的液体。
亲人们都回去了，我才知道已经晚上九点多了，手术竟然花了4个小时呢。医生原本计划只置换髋关节，没想到我的左腿无法被拉到正常长度，医生只好又把股骨截短了一段。现在股骨头回到了髋臼里，但是骨盆还没正回来。
爸妈给我看被割下来的骨头照片，若不是被装在袋子里，任谁看了都会以为这是菜市场哪个猪肉铺砍下来的骨头呢！
股骨头和截下的股骨 | 作者供图
好像老态龙钟的变色龙
我试探着抬高腿，再缓缓放下来
麻药劲渐渐消退，疼痛也开始渐显，身体稍有移动手术部位就有一阵阵排山倒海的刺痛袭来。我疼得睡不着，爸妈也不敢睡，他们要小心给我移动左腿，又要照料我的不适，这一整夜都没有停歇过。
第二天，第一支镇痛泵用完了，护士说先看看反应，如果没那么痛就可以撤掉了。亲人们又来看望我，和我聊天。突然，我感到整条左腿一波波的疼痛袭来，剧痛以人工关节为中心四散开来，像是筋骨被拉扯着撕裂开，额头瞬间冒出了汗珠，太疼了！比我最痛的痛经还要痛上百倍，那种撕裂感让我至今还心惊胆战。开始我还能控制表情，很快就痛到面目狰狞、大声哭嚎，亲人赶紧呼叫来护士给我上一支镇痛泵。等待起效的过程中，少不了我撕心裂肺的连连惨叫。
别的患者置换完关节，第二天就能下床练习走路，而我由于截了骨，在床上躺了足足7天，第8天医生才允许我下床。我很是兴奋，迅速坐起来后雄心满满地架着助行器想要往前迈步，只想赶紧体验我的新生之路。出乎意料，平日里轻而易举的“走路”竟变得如此举步维艰，关节处很钝又很重。此刻我就像一只老态龙钟的变色龙，试探着慢慢抬高腿，再缓缓放下来，倾斜的骨盆让我走起路来异常怪异，整个人向右倾斜，左腿仿佛是条假肢。
还没走出病房，我就感到一阵晕眩感扑面而来，恶心、想吐，眼前也变得模糊灰暗，喉咙像是被什么狠狠扼住，眼泪也不受控制地涌了出来，身边的声音也听不真切，简直是蹲在地上突然起身后发晕的100倍加强版。我急忙叫停，招呼家属帮我调转方向回到床上。不知过了多久，呼吸终于平静下来，视觉和听觉也逐渐明朗。后来我又在果壳的一篇文章中了解到，这种情况可能是：体位性低血压。
爬楼梯
每天最期待也最害怕的事情
住了半个月之后，我终于出院了。出院那天我和父母的脸上喜色满满，却没想到接下来的康复之路如此曲折……
我老老实实地听医生的话：术后一个月内静卧为主，第二个月用助行器走路，到第三个月再换拐杖。回家后，正值酷暑时节，每每躺在床上，不多时就得翻翻身，否则滚烫难耐，但是又只能往右翻，我无比期待可以向左躺的日子。
7月9号，我回到医院拆线，看到厚厚长长的敷贴之下，露出一条粉粉细细的手术刀口，18厘米长。此时这条腿还是最美的样子，再往后，伤口每一天都在增生、膨大，伴着痒痛，涂各种祛疤的药物都没有好转。
那段时间，我唯一的活动就是在床和卫生间之间往返，平时我都小心翼翼，相安无事。有一天，我猫着身子洗完手，转身要去够助行器，突然拖鞋在湿滑的瓷砖上一滑，左腿忽然朝外一撇，我连忙抓住助行器。那一瞬间我的心都要跳出来了，关节处变得又痛又钝，好不容易回到床上，我惊魂未定地脑补起摔断腿后的种种画面，忍不住哭了一场。此后的一周，每天我都在后怕中度过。后来这样的情形又出现过一次，我再次担惊受怕了一阵。
10月8号，我第一次尝试爬楼梯，但凡试着分散一些重量到左腿，就会有一股巨大的割裂般的疼痛袭击我的关节。那一阵子我每天最期待也最害怕的事情就是爬楼梯，上两层楼我就累得气喘吁吁、满头大汗。下楼稍微轻松一点，但只要我想要用左腿使力，那处刑的感觉就又来了。这样的期待与窘迫持续了大半个月。
后来，我每天早上和妈妈一起出门锻炼身体——她跳广场舞，我就在旁边一圈圈地练习走路。我还借来自行车练习骑车，第一次，左腿根本就蹬不动，关节交界处就像插入了什么东西，酸、胀、痛、钝。多次练习之后，越来越使得上劲了。
左腿长了一截
我像只螃蟹横着走路
10月27号，我去医院复查，诊室在10楼，我特意不坐电梯，拄着拐杖一步步爬楼，妈妈在我后面照看着我。爬到7楼，关节似乎看到了我多日来的努力，我第一次不用拐杖也能爬得动楼梯了！当我反应过来，惊喜、意外和激动交织，我赶紧让妈妈给我录视频，她的脸上也是藏不住的欣喜。
