我要做的手术是:打开头颅,将太阳穴这片肌肉贴在缺血的脑子上
在我的认知里,脑梗是至少五六十岁的人才会得的病。所以当34岁的我,出现左侧肢体两次一过性麻木无力、每次持续不到十分钟就好转的情况时,我以为只是没吃东西、低血糖导致的。
因为两次发作间隔了快两个月的时间,我没当回事儿,每天该吃吃该喝喝,每周坚持跑步五公里,体重从原来的200多斤减到170斤。体检的时候血压有一点高,在临界值,医生让我最好吃一点降压药,但我拒绝了。我一直是个有些抗拒吃药和进医院的人,然而就是这样的自大心态,让我忽略了这两次的身体提醒,最终做了开颅手术。
手术做到一半
医生突然停手去找我爱人
那天晚上,我下班后去赴一个篮球局,之前发作过的左侧肢体麻木无力又出现了,而且这一次比之前两次更加严重。突然出现的无力让我整个人倒下去,幸好当时人坐在休息椅上没有摔伤。周围的朋友跑过来问我怎么了,我感觉舌头歪了,说话开始吐字不清,但我依然以为自己是低血糖,想着休息一下就会好。
过了数分钟还是没有任何恢复的迹象,在朋友的坚持下,我被送去了最近的医院。途中我给爱人打电话,让她尽快赶过来,心里想着这一次可能真的遭大了。到了医院门口我已经走不动路,朋友取了轮椅把我推进急救室,此时爱人刚好与我一同到达医院,还没来得及说什么,她就去挂号缴费了。
医生问完我的情况,见我左侧嘴角下垂,舌头伸出来歪向左侧,左侧肢体一点力都没有,左半边身体完全像一滩泥,当时就判断我可能是卒中偏瘫了,马上开了脑部CT检查。等待结果的时候,爱人哭着拉着我的手说都是她的错,不该让我去打篮球。我说没事,不要慌,好累啊我想睡一下。
没过多久脑部CT结果出来了,显示我右侧大脑半球大面积梗塞,但医生说他们医院没有卒中中心,建议我们立马去大医院,院方可以联系救护车。因为还在治疗黄金期,我们开始和时间赛跑,没多久救护车就到了,将我转移到下一家医院。
CT显示右侧大脑半球大面积脑梗死丨作者供图
到了第二家医院,医生听我说完一天的经历之后,判断我可能是因为中午按摩颈椎导致了颈动脉夹层,需要马上做介入手术明确情况,必要的话,进行溶栓并在夹层部位搭上支架,重新打开血流通道。
就这样我被推进介入手术室,手术进行到一半的时候,医生好像发现了什么,突然停下手中的操作往外走。没过一会儿,我看到爱人进到一个小房间和医生交谈,后来我就被推出手术室了。
我出来看到爱人后问她,我溶栓成功了吗?她脸上的表情很复杂,告诉我不要担心。我没有多想就昏沉沉地睡去了。后来我才知道,手术中途医生将我脑血管造影的图像给爱人看,告诉她,我是烟雾病,没法做溶栓,也没法搭支架,只能先结束手术。
脑血管造影显示烟雾病丨作者供图
别的病人打针吃药、安心康复就行
为什么我要面对开颅手术?
