忙着忙着，我的两只手全变白了，额头也变得斑驳

近几年，互联网上出现了一个很火的概念——“冷白皮”。随手一搜，都能搜出一群冷白皮明星艳压红毯，还有一堆网红教你用各种靠谱或者不靠谱的方法养成后天冷白皮。

我没有用任何方法就收获了所谓的“冷白皮”，这让我经历了很多年的不安和无奈，因为我是一名白癜风患者。

看见浅色斑块的第一眼

我就想到了白癜风

时间回到十几年前的那个夏天，经过数年艰苦卓绝的奋斗，我终于博士毕业了，并获得了一个在大洋彼岸工作的机会。因为要在短时间内学很多新东西，我压力不小，同时课题组的氛围也比较紧张。即使工作一直在稳定推进之中，但大部分时间里我内心丝毫都不敢放松。我会在每天凌晨4点多醒来后便再也无法入睡，白天精神不振、惶恐不安。

到了年底，工作已基本进入正轨，但我的身体却出现了异常，舌头和脸颊每天都会敏感疼痛，而且右手手背的一个关节上出现了一个大小约一平方厘米的浅色斑块。

看见这个斑块的第一眼，我就想到了白癜风。没有吃过猪肉但见过猪跑，当时的我对白癜风并非一无所知。小的时候，我时不时能在街上看见一些老人，他们的面部或者胳膊肤色斑驳，特别是夏天，白色部分在晒黑的正常皮肤的对比下格外醒目。记得有一次妈妈跟我说，这是白癜风，会传染的。长大后，尤其是了解了流行乐天王迈克尔·杰克逊的经历之后，我知道白癜风其实是一种自身免疫性疾病，是由于自身免疫系统发生紊乱，破坏了正常的黑素细胞，根本不传染。

现在回忆起来，当时看到这块斑块我不可能没有焦虑，但是有更让人焦虑的工作摆在面前，其他的也顾不上了。况且，它不痛不痒地在那里，相比早醒、脸颊舌头疼，根本不值一提。

时间过得很快，海外的工作完成之后，我回国入职某一线城市科研院所，开始了我的“青椒（高校青年教师的别称）”生涯。那年职工体检发现促甲状腺激素（TSH）偏高，伴弥漫性甲状腺肿和甲状腺结节，医生高度怀疑桥本氏甲状腺炎。我还去口腔科检查了长期疼痛不愈的口腔破损，最后确诊了一种前所未闻的疾病——“口腔扁平苔藓”。当然我也不会忘了自己手上的那块白斑，便去了单位附近医院的皮肤科就诊。在伍德灯下，那块皮损发出莹莹的蓝白色光，我先前的怀疑得到了验证，真的是白癜风！

桥本氏甲状腺炎、口腔扁平苔藓、白癜风，都可以划归到自身免疫性疾病的范畴。同时患上三种自身免疫性疾病，或许是身体在向我大鸣警钟。上数三代，我的长辈没有白癜风病史，旁系的表亲堂亲中也没有，在没有明显遗传因素的情况下患病，我开始怀疑是不是自己经年累月太过疲劳紧张造成的。我在读博期间压力就不小，经常晨昏颠倒，废寝忘食。临近毕业的时候，我又四点睡八点起地“肝”论文。之后还没有等休整过来，我就飞到大洋彼岸继续新的挑战。

折腾了小半年，我付出了相当大的代价

入职之后没几个月，我在洗漱照镜子的时候，突然发现自己右眼整个上眼皮都变白了，冷白色的眼皮上，紫红色的毛细血管显得格外扎眼。我没有料到，当我以为那块白癜风会一直在不显眼的地方做小伏低的时候，它却出其不意地窜上了我的脸。

当时我才真正地开始着急，因为病情突然从不痛不痒进展到有损容貌的程度。我知道白癜风不算罕见，但却和很多皮肤病、自身免疫性疾病一样顽固、很难彻底治愈。对于接下来如何控制其发展，我脑中一片茫然，上次去医院，医生只是开了一只软膏让我涂抹，并叮嘱我随时观察进展。 

后来通过互联网，我找到了一个白癜风病人互助论坛，在论坛上大家互相交流自己的患病经历、心路历程，甚至被各种不良医院、“神医”、偏方所坑害的经历。获益于论坛上热心病友提供的信息，我避开了很多坑。

我了解到，目前治疗白癜风的有效方法就是特定波段的紫外线光疗，加外用免疫抑制剂，同时可以内服调节免疫系统的药物作为辅助。待白癜风稳定不发展了，还可以进行自体黑素细胞移植。之后，我就去看了所在城市某著名三甲医院的皮肤科门诊。这家医院的医生给我开了外用药物他克莫司软膏——一种免疫抑制药物，同时也给我开了不少口服药，叮嘱服用期间两个月随访一次肝肾功能。回到家后我就开始认真涂药吃药，一天数次不敢怠慢。

一个月之后，我发现右眼上眼皮开始出现明显的黑色素带状聚集。复诊的时候，我向医生提出光疗的要求，这家医院正好有激光治疗设备，根据我的情况医生很爽快地开出了处方。光疗的治疗费用按面积算，一个光斑（面积约2平方厘米）的治疗价格是200元一次，我眼皮上的面积大约是两个光斑大小，所以单次治疗费用是400元，每周治疗一次。每次光疗之后，我眼皮都会发红灼热，过两天还会蜕皮。光疗加外用他克莫司，两个月之后，我的眼皮基本上恢复了正常肤色。

