冰桶大挑战和渐冻人症（ALS）
时下流行的冰水大挑战（Ice Bucket Challenge）是一个脑洞很大的募捐活动。N多名人目前都参与到了这个活动当中，开始这个活动的目标慈善组织是不定的，但是现在大部分人做这个活动的时候，关注的是ALS。这其中有比尔盖茨，埃塞尔肯尼迪，当然，这项活动也少不了果壳的CEO姬十三。 阅读全文
一个神经内科医生眼中的ALS
“冰桶挑战”在网上大热，这使人们关注到一个神经内科罕见病：肌萎缩性侧索硬化（ALS)，这令从事神经内科医生感到十分的欣慰。这个病对于普通人来说很陌生，但却是一种致死率很高的疾病，目前尚无有效疗法。2006年至今，作者在过去8年的时间里，共接诊治疗了125位确诊为肌萎缩侧索硬化症的患者，请看一个神经内科医生眼中的ALS。 阅读全文
冰桶挑战：泼冰水怎么会和ALS联系上的？
冰桶挑战这个活动和ALS联系在一起，似乎靠的是7月底的时候一位棒球运动员Peter Frates。因为Frates这个重要节点，所以很多媒体甚至误以为这项活动是他发明的，就连美国ALS协会的网页都这么写，囧一个。 阅读全文
除了ALS，还有这些罕见病需要大家的关注
罕见病一词，囊括了五六千种发病率很低的疾病，血小板无力症、重型地中海贫血、歌舞伎综合征等疾病都在其列。发病率低不代表不需要我们的关怀。世界并不公平，但我们可以用自己的关怀让世界更美好。关怀罕见病人，从关注开始。 阅读全文
为罕见病，“冻”起来！
在中国，就有着相当庞大的罕见病群体，而瓷娃娃罕见病关爱中心，正是一家早在08年就开始为这一群体服务的公益机构。六年来，提供医疗康复救助600多人次，筹集善款总额1500多万元，服务覆盖2800多个各类罕见病、残障家庭。 阅读全文
往身上泼一桶冰水有健康风险吗？
这样在炎热的夏季往头上泼一桶冰水，看上去很爽，对于健康人看似也没什么大事（其实，确实绝大多数人是没事的）但是，不能否认的是，这个冰桶挑战还是有一定健康风险的，这种风险首先是对脑血管的。另外有颈椎病的人还是慎重尝试这种挑战。因为对于本身颈椎有损伤移位的人可能很小的力量就可能造成很严重的问题。 阅读全文
冰桶挑战
#冰桶挑战#是一个呼吁大家关注ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）等罕见疾病的公益活动，吸引了比尔·盖茨、马克·扎克伯格和许多公众人物的参与。自冰桶泼到台湾之后，果壳网@姬十三 受国立台湾大学MOOC计划执行长叶丙成老师的邀请，完成了冰桶挑战。在国内，@瓷娃娃 罕见病关爱中心一直致力于为ALS等罕见病患者开展救助工作。
让我们一起，向肌萎缩性脊髓侧索硬化症等罕见病患者伸出援手。这是冰桶之后，更重要的事情。
京公网安备11010502007133号