半夜的急救中心脑卒中单元,过道上都是病床,第一个晚上我们连病房都没住进去,是在过道上度过的。我隐约记得我还发了一次癫痫,因此打了抗癫痫药物。我的爱人一夜没合眼陪在我身边,这一夜不知道对她来说是多么漫长。
我觉得头痛然后昏睡过去了,接下来两三天,每次只能醒十几秒就又昏睡过去了。医生说,这是因为我脑梗死面积有点大。
我感觉到自己被从床上搬上搬下几次,去做脑部核磁共振等检查。我没看到爱人陪我做检查时狂流不止的眼泪,没有听到医生解释病情时对她说的,烟雾病是一种无法根治的病。后来爱人说,那时大概是她人生中最绝望的时候了。
MRI显示右侧大脑半球大面积急性脑梗死丨作者供图
大概三天之后,我清醒的时间越来越长,慢慢地我开始感觉到左腿有力气了,嘴巴也渐渐正了,说话也不大舌头了。但是咧嘴笑起来还能看出嘴有点歪,舌头伸出来也歪,左手臂依然一点力气都使不上。我在床上平躺了一个星期才开始摇起来坐着,还记挂着工作的事情,但是怎么也想不起自己电脑的登录密码。
我的爱人一有空就在手机上抢号,说要找北京上海最好的医生给我治病,有一天还专门带着我的造影结果去了重庆其他两家三甲医院。我当时很疑惑,不就是脑梗死么,有必要看这么多家医院吗?可能她也觉得瞒不住我了,就跟我说:你得的不单单是脑梗死,背后的真凶是烟雾病,这是一种特殊的脑血管畸形,药物治疗效果有限,手术是主要的治疗方法。现在你什么都不要想,我们先把脑梗急性期平稳度过,再来治这个烟雾病!
我听得似懂非懂,后来才知道,那段时间她不仅在网上查了很多关于烟雾病的信息,而且问诊了很多重庆本地和北京上海的专家。她告诉我一家医院的神经外科专家特别神,一看我的片子就判断出,我什么功能丧失了、哪些功能恢复了,还告诉她这个病可以通过手术治疗,等脑梗急性期过了来住院就是。听完那位专家的话,她心头那块悬着的巨石落地了,才敢告诉我病情真相。
不过,我内心始终难以接受,为什么别的脑梗病人打针吃药、安心康复就行了,而我还要面对更大的挑战——开颅手术。当时我特别希望可以免受手术之苦,但是爱人不愿意给我这样不切实际的幻想,为了让我直面手术,她甚至把电话里和医生交谈的内容录给我听。
天天穿梭在不同的康复教室
重复着一样的训练
在第二家医院住了两个星期之后,复查脑CT显示脑水肿消得差不多了,梗死的区域依然还在,这部分脑功能只能靠日后康复了。于是,我们果断转去了第三家医院——专业的康复医院。
每天的康复生活像极了大学时期,我天天穿梭在不同的康复教室,重复着一样的康复训练。生活节奏突然慢下来,让我有了很多时间休息和思考人生。我也开始上网查找关于烟雾病的内容,毕竟之前都是爱人替我负重前行,现在该我自己面对疾风暴了。
我加入了烟雾病病友群,有的病友十几年前无意中发现这个病,做了手术之后很快回归正常人的生活;也有病友和我一样脑梗之后才发现烟雾病,基本上也都选择了手术,后期经过慢慢康复也逐渐回归了正常生活。病友的手术成功给了我很大信心,他们的疾病知识也多得令我惊叹:他们甚至知道不同医生擅长的手术方式、刀口缝合类型,更不用说如何找到他们挂号看病了。
虽然说看到了日后回归正常生活的希望,但手术毕竟是有风险的。而且烟雾病通过手术是无法根治的,只能降低日后发生脑卒中的风险。简言之,手术是在原有的供血血管之外,重新找一种新的供血方式。新的供血通道建立起来容易,但要维护好也与个人体质和术后恢复情况相关,术后出现严重并发症的案例也很多。术后必须调整生活习惯,控制血脂血压,不能大量饮酒,尤其不能抽烟。我只能劝说自己,做好自己能做的,其他的就交给医生和命运了。
