我在脖子上摸到5个大包,医生穿刺前一数,保守估计50多个
今年四月,我因为各种原因提前返校。从四月底的某一天开始,我每天下午都会浑身酸痛、乏力,有时体温还会升高,但一直没有超过37.2℃,而且每天睡醒都会恢复活力,我便没有在意。身边的人也以为我只是感冒了,却没想到,这只是整场疾病的开始。
“落枕脖子是不会鼓包的”
我不淡定了
那段时间,我的整个右侧颈部开始疼痛,这种痛感和肌肉疼类似,我以为是运动错误发力和枕头不合适的缘故。
几天后,我颈部的疼痛逐渐减弱了,但一天傍晚,当我试图抬头看天时,惊觉当我做头向左歪着抬起的动作时,右下颌角下方会受到拉扯而非常疼。我按压了一下疼痛的部位,发现这里鼓了一个鹌鹑蛋大小的包。常识匮乏的我以为这是“落枕”导致的肌肉痉挛,简单处理了一下,没太当回事。
第二天晚上给我妈打电话的时候,我提起了这件事,我妈若有所思地说,“落枕”脖子是不会鼓包的。闻言,我不淡定了。联想到每日的乏力、肌肉疼痛、体温升高等症状,我向学医的朋友仔细地描述了我的情况,她怀疑我淋巴结肿大,可能是发炎了,并建议我去医院做个检查。
我去了医院,但当天没有做上超声,只挂到了一个三天后普外科的号。天有不测风云,准备去普外科就诊的前一天晚上,我烧到了37.6℃,于是,我第二天先在发热门诊花了半天时间做新冠病毒筛查,下午才开始做针对颈部的检查。
颈部淋巴结超声结果显示,我有淋巴结多发性肿大。血常规结果显示白细胞数量减少,只有2.69×109/L(医院给出的正常值是3.5×109/L~9.5×109/L)。发热门诊的医生表示这可能和病毒感染有关,开了一些退烧、缓解症状的药,让我先吃药观察,嘱咐我如果三天没退烧就去血液科复诊。
折腾了一天,我提着一大兜子药,拿着一张转诊单,带着对自己疾病的疑问离开了医院。
脖子上多出四五个大包
一到傍晚就发烧
第二天(星期六),我右侧颈部突然多出了四五个大包,看起来十分吓人。当时我还住在城郊的姥姥家,男友得知情况后,很快接我回了他家(在城区,就医方便),我们决定周一一起去血液科复诊。
血液科医生看了之前的检查结果,给我开了血常规、降钙素原、快速C反应蛋白、肝功肾功、心肌酶和EB病毒抗体四项的血液检查,以及颈部、腋窝、腹股沟的淋巴结超声检查。
我的白细胞数量比三天前更少了,下降到2.51×109/L,但是病毒抗体检查一时半会出不来结果,医生只能又开了退烧药,让我回家继续观察,等到所有检查结果都出来再来复诊。
也是从那一天开始,我的身体状况明显开始变差了。等待超声检查的时候,一种熟悉的疼痛乏力感向我袭来,果不其然,又发烧了。
在接下来的几天里,每天上午体温都很正常,一到傍晚我就开始发烧。从周四开始,我发烧的时间提前到了上午10点多,晚上的体温也是越来越高,周五晚上甚至达到了39.4℃,这真是让我万分崩溃。
高烧时我感觉自己浑身滚烫,无法动弹,只能躺在床上,吃一片退烧药。幸好周五那天所有检查结果都出来了,我终于可以挂号了。
周六早上5点半,因为体温的升高,我被“冻”醒了,开始打寒战,走路也不利索,上厕所时都是颤颤巍巍的,回到床上后用男友的身体捂了很久才缓过来。
白天,我和男友再次去了发热门诊。综合全部的检查结果,医生判断我可能是得了组织细胞坏死性淋巴结炎。这个名字很长,要不是提前查过淋巴结炎的种类,我可能都听不清医生在说什么。
医生非常耐心地向我介绍了这种病,说这个病是自限性的,给我开了洛索洛芬钠来解热抗炎、改善症状,并建议我住院。医生看出了我对于住院的的犹豫,解释道,住院主要是为了做一个穿刺活检,这一检查可以让淋巴结炎的诊断更明确(其实当时医生还怀疑可能是淋巴瘤,怕吓到我就没有说,我后来才知道)。
活像“二踢脚”在耳边炸开
我吓得哆嗦了一下
周日,住院部就给我打来了电话,通知我周一住院。我怀着悲伤的心情告诉了家人我要住院的消息,有着丰富陪床经验的男友妈妈帮我收拾了住院行李,我妈给我打了钱并远程向我分享住院注意事项。
