女儿手指头、脚趾头开始脱皮，医生说出了一种我从来没听过的疾病
2021年9月3日，女儿放学后有点低烧。作为一个俩娃妈，孩子从小到大没少发烧过，我自认为身经百战，于是根本没当回事，觉得过几天就好了。
没想到接下来的几天，女儿一直发烧，体温时高时低，其他接连出现的症状，也逐渐超出了我的认知范围。
这是什么病？我之前没听说过
发烧到第四天的时候，女儿开始说手脚痒，感觉脚上好像有小泡泡，老想抓。第五天，我带着她去了家附近的妇幼保健院，做了血常规等检查，医生说除了有点贫血，女儿其他各项指标都正常，于是给开了些药，让回家多喝水、多休息。
当天下午，女儿还是说痒得厉害，我便挂了皮肤科网络门诊，给医生发图、发视频描述了症状，医生说可能是汗疱疹，让先抹几天药看看。我立马给女儿用了药，同时还用了止痒剂。然而到了晚上，女儿手指头、脚趾头的皮肤开始变得很硬。
第六天，她手指头、脚趾头开始脱皮，还说眼睛痒。我想会不会是过敏，便在第七天挂了变态反应科网络问诊，大夫一听我的描述，说发热、痒、脱皮，很像不完全性川崎病，让我们最好去医院排查下。
我当场就懵了，什么是川崎病，听都没听过。
发热第六天，女儿手脚开始脱皮。丨作者供图
我赶紧上网搜索川崎病，这是一种全身性的血管炎，症状和感冒很相似；发现得早可以完全恢复，但常有把川崎病当作感冒来治、造成难以挽回后果的病例；它最大的风险是并发症，主要影响心脏等等……
这是我第一次听说川崎病，在办公室里吓得坐立不安，哭了起来。同事们纷纷安慰我，让我赶紧带孩子去医院看，别自己吓自己。
当天晚上，女儿眼睛开始有点发红。我整晚都没睡，查看各种资料，越看越害怕。跟在外地的丈夫通话时，我们反复比对川崎病的各种症状，女儿的表现有的符合有的不符合。我心存一丝侥幸，也许不是呢，也许是医生过于谨慎了呢，也许就是普通感冒呢，也许等两天就退烧了呢？
但同时，我又十分害怕，担心会因为这几天自己一直拖着没带女儿去医院耽误了病情，万一给女儿造成了终生的影响，那我真是要疯了。一想到这儿，我就忍不住流泪。
9月10日零点抢号，心内科的号没有了，只抢到一个特需号，但已经很幸运了。
我站在医院大厅，腿脚开始发软
10日一大早，我先送老二去了托班，然后立刻带着女儿去了医院。在候诊的过程中，一位年龄稍长的阿姨悄悄跟我说：“姑娘，你衣服穿反了，是早上太着急担心孩子吧。”我低头一看，才发现T恤衫真的穿反了，赶紧去卫生间换了过来。
快到十一点，终于轮到了我们。医生问询了症状，怀疑是川崎病或者链球菌感染，建议我们住院以便进一步检查，但是医院病床很紧张，不知道哪天才能排到。医生还说如果是川崎病的话，就要尽快输上丙种球蛋白，如果医院没有床位，可以去旁边的私立医院，就是走不了医保。
见此情景，我一边通知孩子爸赶紧飞回北京管老二，一边拖着女儿、拿着住院单连滚带爬跑去问床位。
特需病房三天内都排不到床位，我说孩子必须尽快住院，问能不能先给我们安排床位，但登记住院处的医生也爱莫能助。
我站在医院大厅，腿脚开始发软。没有床位怎么办？再等几天，万一女儿更严重了怎么办？不行！我等不起这个床位，我今天必须让女儿住上院！
我掏出手机，有点颤抖地打开挂号程序，想去另一家医院碰碰运气。如果仍没有床位，我再折回来去私立医院住院，花钱不怕，只要女儿没事，花再多的钱我也愿意。
心内科没号了，但挂上了风湿免疫科的号，我赶紧带着孩子打车过去。但风湿免疫科大夫说免疫科也没有床位。孩子爸爸觉得女儿状态还不错，可以等等床位。但我无法再等下去了。
“已经这么多天了，女儿病情不能耽误，万一是川崎病呢，我一定要尽快给她确诊、尽快输上丙种球蛋白！”我在电话里冲孩子爸爸大吼。
我不死心，带着女儿去了隔壁心内科求医生加号。非常幸运，医生一看症状，赶紧开单子收我们住院。终于啊！
女儿一口气输了17瓶丙种球蛋白
为了确诊，女儿住院后要做一系列检查，心脏彩超尤其重要，要看病情有没有影响到心脏，如果有，后续治疗会非常麻烦；并且如果确诊是川崎病，要迅速输入丙种球蛋白。面对各种抽血、扎针、输液，女儿懵了，开始哭。
第二天早上，医生团队来查房，告诉我们孩子确诊了川崎病，但万幸她心脏目前还没有出现问题。接着，我接到了人生第一份《病重病人通知书》。
女儿的《病重病人通知书》丨作者供图
确诊后，医生立马给她用上了丙种球蛋白。按照女儿的体重计算，需要连输17瓶，耗时25个小时。同时还需要口服阿司匹林、输注一些保护性质的药物。
满满当当的丙种球蛋白瓶子丨作者供图
历时25个小时，在输完丙种球蛋白后，女儿退烧了，我松了口气，这场战斗我们暂时胜利了。
这一天，真的是非常非常非常非常非常艰难的一天。在敲下这些字时，我的眼泪又忍不住夺眶而出。
住院期间，可怜的女儿每天要输液、抽血、做各种她觉得奇怪的检查，因此她扎针哭、抽血哭、吃药哭……我精疲力尽。我跟女儿解释过治疗的重要性，所以她尽管害怕、疑惑、难受，但都尽力配合，比我想象中勇敢很多。
女儿脚趾脱下的皮肤丨作者供图
9月13日晚，输完丙种球蛋白后的第二天，已经退烧的女儿又开始发烧，还开始咳嗽。夜班医生给开了一些化验，还说有一部分孩子输一次丙种球蛋白无用，还得输第二次，如果再没用就得上激素。