就这样,我和家人一边康复一边各方比较,终于确定了去北京做手术。历经两个月时间,我平稳度过了脑梗急性期,也可以面对开颅手术的恐惧,身体和心理都准备好了。我希望通过手术获得一个新的供血通道,让烟雾病导致的脑供血不足得以充分改善,并在术后通过专业的康复训练,早日回归正常人的生活。
可用的血管非常细
医生建议把太阳穴肌肉贴在脑子上
入院那天,我们乘坐高铁七个小时到北京。刚到科室,我就遇到了几个同是烟雾病的病友,医生和护士也非常友好。
我做手术时住的神经外科病房丨作者供图
手术前一天,主治医生在我脑袋上画线,进行术前谈话。医生把我和爱人叫到办公室,调出我的影像资料说:可以用的血管只有这一根,但已经非常细了,所以不能冒险做血管搭桥手术。保险起见,建议做颞肌贴敷术,就是将头颅打开后,将太阳穴这片肌肉直接贴在脑部缺血的地方。随着时间的推移,颞肌贴敷的地方会长出新的血管,为大脑源源不断地供血。这种方式长远来看,可能和搭桥的效果是不分上下的。
新血管需要三个月到半年的生长期。虽然我有点遗憾不能在术后立马体会到直接改善脑供血的效果,但我们来之前就了解到专家医术精湛,并且主治医生的讲解非常细致和专业,所以没有多问什么就签了字。
这一天我是第一台手术,早上六点半就起床了,九月的北京天气很好,太阳升起时医院过道里洒满了朝阳的橙光,很美,也让我的内心充满希望。我穿好新的病号服坐在床边静静等待,和爱人无需多言。我知道她会一直在手术室门口等我出来,即便我告诉她不要傻等,她也不会听。她相信我一定能平安出来,我不能辜负她,带着这样的信念进了手术室。
当我再次醒来时已经在恢复室了,心里只想着赶快出去,赶紧告诉爱人我平安了。
手术那天一大早起床后看到的朝阳丨作者供图
左手开始变暖和
说话也明显更有力了
早上七点半进手术室,下午三点半回到病房。当天晚上我有点发烧,术后第二天我的右眼(手术侧)肿胀得厉害,眼球都充了血,爱人看到我这副样子在病房急哭了。
护士长拿着药和棉签过来给我涂抹,说这个药消肿特别好,还对我爱人说了很多抚慰人心的话。我记得医院走廊上有一句话:护士就是凡间的天使。说得真好,护士长就是这样的存在。
手术后的我丨作者供图
手术后我明显感觉到无力的左手开始变暖和,不像之前大部分时间都是冰凉的。爱人还说我说话明显有力了,之前像泄了气的皮球特别虚弱无力。术后第五天的时候,我头上包裹着伤口的纱布取掉了,我终于看到了伤口,是很细的一条缝。美容缝合真的YYDS,以后头发一长就盖住了,一点痕迹都看不出来。术后第七天伤口拆线时,我的额头和眼睛渐渐消了肿,第十天,我出院了。
手术像一个里程碑,新的挑战还在继续,医生交代术后半年进行第一次复查,以后每年复查新长的血管情况,等它们稳定供血之后就可以不用复查了,建议连续复查五年左右。
此外,我需要长期服用阿司匹林和他汀预防脑梗复发。烟雾病是双侧大脑都有可能发生的,我是右侧先出现的烟雾状血管,还有左侧大脑需要我仔细观察和精心保护。今后我将和烟雾病长期共存,但没关系,有爱我的家人和朋友同我一起并肩。
手术结束后,我开始认真反思以前的生活习惯。我之前的工作应酬很多,抽烟喝酒是常事,今年公司人事大变动,我失业了。生活压力骤增之下,我开始频繁抽烟,基本上每天抽一包烟。很长一段时间我总感觉睡不好,虽然在爱人眼里我一沾枕头就打呼,但我觉得睡得很浅。在饮食方面,我是一个北方人,工作以后才来重庆生活。大家都知道重庆的饮食习惯是重油重盐,而我从小就是清淡饮食,变化很大。
这些不良习惯对于我这种有脑血管异常的人来说,无疑为脑梗的发病开了加速器,导致我比很多烟雾病病友发生脑梗死更早、症状更严重。