周一一大早,我怀着更加悲伤的心情前往医院。从没有过住院经验的我还在下车前哭了一鼻子,想想真是又心酸又好笑。
我住的是发热门诊的病房,不允许陪床,家属也不可以探望,我也不能私自踏出病房一步。好在我住的是两人间,有独立卫浴,临街,可以在床边赏景,条件比我想象中的好了太多。
住院第二天凌晨4点,我的一系列术前检查就开始了,包括很多抽血化验,还时不时去门诊楼做超声,这就像我的放风时间。住院期间我又接着烧了三天,一直是靠药物来退烧。
周四上午我去做了穿刺活检。做穿刺的人很多,尽管我的住院医师一大早就带着我前去抢位置,但我们还是等了一个多小时才进到超声室里。在这之前,我一直在跟男友聊天纾解焦虑情绪。
专门做穿刺的超声室很大,我躺在最靠近出口的床上,床的左边有一个巨大的显示屏。在此之前,我自己数颈部有5个淋巴结肿大,结果那天医生做穿刺之前对着超声图像一数,保守估计我肿大的淋巴结有50多个,真是让我大吃一惊。
做手术的医生人很好,还跟我聊了两句,在一定程度上缓解了我的紧张。医生选了我颈部最大的一个淋巴结进行穿刺,有3.1cmx1cm。医生先给我打了一针局麻,麻醉生效后用小刀划开了皮肤,然后把穿刺针伸进去取了三条淋巴组织。
取样前,医生提醒我一会耳边会有放炮的声音,我当时没理解,直到穿刺枪发出了“啪”的一声,活像一个声音清脆的“二踢脚”在我耳边炸开。由于毫无准备,我被吓得哆嗦了一下。经历了第一次取样后,我就冷静多了,无论耳边响起多大的声响,我都不动如山。
穿刺活检部位丨作者供图
很快,穿刺就结束了,我被扶起来,按着伤口晕晕乎乎地走出了超声室,来到休息区,在男友和住院医的陪伴下坐了20分钟。由于按压的时间太长,放手的时候我的关节很疼,整条胳膊仿佛已经不是自己的了。
值得欣喜的是,从周四开始我就不再发烧了,到了周六,医生告诉我活检的初步结果已经出来了,是良性(我一直也没想到可能是恶性,当时没参透医生的良苦用心啊),最终的检查结果还需要两周才能出来。
鉴于我已经连续三天不发烧了,医生让我在下周一出院,两周后复诊。听到这个消息我真的非常兴奋,仿佛自己的病已经好了(事后想想,我真是太天真)。出院的时候,我的白细胞数量升到了3.13×109/L,虽然还没到正常值,但是相较之前,已经是很大的进步了。
发烧、关节疼、起疱疹
我感觉自己成了废人
出院后,医生逐渐减了洛索洛芬钠的药量,我本以为新生活在向我招手,结果不发烧的美好生活只持续了6天。
周六晚上,我和男友去朋友家聚会,半夜1点半才出发回家。开车回家的路上我感觉很累,为了保持清醒,我喝了一杯咖啡,还一直开着窗户,勉强支撑到家。下车的时候我已经站不稳了,到家是凌晨两点多,自从住院以来,我从没这么晚睡过,累极了的我倒头就睡。
第二天起床后,我也是精力十分不济,但还是强撑着办了一天的事。这一天我是能瘫着就不坐着,能蹲着就不站着,整个人就像是没长骨头一样软绵绵的。一开始我以为这只是因为头天没休息好累着了,谁知道,我的病情从这天开始反复并加重了。
一开始,我又出现每天晚上发烧,且一天比一天严重,为了退热,我将减了的药量又加了回来。三四天后,我的手指关节开始疼,后来疼痛的指关节逐渐增多,一只手有三个手指都疼,手腕也有点疼。而且手掌上开始起疱疹,一碰触就会奇痒无比。但我想着也快复诊了,到时候再看也来得及。
一周过后,我的症状越来越严重,手腕和指关节的疼痛已经影响到了我的生活,手指无法自如地弯曲,原来一只手能完成的任务我需要用两只手才能完成。上下楼的时候,我偶尔还会出现轻微的膝盖疼,整个人好似一个废人。好在,复诊的日子很快到来了。
肿胀的右手食指丨作者供图
吃药效果显著
就是多了个抽筋的小毛病
医生先看了住院病历,告诉我活检的最终结果就是组织细胞坏死性淋巴结炎,也叫菊池病,与临床诊断结果一致,我的病可以最终确诊了。
当天照例复查了血常规,医生本想着要是白细胞数量在缓慢增加的话,就可以考虑停药了。但结果很不幸,我的白细胞数量达到了历史新低,1.89×109/L。我又和医生说了最近出现的关节痛症状,医生表示这些症状都是这个病的并发症,并且我的病情加重了,需要吃点糖皮质激素。
