日夜背诵的那个高二生物考点，死皮赖脸地缠上我了

2020年，一个注定不平凡的年份，我——一个平平无奇的可爱少女，在经历了大门不出的网课生活，度过了延期一个月的高考，挺过了大学军训，以为快乐生活终于要轮到我了的时候，那个可能伴我百岁的疾病就这么来了。

眼睛干、手腕疼、疯狂脱发

我以为是因为上网课

系统性红斑狼疮，我第一次见到它，是在高二，人教版必修三的生物书上。图片仅展示了患者的脖子以及胸口，皮肤上几乎布满了紫红色的斑点，看起来可怜又可怖。

然后呢，系统性红斑狼疮就和其他的免疫系统病的知识点一起被我整齐地记在书上，并且日夜背诵，以求考试的时候不出错。

可我怎么也想不到，它就这么死皮赖脸地赖上我了。

2020年新冠疫情来了，不用去学校的我每天以各种奇怪的姿势瘫在床上用笔记本电脑上网课，并且因为没有自制力而逐渐焦虑，情绪极其不稳定。

于是我把自己的眼睛干、手腕疼、手肘疼、脚踝疼、疯狂脱发和血小板减少都归结到了不正常坐姿以及压力大上，忽略了手上反复出现的红斑。

复课后，规律的作息以及高三的紧绷让我的身体停止了所有“作妖”行为，高考后的假期也十分平和。但这其实，只是暴风雨前的宁静。

脚肿得穿不上鞋，胳膊也抬不起来

我和衣睡了三天

我觉得用东北话“蔫坏”这个词形容系统性红斑狼疮真的是太准确不过了。平常蔫蔫巴巴不声不响，憋着一肚子坏水儿，一放就是大招。

大学开学两个多月，脖子上的淋巴结一肿再肿，我随便吃了点药，也没有在意。不久之后，高考前上网课那段时间出现过的关节肿痛再次出现了。肩膀、手肘、手指、膝盖和脚踝，换着地方疼。最严重的时候脚肿得鞋都穿不上，胳膊也抬不起来。我和衣睡了三天，因为换衣服真的能疼到我这个仙女怀疑自己下凡的目的。

上网查了查，我猜测自己可能是过敏性紫癜或者系统性红斑狼疮，最后在我妈（一个老护士）的建议下挂了哈尔滨某三甲医院的风湿免疫科，排到了下周一。

为了不耽误检查，我周末请假回了家，先在家这边的一家三甲医院做了化验，大夫初步推断是过敏性紫癜或干燥综合征。

我爸妈特别紧张，完全是我肉眼可见的紧张，但在我面前还要拼命装作云淡风轻。然而真正得病的我却没啥太大的感觉，抽了十几管血后开始操心我的阶段考试。这里插入一个数学系女孩子的忠告：只要专业选得好，月考期末胜高考。

这时，我的脚上开始出现紫癜。

周一，紧张的爸妈带我去了哈尔滨。虽然我成年了，但是我妈还是不放心，陪我进了诊室。大夫问完我的症状之后就让我出去等了。我乖乖地出去，一边感叹自己年纪轻轻居然和老爷爷、老奶奶们看了同一个科室，一边猜测我妈现在心里应该是七上八下的。还顺带小小地嫌弃了大夫一下：低估了本仙女的心理承受能力。

等了又等，看我妈出来强装镇定的反应我就知道可能不是啥好事。返程的路上，我绞尽脑汁套我妈话的时候，我爸安慰说：“其实系统性红斑狼疮和干燥综合征差不太多。”

那一瞬间我就懂了。

我还挺欣慰，爸爸妈妈终于能把我当成一个可以和他们一样承担压力的个体了。

手掌也出现了紫红色的点丨作者供图

四人寝，有电梯和独立卫浴——

这是我理想寝室的样子啊！

哈尔滨这家医院的医生建议我住院，但我爸妈一致决定马上带我去北京。于是，当晚我们就坐上了去北京的卧铺车。

在北京一家知名三甲医院住院安定下来的时候，已经是2020年11月20日了。因为我生活可以自理，所以没让爸妈陪护，我提着小行李箱，独自入住了14楼A病区的一个四人小套间。

四人寝，有电梯，有独立卫浴——这就是我理想的寝室的样子啊！想不到住个院竟然实现了我的梦想。

我换好病号服之后，大夫和护士轮流来询问了很多问题，然后就是一系列检查。期间我还拿出了我的高等代数和数学分析课本，企图不让回校后的阶段考试挂得太惨，但是感觉大脑根本无法思考。大夫看到我摊开的笔记本，知道我是学数学专业的时候表达了同情，并且真诚地建议我不要学习了，要好好休息。

