忘记我了没关系,重读这本书,你会再次爱上我
阳光照进敬老院的房间,味芳一遍遍摆弄着拿出来晒的衣服,树峰拉她坐下,帮她翻开故事书的第一页。
味芳看到上面的照片有点惊讶:“这是我呦,我怎么进到这个书里的?”问完笑了一下。
生活故事书第1页,我的名字和年龄(本文根据纪录片《我只认识你》改编,年龄按拍摄时间2013年计算)丨《我只认识你》
这本生活故事书是树峰与味芳一起做的,为了患阿尔茨海默病的她记得之前的幸福、记得自己的爱人,也为了他在照顾中感觉更舒心,千方百计坚持下去。
树峰答,“这就是你的书嘛,你接着往下看”。
第2页,我的住所和同住人丨《我只认识你》
味芳读完这页又笑起来,“你是我的爱人,我怎么会不认识!哦,你叫树峰啊”。
她现在还认识爱人,也只认得出他一个人,但已经记不住他的名字。
第3页,我的恋爱与婚姻丨《我只认识你》
第4页,我的伴侣丨《我只认识你》
从两个人初次见面到结婚,间隔了16年。
味芳想起第一次看到树峰就对他有好感,得知那时树峰即将与女友素琴订婚,味芳便将心意藏了起来。树峰与素琴结婚,生了一儿一女,临近40岁时妻女因病相继离世,低谷中,味芳走进了他的生活。两人结婚后不久,树峰被派去外省,10年后夫妻终于团聚。
两人相伴20余年后,一天味芳出门剪头发,天黑了还没回家,树峰出门寻找,发现她记不得家在哪里,被送到了派出所。经过检查,年过八十的味芳被诊断为阿尔茨海默病。
第5页,我的工作(图为味芳50年前教过的学生到家中拜年)丨《我只认识你》
味芳对工作非常用心,成为区教育学院的院长这件事,一直让她非常骄傲。在敬老院里,味芳常对人讲起“全区学校都是我管的”,并接连重复好几遍。
看到与学生的合影,味芳掩不住笑容,“全区学校都是我管的”。
第6页,我的子女丨《我只认识你》
味芳一生没有生育,只抚养了一个继子,也就是树峰与素琴的儿子。
儿子出国后常与老两口视频通话,回国时也会陪他们去看病。医生指着他问味芳这是不是她儿子,味芳答,“这个不是,这是亲戚,不是儿子”。
儿子就站在身后,但味芳已经认不出了丨《我只认识你》
看到这页,味芳似乎记起了儿子,念叨着,“这是我儿子,他在国外很忙的”。
儿子忙工作的时候,只剩树峰一个人照顾味芳。随着年龄接近90岁,树峰越来越怕自己生病,怕到时候照顾不好妻子,思虑再三后,他决定两人一起去敬老院住。
开始,两人被安排在不同的房间,味芳看不见树峰,就到处寻找。临睡前,树峰总要一遍遍解释两人不能住在一起的原因,藏在门口看味芳睡下才回自己房间。
左图:味芳不理解要跟树峰分开睡的原因;右图:不放心味芳的树峰藏在门口丨《我只认识你》
后来,敬老院为他们安排了夫妻房,两人一起去食堂吃饭、一起在院子里锻炼,也一起参加各式活动。味芳总找不到发卡,每次树峰都会递上自己买好备用的,树峰总喜欢握着味芳的手,味芳见有别人在就会说一句“别发嗲”,笑着挪开。
日子一天天过去,味芳的记忆更加模糊,生活故事书里的内容更加陌生。但每次树峰陪味芳重读,她都会像26岁时那样重新认识树峰,重温40岁当上区教育学院院长的骄傲,找回自己和自己的爱人。
树峰喜欢握着味芳的手 | 《我只认识你》
第五大死因
伤害患者,也伤害身边的亲友
9月21日是世界阿尔茨海默病日。近30年来,这种疾病的发病率和死亡率快速上升,2019年,我国阿尔茨海默病及其他痴呆症的现存患病人数超过1300万,患病率为924.1/10万,已成为中国城乡居民的第五大死因。
这种疾病会损害记忆,从无法形成新记忆开始,比如“昨天中午吃了什么”,逐渐进展到无法检索旧记忆,就像 “我的爱人是谁”“我家住在哪里”。
当我们不记得自己的名字、家人、曾经的生活和工作,变得支离破碎的这个人,又是谁呢?
味芳出门剪头发,找不到家了 | 《我只认识你》
有研究表明,这种身份的瓦解会令阿尔茨海默病患者的幸福感显著下降。
一种缓和记忆丧失危害的方法是,将过去经历制作成一本个人生活故事书,通过重读,帮助患者访问原本无法触及的记忆,留存自己的身份,通过回想幸福时光重温愉悦感觉,与别人分享自己是什么样的人,并创造与他人的联系和交流。
研究显示,参与创作和使用生活故事书,可明显改善阿尔茨海默病患者的记忆、自尊、情绪、幸福感和社交情况,同时帮助照护者与患者愉快地相处,重新建立联系和有意义的沟通,改善关系。
味芳认得树峰,信任他,也依赖他 | 《我只认识你》
如果你身边也有人因为记忆问题丢失了自己,可以跟TA共同整理生活故事,让这些故事提醒TA,自己还是之前的那个人,有丰富的经历、创造过独特的价值,也曾经对一些人或事有很深的感情。
这个过程,可能会让你见到TA从未显露的一面。在TA无法平静时一起读故事,也能帮助你转移TA的注意力并提供安抚。
味芳与树峰年轻时的合照 | 《我只认识你》
制作个人生活故事
找回自己
生活故事的记录可以采用多种形式,味芳手中那种可以翻阅的实体书,方便患者和照护者翻阅。电子版的影音和文字记录则便于随时新增内容,声音也利于唤起回忆。还可以准备一个盒子,装入有纪念意义的衣物、饰品和书信等,让患者在翻看和触摸中找回过去。
因为讲述的故事属于患者自己,内容应遵循本人的选择和愿望,创作时尽量多让患者参与。当患者无法清楚表达时,由照护者提问和仔细倾听,帮助汇集和梳理对患者来说重要的信息。完成整个生活故事可能需要数天、数周或数月,之后也可随时更新。
故事的主体通常只包含积极的记忆,重提悲伤的事件可能不会帮助患者。但悲伤事件可单独列出来供照护者参考,可以帮助照护者理解患者的行为,并避免触及创伤。
以下是一个生活故事模板,使用时可根据个人情况删减或添加内容:
本文根据纪录片《我只记得你》改编,故事书相关内容均为虚构。
参考文献
作者:代天医
编辑:游识猷
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