主任看完片子,问了我的家庭、工作、收入、老公、孩子、父母……
我曾经是一个风风火火、凡事都要寻个答案的女汉子。但经历了一段缓缓慢慢的时光,我开始理解所谓的岁月静好。
转变开始于一年多前的体检,“胰头”这个词从那时起改变了我的生活。
同一次体检,做了三次腹部B超
2018年12月14日,我去参加单位组织的例行体检。在这之前,我已经错过三年体检了,每次都是因为瞎忙。
做腹部B超的时候,明明空着肚子,医生却觉得我胃里有东西没消化,“你去喝5杯水,把胃撑起来,我再给你看”。
复查完第二次B超,我被安排到另外一间办公室做了第三次B超。这个年老的医生看了很久,对我说:“我看的结论是胰头肿大,肿瘤直径大约6厘米。姑娘,你下午别去上班了,赶紧去大医院做增强CT,你这个肿得有点大,不能拖了。”
这是我第一次听说“胰头”这个名词。我对医生的话将信将疑,不仅没有任何不适症状,我这铁打的身体,一个星期前才刚跑完10公里,昨晚健身还能一分钟做40个仰卧起坐,平板支撑坚持5分钟。还有还有,上周我还和好久不见的小伙伴喝酒来着……
NO,NO,NO,我很健康,一定是搞错了。
体检完我扒拉了两口吃的,风风火火赶回单位上班,一直忙到晚上10点。回家的路上,路过火锅店门口,感觉自己能吃下三盘肥牛。
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检查时,内脏像被扔进开水
第二天是周末,在家人的一再坚持下,我决定周一去医院看看。
这天我第一次做增强CT,那感觉真是终身难忘。造影剂突然进入身体,我清晰地感觉到灼热和疼痛顺着手臂血管迅速到达喉咙,淹没心脏,往下到腹腔、盆骨、大腿,无力控制……内脏像被突然扔进了开水里,我一度以为自己小便失禁……
检查那天,我看见医院里那些形容枯槁、愁容满面、行动不便的人,想到他们的生活多么身不由己。再想到自己可能也将要面临这样的生活,我开始深深地怀念曾经的鲜衣怒马、觥筹交错。
回到家里,三岁多的儿子像小萌宠一样黏着我,看着他粉嫩嫩的小脸,我又心酸又茫然。那晚我发了一条朋友圈:人这一辈子啊,除了生死,都是小事。
第二天一早,我到医院取片子,检查报告上写着:胰头区囊实性肿块,大小约4.2厘米×5.4厘米,紧邻十二指肠水平前上方,供血血管汇入门静脉。
主任亲自介绍病情,我怕了
在医生的建议下,我又做了核磁共振。刚做完检查一个小时,片子还没出,影像科主任就打电话给我,他在办公室当面给我介绍了一下情况。第一次在看病时享受这种待遇,简直受宠若惊。
主任说,片子显示胰头占位性病变,具体什么性质不好说。接着他问了我的家庭、工作、收入、老公、孩子、父母……我突然觉得紧张起来。
上网搜各种有关胰头占位、胰腺肿瘤的科普,越看越害怕,结论大多都指向胰腺癌,这可是癌中之王啊。我真的有点懵了,一遍遍地想,为什么生病的是我?就因为我为了多睡几分钟,长期不吃早饭?
回想起来,最近体重莫名其妙的下降,每天总也睡不够,还口渴到一天要喝4瓶矿泉水。难道这些都是肿瘤给我的提示?
