安装在爸爸身体内的除颤器，关键时刻救了他一命
和死神的第一次亲密接触
30年前爸爸得了心肌炎，因为经济原因没治好就出院了，当时医生对他病情的判断很不乐观。坚持了30年后，爸爸出现了心脏偶发停搏，才在医生的建议和家人的劝说下装了单腔心脏起搏器。装完起搏器后他自觉身体好了很多，康复后就继续赶市集、摆小摊去了，也从未顾忌体力活。
直到那年十一假期我回到家，发现爸爸不在，然后接到姑姑电话让我去一趟医院。
我赶到后，就接到了医生下的病危通知。经过胺碘酮治疗，当时爸爸已经从持续2个多小时，最高心率达到200次/分的室性心动过速中缓过来，虽然人是清醒的，但必须吸氧，他脸色发紫，有气无力。
正好杭州的心内科专家在当地医院坐诊，他告诉我们需要立刻把单腔起搏器升级成植入式心律转复除颤器（ICD），费用大概是10万左右。我那时毕业2年没省下多少钱，弟弟大学刚毕业，家里储蓄不多。
“我没事啊，就发病那会儿难受，现在不就正常了吗，升什么级？现在这个起搏器电量还能用3年多，到那时候再说！”爸爸不同意换。虽然他现在看着和正常人没什么区别，可万一再发作呢？医生护士连床都不让他下，还说尽量别活动，否则极有可能复发。
我左右为难，找到了杭州三甲医院一位主治心律失常的权威专家。他拧着眉头看完病历资料后，叹气道：你要有心理准备。目前的情况很严重，非常严重。我的眼泪瞬间决了堤。他继续说：“这样，我们先做射频消融手术，把导致室速的那个异常的点打掉，然后再升级起搏器。”
射频消融的费用大概是6万，ICD则在10万以上，还不含手术费。另外，爸爸的情况特别复杂，他的左右心室运动不同步，还有房室传导阻滞，其实最好能装更进一步的植入式三腔心脏再同步治疗除颤器(CRT-D)，这个费用大概在20万，使用寿命通常为5～8年。
我问，可否先做射频消融，等现在这个起搏器没电了再升级？这样经济压力小一些。“你先不要这么计划，你爸能不能坚持到那时候还不一定……”
我现在打出这一行字时指尖还会颤抖，这句话像震耳欲聋的响钟，时不时敲打我，却让我不敢深想、不敢提及、不敢多说。
第一次射频消融手术
一周之后，爸爸从当地医院转到杭州那所三甲医院。
我预交了5万手术费，几乎掏空了存款。爸爸总问，又花了你多少钱，回去转给你。我没有告诉他，只安慰道这是个很成熟的手术，医生又是最好的，你不要怕。手术签字和陪护的大姑姑，声音颤抖着跟我说：医生说你爸情况很复杂，很危险，他们会尽力。我脑子一片空白，只是握紧她的手，两个人互相安慰。
3个小时后爸爸清醒着被推出手术室，从手术床抬到病床上的时候医生感慨了句，太瘦了。
手术从右臂和左腹股沟大动脉分别穿刺，把电极导管顺着血管送入心脏，找到异常搏动点，用电流烧灼以防室速再次发作。可能爸爸情况复杂，胸前还做了心包穿刺，也插入了一根电极管。因为穿刺了动脉，手术结束后需要用压力泵和沙袋紧紧压迫止血，持续18~24小时不能移动四肢。那晚我和姑姑轮流睡觉，醒来就帮爸爸轻轻按摩身体，缓解长时间平躺带来的不舒服。
5天后爸爸出院了，出院小结上，我看到了“扩张型心肌病”的诊断。而这只是开始，接下来，与扩张型心肌病相关的问题，包括上面说的室速和心力衰竭，不断侵蚀着他的生命力，也让我们一直奔跑在与它对抗的路上。
消融射频术后三年室速复发
那年我们最终还是没做ICD或CRT-D的升级，这也成为我至今还在后悔的错误决定之一。
2015年之后的3年间，爸爸一直在家休养没再出去工作，整体情况稳定，只是告诉我他时常觉得心脏在左右抖颤，走路稍快一点就会跳得特别厉害，而且感觉爬楼梯每迈一步都耗尽体力，走路越来越慢，家里的农活也干不动了。