我以为力量训练已经够痛苦的了，没想到体态更难调整。由于术后左腿比之前长了一截，我感到非常不自然，走路时左腿一直往外撇，乍一看像只螃蟹横着走路，即使刻意向内收腿，整个身体依然是斜的。从助行器、双拐到单拐，这样的状态一直持续着。我很焦急，以后会不会一直这样了？眼前灰蒙蒙一片，似乎看不到未来的模样。
这会已经进入秋招了，眼看身边的同学一个个赴外应聘，我的内心也焦灼无比。不顾妈妈的反对，我在11月初只身坐火车回到学校。这个时候，我可以自己走路了，但身子还是有点斜，没力拎重物，起身时可能会突然无力，关节出现持久的刺痛。这样的情形至少持续了大半年，有时候我只能挽着同学的胳膊慢慢走。
身体恢复得越来越好，12月我去应聘时，考官们已经看不出有何异样了。
复查时，医生说人工关节很稳固，截骨的缝隙长合了，左侧股骨也变粗了不少。不过，因为手术把左腿拉长了，神经受到了损伤，我的左腿变得极其敏感，尤其是膝盖以下，非常轻微的触碰都会让我翻涌起密密麻麻的刺痛，如针扎，如蚁噬。术后两年了，依旧如此。
现在，我的左腿依然比右腿细很多，疤也增生到一指宽，还不时地泛着刺痛。但比起术前那无处遁形的自卑、不定期的疼痛无力，这已经是最好的结果了。每当我想起医生对我说的那句“好好用，这个关节你要用一辈子呢”，就充满了希冀。不管以后如何走向，现在都是最好的时光。
手术后半年我发的朋友圈 | 作者供图
医生点评
黄晋 | 广东省汕头市中心医院关节与运动医学科主任医师
从术前X光片上来看，文中作者为发育性髋关节发育不良造成的重度髋关节脱位，左侧股骨头已经完全脱离了髋臼，估计左下肢至少比右下肢短6厘米。长期关节脱位造成股骨头变小变扁、向前旋转角度反常，同时股骨明显变小、髓腔狭窄。
对于作者来说，人工髋关节置换手术难度非常大，原因主要在于：
1. 术前左下肢长期短缩，严重影响术中关节的复位。手术中，医生需要向下牵引左下肢，使关节恢复到正常的高度，但如果牵引超过4厘米，左下肢的神经、肌肉和血管将无法承受这样的张力。因此如果患肢短缩超过4厘米，通常需要截除一段股骨，就像作者所经历的一样。
2. 手术中，医生需要对旋转反常的股骨头进行调整，只有将其维持在合适的角度，患肢术后才能有一个良好的活动空间，使髋关节各个方向的活动不受限制。
3. 作者的股骨和髓腔变小，医生所能选择的关节假体类型受到很大限制，需要准备特殊的型号才能匹配作者的关节。
另一方面，这类患者术后的康复时间与恢复程度也明显不同于普通的关节置换术，原因在于：
1. 作者术前左下肢较短，因此日常生活中身体会自我调节使骨盆向左倾斜，延长左下肢以便行走。但是这样会导致脊柱出现“S”型侧弯，如果作者拍个脊柱的X光全长片，很可能会看到脊柱明显弯曲。
术后，虽然双下肢立即恢复正常长度，但是骨盆的倾斜和脊柱的侧弯需要耐心纠正，所以作者刚做完手术时会感觉左下肢比右下肢延长，行走反而较术前变困难了。
2. 左下肢的延长会对血管、神经和肌肉造成牵拉，因此作者术后出现了明显的刺痛感和针刺感，并且出现行走费力等症状。这些也需要长期持续的功能锻炼来让身体逐渐适应。
3. 作者接受手术时已经成年，生长发育基本完成，身体的延展性、适应性不如幼儿及青少年时期，因此术后恢复也会相对更长、更困难一些。
对于发育性髋关节发育不良，如果家长充分了解相关知识，在幼儿时期及时发现并治疗疾病，通常可以达到满意的保守治疗效果。在儿童或青少年时期发现并治疗的话，能够明显降低手术难度和改善手术效果。假如病情已经严重到作者的程度了，则需要做好充分的思想准备，寻求有经验的医生进行手术，术后持之以恒进行康复锻炼，以实现正常行走、正常生活的目标。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
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作者：那只小刺猬
编辑：陈新瑜、代天医
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