拿着片子,我跑遍了这个西南城市的三甲医院,所有医生都建议我立即住院,尽快手术。
在确定医院和医生的半个月里,我终于可以心安理得地不用工作了。当生活慢下来,我发现这个城市的冬天,阳光真温暖,冬樱花开得又潋滟又温柔,许多宝妈带着宝宝晒太阳、散步,真是岁月静好,庭园无惊。人啊,总要到了这一刻,才认清活着的意义,那些美好的人和事, 你们可不可以等等我……
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快动刀才知道,要做的手术有多大
12月24日,我只身启程前往上海看病。大上海的冬天湿冷,凛冽的空气里充满了圣诞的流光溢彩。
看病的过程出乎意料地顺利,医生得知我从很远的地方来,在床位很紧张的情况下,立即给我安排了一张加床。我第一次表现得如此坚定,一个人即刻办理住院,要求尽快手术。
手术定在了2019年1月2日,主刀医生笑着说,新年第一刀。
从知道生病以来,我一直天真地想着,手术就是把瘤子剥离出来。这瘤子也不算大,应该是微创手术,我不想留疤,我爱马甲线,我爱比基尼,我爱小蛮腰……
直到医生进行术前谈话,我才知道手术的真实情况,犹如五雷轰顶。医生说:“你这个是胰十二指肠根治术,要切除整个胆囊和十二指肠,还有三分之一的胃、部分胰腺和空肠。最后再进行消化道重建,手术后可能会有一些并发症,比如胆瘘和胰瘘等等。”
我赶紧上网搜索,才知道这是普外科最大的手术之一,累及的器官多,创伤大。术后可能出现的吻合口瘘很凶险,有可能致命。
直面手术的劫难
整个下午我又忐忑又害怕、万念俱灰、数度落泪,甚至想过放弃手术,带着这个“定时炸弹”与它和平共处。我不断告诉自己,要坚强,不要哭,只有人间的美好才值得你的眼泪。
2018年的最后一天,在等待手术的间隙,我去了一趟静安寺,并且非常虔诚地早上吃素。也许人的一生自有定数和天意,注定的事情在劫难逃。除了直面劫难、自渡彼岸,保持勇敢、谦卑、诚恳、坚定之外,别无选择。
1月1日,洗澡,下午开始喝一种菠萝味的泻药,清肠。术前麻醉谈话,签同意书。家人去血库备血。
1月2日,手术。早上7点,我仅反穿着一套病号服,被推进了手术室。过了一会,麻醉师来了,她说,“现在给你推麻药”。我在心里数着1、2、3……好像就数到6,就记不得了。
刚苏醒的时候,我能听见有护士在周围忙碌、说话,可是眼皮无比沉重,怎么也睁不开。喉咙里插着管子,呼吸时觉得无比难受,我必须平缓地跟着这个管子的节奏才能呼吸顺畅。我努力想弄出一点动静,让他们知道我醒了,最后发现好像只有手指能勉强动一下。
我慢慢感受着自己的身体,腹部绑着腹带,身上到处都插满了管子,尿管、胃管、两根引流管,手臂内侧有深深的细长的留置管,脖子上也有。腹部的伤口一阵一阵疼。
在ICU醒来,白水都变得甘甜
我虚弱地环顾四周,发现自己在ICU的病房里,墙上的钟指向3点40分。我口渴得厉害,太想喝冰镇雪碧,或者来个大西瓜,能喝一大杯水也行,然而都没有,也不能。插着胃管,咽口水喉咙都疼。
伤口实在太痛,稍微用力地呼吸都会觉得痛,我按了一下镇痛泵的按键,迷迷糊糊睡过去了。
不知道过了多久,天好像黑了。一个护士小姐姐过来检查了一下我的身体,又叫来另外几个护士看了看,她们说我比较瘦,平躺的时间太长,尾椎骨那一块持续缺血,可能要长压疮,要我一定要坚持翻身。我心里一惊,这种状态翻身,得费多大劲。
没多久,护工来了,在我身下垫了个气垫,好像尾椎骨那块没那么疼了。我问他,压疮是什么?他说,就是那块肉会烂掉。我心想,那得多丑,不行,再怎么难也要翻身。于是用手抓着床边的护栏,一寸一寸地挪动身体,同时又要避开各种管子。大约5分钟后,我终于从平躺变成了左侧卧。
这个没有手机又伴着疼痛的夜晚,漫长无比。我时睡时醒,醒了就用尽全力翻身。半夜,我喝了两小瓶很苦很苦的液体,好像是补钾的。因为太苦,我被允许喝一小口水,这口水简直像人间甘露、琼浆玉液般甘甜,我真的太渴了。
后半夜,听到年轻的护士讨论包包、鞋子和明天的早餐。鲜活的生命真好,平凡地生活就好。
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转到了超级无敌观景房
熬到第二天早上9点,我转到了普通病房。挂水、翻身,又是迷迷糊糊的一天。
状态好的时候,我打量着这个6人间的病房。我的床位在窗户边上,晚上能看见东方明珠美丽的灯光,这简直是超级无敌观景房啊,赚了。对面病床住着一位大哥,在同一天做了与我一样的手术,手术前他每天都义务打扫、冲洗卫生间,是个热心人。
手术后第三天,镇痛泵撤走了,好像也没那么疼了。左边病床新住进来一位老太太,东北人自带幽默感,那家人一说话我就想笑,“哎呀妈呀,这姑娘眼睛真大,病好了咱还是大美女”,“哎呀,大妹砸,你这瞅着好多了呀”。有这样的病友做邻居,心情好,只是笑的时候必须拼命护住腹部,只要腹部的肉一动,就疼得要死。
护士来换药的时候,我第一次正视刀口,从心口一直延续到肚脐眼下面,目测有20 多厘米,用“订书针”订得整整齐齐。再见了,我的比基尼。
