父亲右眼失明，医生掏出另一位医生的联系方式：快去找他看鼻子！
我爹老喻，73岁，有10年原发性血小板增多症病史，后转化成骨髓纤维化，至今也有5年。具体表现就是严重贫血，他基本上每个月要住院输血一次，其他生活照常。
得益于国家推出的异地医保制度，退休后随我在深圳居住的老喻能够凭借一张医保卡“走天下”，在家庭与医院之间来去如风——到点了就去医院挂号报到，输血到血红蛋白差不多就回家。他生活规律而平静，几乎不用我操心。
牙疼、脸疼、走不了路……
他眼睛里还长出了“凉粉”
2021年11月初，老喻说右侧牙疼到受不了，跑去牙科诊所看病。诊所医生看他有血液病，不敢给他拔牙。结果还没来得及拔牙，老喻右边牙不疼了——疼痛转移到了右侧太阳穴偏下的位置。从这时开始，他被疼痛折磨到茶饭不思。疼痛从这个点出发，持续不断，右脸麻木感也日益加重。
于是我们开始了漫长的寻因之路，辗转于深圳几个三甲医院之间，口腔科、神经内科、疼痛科、颌面外科……做了各种检查，却还是找不到确切的病因。
打针、吃药……我们只好想尽各种办法止痛，但那段日子老喻还是成天哼哼唧唧。我感觉头顶的乌云挥之不去。
苦于找不到具体的原因，老喻只好在某医院的疼痛科住院两周，进行保守治疗。然而出院后，疼痛并没有质的改善。
12月中旬，老喻体重开始下降，后来甚至连走路的力气都没有了。最严重的时候，他晚上还会产生幻觉、讲胡话。此时，我带他去医院都已经不太方便，只得买了一台轮椅。我隐隐约约感觉到，我爹这次摊上大事儿了。
12月下旬，我们在一家医院的神经内科看诊时，医生判断是三叉神经的问题，建议我们去疼痛科明确是否为三叉神经痛。在疼痛科，医生则认为也不能排除枕大神经痛的可能，而且在枕大神经局部对症治疗后，老喻立刻就觉得疼痛减轻了。因此，我们决定先做枕大神经的射频消融手术。
可就在手术前的一周，老喻突然感到右眼发胀。拨开他眼皮，在靠近下眼皮的地方，可以清楚地看到有一层厚厚的、类似四川凉粉一样的东西。
为了排除眼睛的问题，我赶紧带他去了眼科专科医院，做了眼底检查及CT等。医生说他眼睛周围没长东西，诊断为淋巴回流障碍，没太大的事儿。
于是我们放下心来，安安心心去做了枕大神经的射频手术。手术后，尽管麻木感仍然存在，但老喻右脸剧烈的疼痛奇迹般地消失了，当时的我们看到了一丝曙光。
但另一个问题却又再次令我们揪心——他右眼的肿胀没有随着手术的完成而好转，反而变得更加严重，视力也出现了下降。住院期间，眼科医生来做了会诊，诊断仍然是淋巴回流障碍，告诉我们没事儿，可以出院回家。我也安慰老喻：“没事儿，只要不疼了，眼睛咱慢慢治疗，大毛病解决了就成。”
还没来得及接受失明的现实
就被告知可能要了老命
出院后第二天，我们再次去眼科专科医院就诊。这时老喻的右眼视力下降严重，测视力时，他连最大的那行“E”朝哪边都看不清了。他结膜水肿比第一次来看的时候更加严重，我想，这应该是被“凉粉”遮挡了的缘故吧。
医生建议我们再去做一次核磁共振，说之前的检查时间过去挺久了，担心有所变化。这家专科医院没有核磁共振，于是我找了一家不用排太久队就能做上检查的医院。
然而到了去做核磁共振的那天，老喻说他看不见了。接着第二天，他眼皮耷拉下来，抬不上去了。从眼睛出现症状到现在，不过短短两周时间，而他自己除了感觉眼睛发胀，没有其他感受。
拿着核磁共振结果，我们再次去找眼科医生复诊。此时老喻的右眼珠已完全不能动弹，眼皮也抬不起来，医生用小灯翻开眼皮问：能看见吗？老喻答：看不见。
我慌了，脑子一片空白。
医生看上去也有点慌，她从手机里翻出耳鼻喉专科医院一位医生的通讯方式：“你赶紧联系他，去找他看鼻子。”
那一刻，一种恐惧感袭来，我感觉到头皮都要炸开了。就这样，我直接给未曾谋面的这位石医生打了电话，说明情况后，他让我马上赶过去，直接去住院部找他。