这小半年的折腾算是告一段落，我付出了相当大的代价。首先是时间，城市太大了，从我家到医院往返需要三个多小时。其次是心理上的代价，从一开始的惊慌失措到后面逐渐恢复，我感觉非常心累。金钱上的代价只能排到第三，治疗花掉了几千元，比之论坛上一些病友分享的他们病急乱投医的惨痛经历（一些无良医院动辄开出数万元的治疗方案，最后不仅效果不佳，还耽误了病情），已经算很少了。在治疗期间，我不再使用成分和功效复杂的护肤品，只保留了最基本的洁面和保湿产品，这个习惯一直持续到今天。 

记得治疗期间，我在医院门口遇到一个“老黄牛”想要向我倒药。他也是一位白癜风患者，满头白斑和皱纹胡须混作一团，显得十分狰狞。估计他也是多年病患，在治疗过程中摸清了门路，从而开辟了黄牛的营生。被我拒绝之后他很是不快，冲着我背后嚷到：“这个病是治不好的！院长的女婿都没有治好！”

随着生活的起起落落

那些白斑也在大大小小

在医院的治疗告一段落之后，我在购物网站上买了一台家用光疗仪，想尝试下自己在家治疗。之后两三年里，我的四肢和躯干皮肤偶尔会出现小面积白斑。一旦发现，我就在医生指导下运用“家用光疗仪+他克莫司软膏”的治疗方案，几个月内就能复色，治疗的速度基本和白斑新发的速度持平。

在那几年里我遇见了我的爱人，并升级成为了母亲。神奇的是，在怀孕期间，我身上的毛病似乎集体消失了！TSH恢复了正常，口腔不再出现破损，白癜风也没有新发。

可惜好景不长，孩子出生之后，体内激素水平波动、照顾孩子夜不能寐、加上科研院所“非升即走”的压力和爱人脱产深造带来的经济压力，我患上了产后抑郁症。这时白癜风卷土重来，比怀孕前凶猛得多。我的手背、肘部、腋窝、腹股沟、后脖颈都在变白，在家治疗的复色速度根本赶不上白斑出现的速度。而且由于当时时间极其宝贵、经济相对困难，并且注意力主要集中在抑郁症的治疗上，所以我没有像以前那样去医院皮肤科接受治疗。在那几年里，我主要通过使用专门的遮盖液来掩盖暴露部位的白斑，在外维持一个基本正常的社会形象。

后来，孩子长大一些，我也拼过了“非升既走”，从“青椒”升级为“副椒”，我的爱人飘洋过海去深造，我们相约一年后在他那边汇合。生活似乎在向着好的方向发展，但总有一些出其不意的事情在等着你。那年年初，我在准备公派留学签证材料的时候，一场公共卫生危机席卷全球，别说出国了，连出门都困难。

后来全面复工了，单位开始催着工作，孩子却没有复课，家中长辈在疫情最严重的地区无法过来帮忙。我每天一边在家办公一边对付三四岁的猴孩子，一个头两个大。忙着忙着，我的两只手几乎全变白了，头发也一块块地变白，额头也变得斑驳。

去年年初，我又开始参与一项需要多单位多领域协作的大工程项目，时间紧、压力大，大半年下来，我的双脚也变白了。疫情这几年我基本放弃了光疗，繁重的工作加上淘气的孩子，让我根本没时间也没精力去管外观是否美观了。

几乎全部变白的手部皮肤 | 作者供图

这些白斑也给我的日常生活造成了很多不便。有时候忙起来，我没空涂遮盖液，就这样“白”着出门，难免遇到异样的眼光。有一次我去学校接女儿，她和一位男同学一起向我跑过来，男孩的外婆看到了我斑驳的额头和上肢，低声让男孩离我远一点，说着就把男孩拉走了。

斑驳的额头 | 作者供图

由于白斑所在的皮肤失去了黑色素的保护，稍不注意便会被阳光灼伤。今年六月底，我穿着露指款的冰袖出门办事，下午回来就发现露出的虎口部分被晒伤了。

不慎晒伤的手部皮肤 | 作者供图

经历过很多后，我开始和自己和解

根据病友的分享，白癜风会有停止发展的稳定期，可以在这段时间去做自体黑素细胞移植。但我似乎从来没有过稳定期，一直都有新发白斑出现。这些年来，我一直在面对巨大的工作生活压力，怀孕和生育又导致了情绪问题，之后的育儿又使我长期缺乏睡眠，这一切或许都跟白癜风的发展有关。除白癜风之外，生育后我的促甲状腺激素（TSH）指标一直没有正常过，甲状腺肿大一直持续。例行体检中还发现了轻度脂肪肝、多发性肺结节、多发性子宫肌瘤、乳腺增生，近年来偏头痛的发作也越来越频繁。

工作环境越来越“卷”，似乎根本看不到头。所以疾病其实是身体在提醒我，是时候该改变了！于是在爱人获得了一份薪酬尚可的工作之后，我辞职随他来到这个以年降雪量闻名于世的“偏远地区”。是时候让他去挑起生活的重担了，我要在这里休养生息一段时间，然后想一想接下来的路怎么走。

当我们不幸患病时，一定要及时就医并调整生活方式，忍一时不会风平浪静，只会小病变大病。我也依然寄希望于科技的发展，说不定有一天，我又能坦然行走于阳光之下呢？健康的人，不论你原本肤色如何，其实不必费尽心力追求什么冷白皮，功能健全的皮肤，就是最好的。

医生点评

作者：废铁镇的加利

编辑：刀客特魏、黎小球

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