热爱学习的我能怎么办呢？当然是听医嘱了！我开心地（并不是）把书塞到了柜子最下层，并且听话地到出院都没有碰过它们。

这期间，我爸妈一直都在医院附近的小旅店里忐忑地期待着我发过去的微信。那种小心翼翼的样子，透过屏幕都能清晰地被我感知到，所以我表达的情绪一直无比乐观。

我跟他们说，我很开心这里的小套间让我有一点私密空间，房间还有一个大窗户，窗外就是北京二环的车水马龙。我还说，没有爸爸妈妈管着，我终于可以放飞自我了，可以欢快地玩手机、打游戏。病区有超市送货到门口，啥都能买到。

我很想在他们面前做一个钢筋铁骨的姑娘，但事与愿违。

病房窗外的夜色丨作者供图

我在轮椅上弓着腰

凌乱又稀少的头发被汗贴在头上

开始40毫克甲泼尼龙治疗的第三天凌晨，我是胃疼疼醒的。

我常年头疼都完全能挺住，但这次胃疼到头上的汗一滴一滴地滴在地上，吐了差不多一矿泉水瓶的混有胆汁的液体。大夫给我开了急诊的检查，带我做检查的大叔推着轮椅出现在病房的时候，我整个人已经扭曲了，像一个小动物一样蜷缩着趴在床上，从床上挪到轮椅上就耗尽了我所有的力气。

我在轮椅上披着棉袄弓着腰，凌乱又稀少的头发被汗贴在头上，眼镜因为低着头的原因不停地往下滑，我艰难伸出的扶眼镜的手都是颤抖的。

因为疼得根本站不起来，检查时大夫抬了个架子让我扶着站。我站几秒就会疼到蹲下，面目无比狰狞。哦对，还要解开衣服。CT来来回回拍了很久，久到我真的想找条地缝钻进去或者干脆给我个壳让我缩进去。

被推回病房的路上，推我的大夫小哥哥还问了我月经和性生活史。面对一个目睹了我所有扭曲姿态的大夫，身为一个花季少女的患者已经对“羞耻”这两个字麻木了。疼到极致的时候，我还在想：大夫哥哥的问题真是对母胎solo的伤害。

在等检查结果的期间，大夫不能给我用止疼药，回病房后我就一个人在床上干疼着等待。同病房的阿姨和小姐姐给我打了饭放在床头，我真的无比感激。

确定我是激素引起的胃肠道反应之后，大夫让我禁食了一天，还贴心地给我加了保护胃的静脉输入药物和葡萄糖氯化钠注射液。

胃疼下午逐渐缓解了，我呆呆地盯着饭盒里的鸡翅出神，一边给自己灌温水一边安慰自己：“不馋不馋，回家就去吃火锅。”但其实我想，那些刺激的食物以后可能就与我无缘了吧。

膝盖疼我就瘸着走

特别疼就不走

之后的住院生活就平静了很多。

鉴于我那天疼得极度扭曲又无人照顾，我妈做了核酸和胸部CT检查被批准进来陪护了。每天的生活规律得很：检查、打饭、躺着、听妈妈和病友们聊天。

那时，走一百米都是我的生理极限，每时每刻的疲劳感和不知道什么时候会有的关节痛，是摧毁一个人精神的利器。但是它打不倒我——因为我心大。膝盖疼我就瘸着走，特别疼我就不走。哪个手疼我就不用哪只手。反正病已经真实存在了，干嘛非得跟自己过不去。

关节时不时就会肿痛 | 作者供图

我以极其平静的心态看着我妈的心理转变：震惊——不可置信、不接受——绝望——希望——接受。

病房里有个小姐姐，得的是狼疮性肾炎，十分乐观开朗，遇到“嘤嘤嘤”的小姑娘就去开导。据说系统性红斑狼疮患者的心态一定要好，这样治疗效果更好。我就自我感觉非常好，好到我都特别想拍拍自己的肩膀对自己说：“兄弟，稳！”

我一共住了七天院，抽了三四十管血，拍了七八个片子。最后诊断为系统性红斑狼疮，不排除干燥综合征。但是好在我发现得比较早，身体各大器官暂时没有太大损伤，只有血液系统受到的影响比较大。确定了诊疗方案之后我就被放回家吃药和休养了。

在大夫和老师的建议下我办了休学。家里没有医院的消毒那么严格，吃免疫抑制剂的我常常会发生各种细菌感染、口腔溃疡。紫外线灯和氯已定漱口水是我现在生存的必备品。

曾经我也很疑惑为什么从发病到确诊，自己一直无比冷静，坦然接受。后来想想，可能是我刚发现血小板少的时候预设过更绝望的情况，所以降低了心理预期吧。

现在，我只是一个努力活下去的花季少女罢了。我要好好爱护自己的身体，在休学的时候做一些有意义的事情，不辜负自己，不辜负我珍贵的生命，不辜负爱我的家人。

系统性红斑狼疮，给你一个陪我长命百岁的机会，我们来日方长。

图 | 作者供图

作者：栖迟

编辑：卢盼、代天医

题图来源：人教版高二生物必修3稳态与环境

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