医生点评
刘海啸 | 空军军医大学附属唐都医院神经外科 主治医师
烟雾病是一组以双侧颈内动脉末端及其大分支血管慢性进行性狭窄或闭塞,并继发引起颅底异常血管网形成的一种脑血管疾病。
由于这种颅底异常血管网在脑血管造影图像上形似“烟雾”,故称为“烟雾病”。这些烟雾状的血管,本质上是扩张的穿通动脉,在大血管的狭窄或闭塞后起着侧支循环代偿的作用。
左图为脑动脉正常结构,右图为烟雾病患者血管丨 The Children’s Hospital of Philadelphia
烟雾病在不同地区人群中发病率不同,东亚地区高发,中国发病率约为0.41/10万人。此外,烟雾病病因不明,但具有家族聚集性,有家族史的人群中,发病率是正常人群的42倍,基因变异等遗传因素或与发病相关。
烟雾病由于血管的狭窄或闭塞会导致脑组织血供不足,当血供彻底阻断或严重不足时可能造成脑梗死。本文作者就属于此类情况。
此外,近半数成年患者还可出现颅内出血,造成严重的神经功能损害,甚至可能反复出血。出血原因大多是持续的血流动力学压力使脆弱的烟雾状血管破裂。因此,虽然作者病程中并未因为高血压导致颅内出血,但控制好血压也应是其疾病防治的重要一环。
烟雾病可在任何年龄发病,但发病年龄有两个高峰期:一个是4岁左右,缺血性发作多见;另一个是34岁左右,出血性发作多见。成年患者以缺血性发作起病者也常见,作者即是以缺血性发作起病,且处在成年人群的发病高峰期。
对于具备临床表现的可疑烟雾病患者,脑血管造影检查是最佳诊断方式;不具备脑血管造影条件时,可进行磁共振及磁共振血管造影(MRA)检查。做出诊断前,医生还将排除其他因素(如动脉粥样硬化、肿瘤、外伤等)造成的烟雾综合征和烟雾现象。
烟雾病的临床表现复杂多样,可表现为认知功能障碍、癫痫、运动功能减退、头痛等。其最常见的症状是脑缺血相关临床表现,包括短暂性脑缺血发作、可逆性缺血性神经功能障碍或脑梗死。其中,短暂性脑缺血发作常与情绪紧张、哭泣、应激性情绪反应、剧烈运动等诱发因素有关。作者病程中,即存在情绪应激反应、剧烈运动等多个诱发因素。此外,作者发生过2次一过性肢体麻木无力,这是可逆性缺血性神经功能障碍的表现。在已经显现出危险征兆的情况下,作者并未及时就诊,也未引起重视,最终发生严重的脑梗死,这需要我们引以为戒。
烟雾病的治疗包括药物治疗和手术治疗。药物治疗包括血管扩张剂、抗血小板药等。由于手术治疗的疗效明显优于药物治疗,绝大多数患者会接受手术治疗。由于烟雾病有进展性,且会影响认知功能等高级脑功能,所以一旦确诊,建议尽早手术。手术方式可分为直接、间接血运重建术以及这两种方式的组合,直接血运重建是指将颈外动脉血管与缺血部位动脉直接连通,间接血运重建是指将颈外动脉分支灌注的组织转移到缺血脑半球的表面,以恢复血供,如作者接受的颞肌贴敷术。具体选择因患者及医院情况而异。
总体来看,作者虽然在发病早期并未及时就医,贻误了最佳治疗时机,但在脑梗死发生后积极治疗,获得了满意的疗效。后期需要继续按期复诊、监测病情变化。
最后,作者推断的吸烟、睡眠差、高盐高脂饮食对于烟雾病症状的加重、加快出现,是合理的,建议大家保持健康的生活方式。
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:Moyamoya Fighter
编辑:王若愚、代天医
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