2018年8月的一天晚上，弟弟突然给我来电话，说爸爸的室速发作了，这次持续1小时，心率很快，及时送到医院后，医生挂上胺碘酮，暂时控制了下来。我仿佛听见心上一块巨石砸进安静的湖里，自己的心跳漏了一拍。
因为这次发作，爸爸在一个月之后做了第二次射频消融手术。我们准备做完术后休息一段时间，就去升级CRT-D。术后回家，爸爸状态挺好，可能是轻车熟路，这次做完没有上次那种哪哪都不舒服的感觉，恢复得不错。我搂着他的肩膀笑了。
然而到了10月底，第二次射频消融术后一个月，爸爸的室速又发作了。
不能再等了，我们紧急来到杭州升级CRT-D。把爸爸送进手术室，我和妈妈在手术室前徘徊、徘徊，看到一个医生出来就冲过去，然后失望而归。主治医生中途出来又带了个医生进去，我们更慌了。
整整5个小时后，爸爸终于被推出手术室。术后第三天，爸爸才相对清晰地对我们讲述了手术的经过。当时我们看到中途有个医生进手术室，是因为手术太困难，主治医生去找了另外一个专家协助。爸爸太瘦了，电极线很难进入脆弱的血管，CRT-D体积是单腔起搏器的3倍，也很难被塞进胸壁皮下。手术的后半程，他觉得好痛，医生给用了止痛药，还是不能完全缓解，爸爸心里想着我和弟弟，咬牙坚持了下来。
CRT-D示意图丨dicardiology
出院后，爸爸总觉得头晕无力，血压也偏低。11月的某天，爸爸突然眼前发黑几乎倒下，心脏超声检查发现了心包积液，我们再一次紧急转院来到杭州。
医生建议做心包穿刺把里面的积液引流出来，也就是从心前区插入长长一根带软管的针，直达心包腔内，下连一个引流袋。医生让爸爸起来活动，或者侧卧换个位置以使积液充分导出，每活动一次都能听到他隐忍的呻吟。引流出的积液总量接近800毫升，颜色褐红，跟血一样。
终于，爸爸的情况稳定下来。出院的时候我默默祈祷，不要再回医院来了，不要再回来了。
爸爸在机场昏了过去
后来，我加了好几个扩张型心肌病的病友群，大家在其中交流病情、寻医问药、安慰生活、抚慰焦虑。
2018年12月，我们准备坐飞机去找一位心内科专家看病，登机安检的前一刻，爸爸突然跟我说：不太舒服，不行，我要晕了。话音刚落，他的身体如残叶般委顿在我的怀里，脸色瞬间灰下去，浑身抽搐，口吐白沫。我哭喊着爸爸，他还在抽搐，持续了几秒？或许是十几秒？突然他浑身一个战栗，眼睛睁开握住我的手问道：怎么了？我昏过去了吗？
等赶到医院，爸爸已如常人一样，医生联系CRT-D的厂家赶过来检查抽搐当时的记录，是室颤，毫无疑问的室颤。
之前室速发作过多次，虽然极度折磨，但爸爸的意识始终是清醒的，这是第一次晕厥，而且还是非常危险的室颤。幸好已经升级了CRT-D，关键时刻及时除颤，使他的心跳恢复了正常，我们再次逃过一劫。
2019年除夕夜全家看完晚会，对着皎洁的月和深沉的夜我许愿：从此以后别无所求，只希望家人平安健康。
2019年是整体平稳的一年，没有再住院，爸爸每顿要吃几十颗各色胶囊药丸。我们慢慢知道了一些常见症状背后的原因，比如爸爸腹胀恶心是因为心功能不全导致的胃肠道淤血，也知道了利尿剂和腹泻可能导致血钾降低，需要定期复查以防影响心脏跳动。
2020年4月正是疫情期间，又是准备去复查时，上飞机的前一夜，爸爸再次发作室速，因为这次心率比较慢，没有达到设定的CRT-D放电标准。我把爸爸送到急诊室，等到CRT-D工程师赶到，通过机器调节恢复正常。
2020年10月，医生建议住院调整一次CRT-D参数，让它发挥出更好的功能。
愿家人平安健康