医生给我开了半个月剂量的甲泼尼龙片和一盒钙片,仔细地讲解了吃激素的时间以及药量,而钙片则是为了防止激素引起的钙质流失。
回去后,我开始认认真真地吃药,仔仔细细地保养身体,再不敢熬夜。药物效果很显著,吃药的当天我就不烧了,两三天后,关节疼痛、手指肿胀、疱疹等症状也全都消失不见了。我一边赞叹激素的神奇,一边小心观测着自己的饭量和体重,生怕自己在激素的作用下朝着大饼脸发展。
除了这些让人心情舒畅的事情,也有点不痛快发生,那就是我每天早晨都会因为抽筋从床上弹起来。我反思了很久也没找到原因,直到两周后复诊,医生才解答了我这个疑问。原来是我吃激素导致缺钙了。
根据这个情况,医生又给我开了新的补钙剂配合之前的钙片一起吃,我才没有再抽筋。同时,医生又给我开了两周的激素用来维持治疗效果,让我缓缓停药,不要太突然,以免病情反复。此外,医生嘱咐我,这个病有小概率会进展为其他免疫性疾病,如系统性红斑狼疮,但不必惊慌,日后定期复查即可。
两周后,我正式停了激素,到此,治疗算是结束了,但是养病这件事还在继续。到今天我已经停药三个月了,淋巴结仍然没有完全消肿,但好消息是,我现在终于不需要每天睡一个长长的午觉来恢复精力了,身体已经恢复到了生病前的状态。至于淋巴结什么时候能彻底消肿,还是一个未知数。
出院后仍然可以看出来的肿大淋巴结丨作者供图
医生点评
张文涛 | 甘肃省人民医院普外科主治医师
作者近一个月的病程,完全地体现了该罕见疾病的诊断及治疗过程。组织细胞坏死性淋巴结炎(histiocytic necrotizing lymphadenitis, HNL)又称菊池病,是临床上较为罕见、病因不明、发病机制尚不清楚的非肿瘤性淋巴结肿大性疾病,以青年女性多见。
HNL发病原因尚不清楚,目前研究认为是病毒感染引起的免疫紊乱,如EB病毒、人类疱疹病毒、人类微小病毒B19等;也有学者认为HNL不是一种独立的疾病,可能是一种潜在的自身免疫性疾病的表现形式。
发热和淋巴结肿大是其主要表现。60%~90%的患者出现颈部淋巴结肿大,30%~50%的患者会发生不同程度的长期发热,一般以低热为主,可持续一周左右,少数患者会持续高热1~2个月甚至更长,极少数患者会累及到其他器官,如神经系统和骨关节等。作者出现了关节痛的症状,可谓是“天选之子”,属于极少数中的一份子了。血液检验常表现为白细胞减低、血沉加快。
由于HNL在临床上较为罕见,我国目前暂无统一的诊断标准,临床表现缺乏特异性,较难与淋巴瘤、系统性红斑狼疮、淋巴结核等鉴别,诊断还有赖于淋巴结活检及病理组织检查,容易误诊。
作者为青年女性,在发病过程中出现持续发热、淋巴结肿大、手指间关节肿痛症状,结合白细胞减低及病理结果,HNL的诊断是明确的。
HNL为自限性疾病,大多数可在4~6个月自行恢复,无需特殊治疗,抗感染、抗病毒治疗效果均不佳,但对于发热、淋巴结疼痛的解热、镇痛等支持治疗还是必要的,严重者可使用糖皮质激素治疗2~3周,以迅速缓解症状。颈部淋巴结的肿大可持续6~12个月。
作者提到的服药过程中出现缺钙,是糖皮质激素的常见不良反应之一。糖皮质激素会抑制小肠对钙、磷的吸收,并增加肾脏对钙的排泄,导致体内钙浓度降低,长期服用甚至可导致骨质疏松,所以在服用糖皮质激素时一般需要同时补充钙剂。
必须要提醒的是,虽然多数HNL预后良好,但仍有20%的患者会复发。除了疾病本身复发以外,HNL还可能进展为其他疾病,如自身免疫性肝炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、混合型结缔组织病等,所以一定要长期随访。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:茉茗
编辑:紫衣、代天医
题图来源:图虫创意
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