权衡利弊后，我们决定尽快为孩子恢复男儿身
前情提要：
果壳病人曾发布过一篇文章《就让孩子长大后自己决定当男还是当女吧，我们做父母的先努力搞钱……》（可点击标题查看）。
在这篇文章里，作者圆茜路过讲述了孩子确诊5α-还原酶2型缺乏症的经历。该病属于性别发育异常疾病，患者染色体为“46，XY”，但外生殖器表型多样，并多呈女性化外观。当时，多学科专家会诊后，作者和家人暂定将孩子按女性抚养，持续观察外阴发育情况。
本文是作者发来的治疗后续。
越发活泼好动的“假”小子又长大1岁，老母亲心底焦虑的暗流又涌动起来，总担心时间战线太长，不可预料性太大。
上次文章医生的点评，给我带来莫大的精神鼓舞。为了更深入地了解这个病，我也研读了大量相关的医学文献，权衡利弊后决定尽快为孩子恢复男儿身，以便今后可以更好地融入社会。
医生建议尽早手术
这对孩子身心成长影响很大
历经艰辛，我们了解到当地有一位相关领域的专家，是泌尿科医生，他所在的医院公众号还推送了一篇文章，是一个与我们家孩子情况高度一致的病例，在成功完成两期手术治疗后，近期出院的报道。
求医以来，与孩子相似的病例我只在文献报道中看过，作为家长我们一直是孤独而彷徨的，身边出现了真实的案例并且成功治疗，无疑给我们吃了一颗定心丸，也暂时打消了我们去更大的城市（如上海、北京）求医的想法。
顺利预约挂号，在诊室里医生了解病情后进行了查体，并细心地将之前做的所有检查报告都拍照留存。这位医生建议应该尽早手术，这对孩子身心成长影响很大。
之前的医院考虑到孩子当时的外阴发育状况，否定了手术的方案，我们受到很大挫折。唯恐手术效果不佳，我小心翼翼地提出疑虑，医生温和地回答说：“可以做手术，只不过目前做出来外观没那么好看（这里的好看是“像”的意思），所以还是回去先涂两个月的双氢睾酮凝胶，等阴茎变长、长粗一点后，再做手术效果应该会更好。”
医生轻松的口吻，让我觉得这只不过是一个小手术，一扫前来求医时的阴郁，心情随之明朗起来。
“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”，真的是医者仁心。
达到手术标准，我们终于入院了
外涂双氢睾酮凝胶是一种雄激素替代治疗方法。但这个药目前国内许多地方没有引进，需要根据医生建议、处方通过其他渠道购买。
可能是对先前阴唇粘连的治疗有阴影，之后孩子对别人碰生殖器反应都很大，鸡飞狗跳的涂药日程就这样开启了。经常是我们好不容易把药涂好，药都还没干就被孩子蹭掉了，崩溃边缘的队友只好使出大招——献上他的手机并打开了游戏（这个是非常不好的示范，不要学我们）。
涂药满两个月后，治疗效果得到医生的肯定，他建议先停药两个月。
让人哭笑不得的是，熊孩子到点就开始哭闹主动要求涂药，因为想打游戏。
阴茎如期达到手术标准（长度大于等于2.5厘米），就医4个月后终于收到院方的住院通知。顺利办理完入院手续、安顿好病床后，小社牛开始四处巡视新环境，不到半天就和隔壁病房几个小朋友打成一片。暑假的泌尿外科可不是一般的热闹，无论是门诊还是住院部。
孩子和病房小朋友一起玩丨作者供图
我告诉孩子：“宝宝你生病了，所以我们要在医院里住几天哦，让医生治疗。”
3岁零3个月的小孩天真地问：“我没生病啊，你看我都没咳嗽，我为什么生病了？”
我鼻子一酸，心想：因为你不能像哥哥一样站着尿尿啊，等治疗好了就可以跟哥哥一样啦。
在病房里，熊孩子跟新朋友玩得不亦乐乎，但对术前检查、扎针这些常规操作，该反抗的还是反抗，该谈条件的谈条件。他不知道的是，神经脆弱的老母亲每个夜里爬起来盖了多少次被子、摸了多少次额头，那紧张的情绪不亚于手术室外等候的心情，因为入院时医生叮嘱千万不要让孩子感冒了，否则可能影响手术。
“谁说对弈平凡的不算是英雄”
手术如期而至，术前一天晚上说好第二天不能喝奶喝水，孩子早上起来一点也没闹。
去手术室的路上，我跟他说悄悄话：“等会儿要去打怪兽哦，要勇敢哦，不用怕。”
他及时提出条件：“那会给我坦克车和大炮车吗？”
“那当然啦！还有航空母舰呢！”
原计划是在手术室过渡区等孩子麻醉生效后再由医生抱进去的。吊上点滴后，医生看他情绪挺稳定的，就尝试问要不要牵着医生的手进去。
见他有点迟疑，我同他挤了一下眼睛：“跟医生联手吧，他们有很多先进装备哦！”
就这样，孩子头也不回地跟着医生进去了。
我一下红了眼圈，耳边背景音乐响起：“战吗，战啊，以最卑微的梦……谁说对弈平凡的不算是英雄……”
我坐在手术室外面苦涩地翻着书打发时间，看很久才翻了几页，一个字都记不住。等到一起进手术室的还有后面进去的小孩都被一一推出来了，我们一家人越发伸长脖子、竖起耳朵，频频焦灼地看向手术室大门。
漫长的4个半小时后，终于喊我家孩子名字了。人家都是躺床上被推出来的，他是医生抱着出来的，我一惊问道：“是没有床了吗？”
医生无奈地说：“他要求抱着……”
队友从医生手上抱过孩子，一行人簇拥着回到病房，真是莫名“低调”。
术后一天，美美喝奶的宝贝丨作者供图
术后几天有镇痛泵的加持，孩子不哭不闹，情绪非常稳定，得到医护、病友及其家属的一致肯定。术后第三天他就可以到床边走几步、站一站了，第四天就开始张罗去找小朋友玩了。
这次做的是阴茎及阴囊再造、尿道成型术，术后需要留置尿管两周才能拔出，担心伤口感染或者拉扯到尿管等突发情况发生，我们决定拔管后再出院。
留院观察期间，新交的小朋友一个接着一个出院，加上百无聊赖的住院生活，身心日渐恢复的小孩忍不住在住院最后几天崩溃大哭了好几遍。
终于等到出院这一天，穿好专用保护内裤，小孩兴奋地与医生叔叔和护士姐姐一一挥别。他还以为以后都不用来了，殊不知等个一年半载后还会进行第二期手术：一般是选择腹腔镜下手术，将腹腔内的睾丸下降再固定到阴囊，手术创伤小得多。后续还要到内分泌科继续跟踪治疗。
此时此刻，他开心就好。
回家后我连续洗了好几天床单，由于不能穿尿不湿睡觉（担心纸尿裤碰到创口、或者将涂好的药膏蹭掉），总是免不了半夜里，孩子的尿直接滋到我身上。
孩子成长路上又过一关，总结一下我的经验：不同医院、不同医生的治疗理念和策略可能会有不同，医生帮助患方去认识疾病，患方也要自己努力去了解疾病，通力合作选择最适合自己的治疗方式。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：圆茜路过
编辑：白吉、黎小球
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