手术后第四天,在大家的鼓励下,我试着下床。计划先扶着床边走,最好能自己到卫生间上厕所。我把双脚挪到床边,放到地上,刚慢慢起身,就两眼一黑,晕过去了。醒过来才知道,我同时小便失禁,好羞。
胃,也会瘫痪
日盼夜盼,1月7日,终于拔了胃管。本以为终于能好好吃东西了,事实上,我毫无胃口。全身无力,不时冒着冷汗,胃里特别灼热,勉强喝几口米汤都觉得难受。隔一段时间就控制不住地呕吐,每次都哗啦啦吐很多深绿色的液体,用盆接的那种。
我胃瘫了。
没办法呀,必须重新插胃管。那感觉就像在用力咽一根很长很硬的面条,咽得泪流满面。然后又开始严格禁食禁水。
不能吃喝的15天里,我一刻也没停止过想吃。那时最大的爱好,就是在网上看各种美食图片和做菜视频,想象它们的味道。看老公胃口很好地吃东西,都能感到无比满足。
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病理结果半喜半忧
手术后12天,病理结果出来了。肿瘤长在十二指肠乳头处,向胰头部位生长,是胃肠间质瘤,中危。
这个结果让人半喜半忧,我正年轻,这个瘤容易复发。好在预后不错,活五年十年的大有人在,这种肿瘤还有靶向药,比最坏的结果好了不知多少倍。
后来我得知热心大哥和可爱的东北老太太,都是最坏的那个结果,其中一个人已经转移了。我再一次落泪,不知道是因为难过还是幸运。
“没有神的光环,握紧手中的平凡”,能握紧手中的平凡,简单平安地过一生,真是一种福报。
一个星期后,经过强大的自我心理暗示和扶着挂水杆走出来的每天3000步,我的胃动力恢复,终于再次拔了胃管。午餐喝了几口米汤,人间烟火的味道真是美好啊,无与伦比。
饮食恢复了,刀口的“钉”也拆了,引流管一个一个拔了,压疮也消失了,一切都在好起来。
1月22日,我出院了。在护士站称体重,20天瘦了10斤。
简单的日子,慢慢地过
手术距今一年多了,检查单上的不合格指标,已经从最初的一大半减少到两三项。我坚持吃药、定期复查,除了经常因为药物副作用水肿得像猪头,偶尔白细胞偏低以外,其他都很稳定。
我是疤痕体质,手术的伤疤增生严重,已经长到比小拇指还粗。每次洗澡,看见这条触目惊心的伤,我都告诉自己,这是死神吻过的痕迹,是生命的勋章。
春节的时候,我从热心大哥家人那里得知,他在经历了7次大化疗,23次放疗以后,放弃治疗了。不知道如何安慰,心情沉重。
感谢疾病给予我的馈赠,我不再是那个风风火火、冲锋陷阵的女汉子了,也不再想着一切都会有答案,人生要那么多答案干什么。我终于看到理想中慢一点的生活,做好吃的、弹钢琴、练瑜伽、看着儿子磕磕巴巴地拉小提琴……
所谓岁月静好,不过是简单的日子慢慢地过。这样也好,可以用一生去做一件事,也可以用一生去爱一个人。许多事,正是要经历这么一段缓缓慢慢的时光,才能清晰了然。
不管怎样,春天都一定会来,哪怕深一脚浅一脚,哪怕此一时彼一时。
医生点评
张树琦 | 首都医科大学附属北京安贞医院普外科副主任医师
胃肠道间质瘤(GIST)可以在消化道任何部位出现,但是发生于十二指肠的GIST仅占3%~6%,40岁以下患者更是少见,所以作者的情况确实少见。
这种疾病常见症状为腹胀、腹痛、呃逆、黑便、慢性贫血,但这些症状没有特异性,并且与肿瘤向肠腔内黏膜面生长有关(往肠腔里面长)。而作者的肿瘤向浆膜面凸出(往肠腔外面长),因此没有腹部不舒服,术前明确诊断非常困难。
十二指肠间质瘤主要发生在十二指肠降部,与胰头关系密切。无论CT还是核磁共振检查,都很难将其与胰腺癌、胰腺内分泌肿瘤区分开,术前常被误认为胰腺癌。
对于原发性局限性GIST,唯一可能治愈的方法是手术切除,如果肿瘤位于十二指肠大乳头区且大于3厘米,只能行胰十二指肠根治性切除术(Whipple),正如本文作者。Whipple手术需要重建消化道、胆道、胰管的通路,有很多吻合口,出现吻合口瘘的几率增加,有些时候是致命的,所以此手术确实是普外科“最大”的手术。
胃轻瘫这种并发症少则几日,多则数月才能好转,也是较难治疗的并发症之一。但作者术后起床晕倒,应该是术后久卧后体位改变太快所致体位性低血压,应徐徐而起,多坐一会儿再站立。
无转移的原发性GIST对放疗及化疗均不敏感,85%的病人在完整手术切除后会复发、转移,幸好靶向药物伊马替尼及时出现,疗效改善显著。术后复发和转移的危险度与肿瘤大小、肿瘤是否破裂、细胞分裂数以及肿瘤内是否存在组织坏死、出血等相关。与胃GIST相比,十二指肠GIST复发和转移的危险度相对较高,本文作者是中复发风险,需要术后更长时间的靶向药物辅助治疗。
健康问题不能忽视,定期体检是保护我们的第一道防线,决不能轻视。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:晓薇
编辑:代天医
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