石医生看完我带去的片子，初步诊断“侵袭性真菌性鼻窦炎”，并建议我们再做一个核磁共振造影确诊。
我一听这病名，没有“恶性”字眼，顿时有了勇气，问：“这病严重吗，眼睛能复明吗？”
石主任让我把坐在轮椅上的老喻安顿在办公室门外，再轻轻掩上办公室的门：“我单独跟你说一下。”门掩上的刹那，我看到那个平时脾气暴躁的父亲，此时瘦弱而佝偻，他低下头去不做声，也不看我。而我紧张到似乎有一阵眩晕。
石主任跟我详细说了他的诊断：“这病很凶险，要做手术。真菌已经侵袭到了视神经，视神经的功能是传导视觉，简单来说视神经受损严重的话，视力就会明显降低或消失。目前你父亲的视力很难恢复，如果再晚两周，后果则不堪设想。”
我还没来得及接受老喻右眼失明，就又要面对他可能失去生命的现实。石主任安慰我：“另外一只眼睛视力不会受到影响，而且如果手术顺利，他的动眼神经也许能恢复，意味着眼球的运动基本不受影响，这样他的眼睛从外观上看不出来差别。”
走出办公室，老喻还是刚才那个姿势陷在轮椅里。他见我出来，第一句话竟然是：“妹仔，你不要舍不得钱，要好好给我治。”难过的我不禁被他逗笑，安抚他：“别担心，虽然事儿不小，但是终于找到了对的医生、对的治疗方式，一切都会好起来。”
回想当时，那一刻虽然内心千转百回，但是也有一种尘埃落定感，我心里升起一股前所未有的斗志。
我推着老喻做检查，同时拿着手机开始搜“侵袭性真菌性鼻窦炎”，越看越害怕。想到我爹的右眼就这样失明了，甚至生命岌岌可危，不禁悲从中来。
侵袭性真菌性鼻窦炎是罕见的疾病，多发生于免疫力低下的人群，病死率也非常高。我想，也许正是老喻长期的血液病药物治疗及他虚弱的身体状况，让疾病有了可乘之机。一旦真菌侵袭到颅内，就非常危险。这个病的诊断需依靠症状、影像学结果等综合推断，而真正的确诊有待手术后的活检病理。
我们办理住院后，石医生很快为老喻安排实施了手术。后续的检查结果再次验证了医生的判断——曲霉菌感染。石医生说，手术成功只是第一步，后续抗真菌治疗要看个人的恢复情况。
此时，过去两个月的就诊经历一幕幕从我眼前飞过——我到底错在哪里？在哪个时期可以做得更好一些？是否可以避免右眼失明？
从第一次的CT、核磁共振开始，每次都提示老喻的鼻窦、蝶窦、下颌窦有炎症。然而两个月来，他的鼻子没有任何症状，不流鼻涕、不鼻塞，疼痛的部位是远离鼻子的太阳穴下方三叉神经处，他也一直未出现高烧等典型的感染症状。所以自始至终，遇到的很多医生没想到让我们去看看鼻子。一次次诊断如开盲盒，跌跌撞撞才摸到答案。
心有余悸，更心存感恩
顺利出院后，老喻受的苦终于暂时告一段落。接下来是持续的药物治疗，以防止复发和继续发展，而这对于免疫力低下的老喻来说，也并不容易。
老喻坚持服用抗真菌药物。2周后，我们发现他的右眼眼皮能眨动；大概3周后，眼皮开始略微抬起一些；5周左右，右眼可以随着左眼眼珠动起来了！他的每一点变化，让我们的信心也一点点累积起来。
老喻去复查的路上，他可以自己行走了，右眼还不能完全抬起来。丨作者供图
有一段时间，每天早上我都要把老喻的两只眼睛掰开检查看看才去上班。在最开始的半年中，他的眼部区域又出现过几次“凉粉”的情况，甚至包括之前没有问题的左眼。由于前车之鉴，每次我们都吓得不轻，担心是不是复发了、左眼是不是也要出问题。
我们严格按照医生要求的时间节点进行复查。最幸福的时刻，莫过于医生每次仔仔细细核对出院时的核磁和当下的核磁后，回过头对着伸长脖子的我说：“我看没事儿，目前看不出有任何进展，咱们再观察观察。”
现在，老喻做完手术已经一年多了，他的右侧动眼神经基本完全恢复，也已经停用抗真菌药物。
在这一年中，老喻有过肺部感染等问题，但随着对疾病的认识，他不再任性，好好吃饭加强营养，免疫力有所提高，甚至连血红蛋白的情况也有明显的好转。