我一直提心吊胆到第二天早上，医生查房时分析了女儿的化验结果，认为问题不大，给开了点对症的药。忐忑不安中度过了一整天，女儿的体温慢慢降了下来。
又过了一天，医生说女儿暂时没问题了，可以选择继续住院观察也可以回家吃药。
9月16日是女儿的生日，她的愿望就是回家过，于是我们选择了出院。就这样，我们在女儿生日当天办了出院。没来得及准备生日蛋糕，我只能问她最想吃什么。作为土豆忠实爱好者，女儿说：“妈妈，你给炒盘土豆丝，多放点肉沫就行。”
看着她吃完了一整盘肉沫土豆丝，我想，平安健康顺利出院，就是女儿最好的五岁生日礼物吧。
出院后，女儿手脚头、脚趾头处的皮肤还有指/趾甲又开始脱落，之后又慢慢长出了新的皮肤和指/趾甲。
脱皮的手丨作者供图
除了遵医嘱吃药，我们也按照出院后1周、2周、1个月、2个月、3个月、半年、1年、2年、3年、4年、5年的频率进行着漫长的复查。目前为止，川崎病没有给女儿的身体带来太大的问题。
女儿的出院诊断书丨作者供图
回想这一段经历，我后怕不已，同时也吸取教训，面对小孩发烧，真不能盲目自信。
女儿出院后我才知道，原来身边好几个朋友的孩子都得过川崎病，所以它或许并不罕见。如果小孩出现了诸如持续发烧、起疹子、痒、脱皮、眼睛充血、口腔异常之类的症状，家长还是要警惕川崎病的发生，一定要赶紧带孩子去医院检查。
医生点评
张翠芳 | 山西省儿童医院（山西省妇幼保健院）儿科 主治医师
川崎病（Kawasaki disease，KD）1967年由日本医生川崎富作首次报道，也因此得名。它是一种好发于5岁以下儿童的、以全身血管炎为主要病理改变的急性发热、出疹性疾病。18～24个月龄为发病高峰，但整个儿童期都可发病。流行病学显示，KD的发病率呈逐年增高的趋势，应当引起重视。
KD病因复杂，被认为是遗传、感染、免疫等多种因素相互作用所致，目前没有明确定论。
在最新的完全性KD诊断标准中，患儿发热并具有以下5个临床特征中的4个即可诊断：1.双眼球结膜充血，无脓性分泌物；2.口唇及口腔的变化，口唇干红，草莓舌，口咽部黏膜弥漫性充血；3.皮疹，包括单独出现的卡疤红肿（卡介苗接种处红斑）；4.四肢末梢改变，急性期手足发红、肿胀，恢复期甲周脱皮；5.非化脓性颈部淋巴结肿大。
川崎病的临床特征：a.球结膜充血；b.口腔改变；c.皮疹；d.卡介苗接种处红斑；e.四肢末端红肿；f.指端/趾端脱屑；g.颈部非化脓性淋巴结肿大；h.心脏冠状动脉动脉瘤。丨参考资料2
另外，不完全性KD是指不完全符合诊断标准，发热≥5天，但主要临床特征不足4项。其症状较为隐匿，因此确诊及治疗均较完全性KD稍晚，多数不完全性KD患儿在发病初期可被怀疑是麻疹、病毒感染、细菌感染等其他疾病，并在出现指（趾）端有膜状脱屑或者心脏彩超明确有冠状动脉病变后得以确诊。
KD的特征是症状通常不会在单一时间点全部出现，因此极少会在发热3天内确定诊断。有些症状也会在数天内消退，因此需详细询问先前的症状体征以帮助诊断。
KD系自限性疾病，大多预后良好。不过KD可发生严重的心血管病变，包括冠状动脉扩张或冠状动脉瘤形成等。患儿发病后如得不到及时治疗，心血管并发症的发生率会升高，严重者可致残、致死。因此临床上应尽早进行超声心动图检查，以了解患者心脏状况。
在确诊后，急性期应立即开始大剂量丙种球蛋白与阿司匹林联合用药治疗。针对丙种球蛋白治疗无应答的患儿，可采用第二次大剂量丙种球蛋白治或糖皮质激素治疗。
如有小孩出现持续5天以上高热不退，抗生素治疗无效，应警惕该病。家长应积极咨询临床大夫以便早期诊断、早期治疗，降低患儿心血管并发症的发生风险，早日摆脱疾病困扰。同时家长应树立积极心态，正确认识本病，并发症发生并非必然，多数患儿住院正规治疗能痊愈。
参考资料：
[1]中华医学会儿科学分会心血管学组,中华医学会儿科学分会风湿学组,中华医学会儿科学分会免疫学组,中华儿科杂志编辑委员会.川崎病诊断和急性期治疗专家共识[J].中华儿科杂志,2022,60(1):6-13.DOI:10.3760/cma.j.cn112140-20211018-00879.
[2]Kobayashi, Tohru et al. “Revision of diagnostic guidelines for Kawasaki disease (6th revised edition).” Pediatrics international : official journal of the Japan Pediatric Society vol. 62,10 (2020): 1135-1138. doi:10.1111/ped.14326
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作者：豆妈
编辑：小艾、黎小球
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