老喻的右眼从外观看和以前几乎一样，眼珠转动灵活。丨作者供图
老喻常感叹：“我又活过来了！”
而我每每回首就医的过程，心有余悸，更心存感恩。
医生点评
张俊逸 | 中南大学湘雅医院耳鼻喉科 副主任医师
回顾患者的就诊经历，确实是多重曲折，好在最终得到了比较及时的治疗。作为耳鼻喉科的医师，我有几点想法想和大家分享，希望各位读者能够从中获取到一些有用的信息。
我们常说“牙疼不是病，疼起来要人命”，但不要一有牙疼就只想着去牙科诊所拔牙解决。牙疼的原因很多，可以是普通的局部感染（如某些类型的牙周炎、牙髓炎），也可能是毗邻的鼻窦感染，致病菌可以是常见细菌，也可能是真菌等。除此之外，牙槽周围甚至远处（颅底、颅内）肿瘤、炎症、血管畸形等引起的神经痛也可能表现为牙疼，冠心病有时也会出现牙疼症状。
因此出现牙疼的症状，首先应该到正规医院口腔科或者口腔专科医院就诊，初步明确是否属于口腔科疾病。本文中老喻的症状从牙疼到脸疼，后续还出现了很多无法用口腔科疾病解释的表现，显然牙疼可能并非口腔科疾病。
患者多次辗转就诊，检查提示了鼻窦的病变，可能由于缺乏特异性表现，以及相对复杂的症状，导致之前的多次就诊并未转诊至耳鼻喉科。一般来说，如果能早些转诊到耳鼻喉科，会进一步行鼻窦高分辨率CT检查和磁共振增强扫描检查来判断病变性质，决定下一步治疗。但回过头来看，从作者积极的寻医经历中，我们也可窥见作为子女对父亲的深深关切。
具体到患者所患疾病——侵袭性真菌性鼻窦炎（invasive fungal rhinosinusitis，IFRS），该病是真菌引起的鼻窦感染，一般在人体免疫力下降、有全身消耗性或代谢性疾病，以及长期大量应用广谱抗生素或免疫抑制剂等情况下，才会致病，这点与文中所述相符。
IFRS缺乏特异性鼻部症状，却容易出现并发症，主要出现在颜面部、眼眶部以及颅脑部位，常表现为面部肿痛、眼肌麻痹及视力丧失等。其中以颅脑部位的并发症后果最为凶险，例如脑膜炎、海绵窦血栓性静脉炎等，如未得到及时、有效治疗，病死率很高。
及时查高分辨率CT和MRI有助于发现鼻窦相对特征性的病变，结合临床表现可提高对此病的警觉。而诊断的关键在于病变部位找到真菌。一般来说，曲霉菌的感染占大多数，且多为慢性IFRS，而毛霉菌感染则病情发展迅猛，死亡率高。
根据文中描述，患者最初的疼痛是由曲霉菌性侵袭性鼻窦炎导致，其面部疼痛可能是鼻窦病变导致三叉神经第二支上颌神经受累所致。疼痛本身不是一种疾病，只是各种疾病的临床表现。一旦出现疼痛，也应该尽早到综合医院相关专科行充分的临床检查以明确病因，而不是一味服止痛药对症治疗。
虽然本例患者的多次诊疗经过并未详述，但我们须知世界上没有“神医”，能够看一看、听一听就能做出正确的诊断。很多疑难病、罕见病都需要依靠现代仪器及先进的检测方法确诊。现实中的“神医”往往是知识面更广，因此能更有针对性地选择正确的检查、检验手段去证实诊断猜想，从而明确诊断。
最后，我认为最初患者眼睛出现“凉粉”样物质时，应该进一步去查找导致淋巴回流障碍的病因。并且患者随后出现视力下降、上睑下垂症状，这属于典型的眶尖综合征表现，更应当立即寻找病因并解决。人体的眼、耳、鼻密切相关，很多鼻腔及鼻窦炎症、肿瘤早期可表现为眼部症状，如视力下降、上睑下垂、斜视、复视、眼球突出、球结膜水肿等。因此，如果出现上述症状不要忘了及时到耳鼻喉科检查排除相关疾病。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：Echo
编辑：元气洋、黎小球
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