爸爸身高162厘米，现在体重46千克，心脏射血分数39%。每次带爸爸看病时，他总像个惊惧又强忍不表露的小孩，我明白现在轮到自己来保护他了。我在人多的时候圈住他，挨着他后背左侧的时候，能感受胸腔里的心脏扑通、扑通地晃动，连着整个身体随着动，像溺水的人在挣扎呼吸。
从5年前开始，我的手机再也不敢关机。多希望相关的医疗技术发展得快一点，再快一点，祈祷爸爸的病情进展能放缓、停下甚至好转。
人力或有不可为，但我们终究是要与天斗一斗的。
医生点评
黄健强 | 汕头市中心医院心内科副主任医师
心脏，好比人体内一台辛勤工作的“水泵”，源源不断地把血液运送到各个器官中。心脏能够正常运作，有赖于正常的心电活动即规则、快慢适中的跳动，和强壮有力的心肌即高效的收缩、舒张活动，缺一不可。假如其中之一甚至两个方面出问题，心脏这台“水泵”就会怠工，无法正常工作，比如文中所说的“扩张型心肌病”。
扩张型心肌病（扩心病），顾名思义，是因为心肌病变，收缩力进行性下降，使原来紧致有力的心脏，逐渐松弛扩大的疾病。不仅是心脏力量不足，严重时患者轻微活动甚至不活动都气喘吁吁，甚至丧失正常生活能力，称为心力衰竭；还容易出现各种紊乱的心跳，即心律失常，而其中有些发作起来会使心脏无法泵血，比如室性心动过速（室速）、心室颤动（室颤），十分危险，可以导致猝死。可怕的是，多数情况下这个病难以逆转，总会加重，不能完全治愈，患者好比背着个“不定时炸弹”，不知道何时病情爆发，整天提心吊胆。
在病因上，目前发现，部分扩心病有家族遗传倾向，可寻找家系中有相同病史的患者，并通过基因检测来辅助诊断；部分在多年前曾有急性心肌炎，比如文中的患者，这一类可进行心肌活检和抗心肌抗体的测定；长期酗酒可造成心肌损害，但通过戒酒和规范治疗，预后较好；另外，女性围产期、尿毒症、内分泌疾病激素紊乱、自身免疫性疾病如系统性红斑狼疮等等都可能造成心肌病变。医生在诊断扩心病时，还需要先排除冠心病、高血压、心脏瓣膜病变、先天性心脏病等所造成的心脏扩大。
扩心病的5年随访病死率可接近50%，预后极其不乐观，所以提高警惕，早期发现、早期治疗，十分重要。家族中已有这样患者的人，以及有急性心肌炎病史者，无疑是应该重点关注的对象，尽早进行基因、抗心肌抗体的检测，定期行心电图、胸片、超声心动图检查，必要时行心脏磁共振、心脏核素检查和心肌活检，防患于未然。
对于大众来说，假如在活动中甚至休息状态下，出现不明原因的气短、呼吸困难、胸闷胸痛、心跳紊乱、头晕、眼前发黑或晕倒、浮肿，甚至腹胀、食欲差，都应该及时就医检查。然而糟糕的是，大部分患者，是等到出现了明显心力衰竭、严重心律失常，甚至猝死抢救，才发现了这个疾病，已是积重难返。
尽管如此，当代医学日新月异的发展，对扩心病的治疗还是取得了长足的进展。病如下山虎，人有“三板斧”，对该病的治疗主要可分为三大部分。一是药物治疗，贯穿于整个病程，包括利尿剂、β受体阻滞剂、血管紧张素系统拮抗剂、醛固酮拮抗剂、强心药物、抗心律失常药，以及改善代谢、抗凝药物，病情加重时静脉应用的增强心肌收缩力及扩张血管药物等。
二是介入治疗，包括心脏再同步化（CRT）、植入心脏转复除颤器（ICD）和射频消融。部分扩心病患者左右两侧心室收缩不同步，导致本就动力不足的“水泵”效率更低，这时CRT可恢复心脏正常收缩顺序，可能改善心功能。
同时，多数扩心病患者容易出现致命的室速、室颤，将CRT升级为具有放电除颤功能的CRT-D（也就是同时具有CRT和ICD的功能），如文中患者，在关键时刻能够救命，能降低猝死的发生率。但仅依靠CRT-D纠正心律失常，患者可能在放电时极不舒服，且电量很快耗尽。因此找到导致室性心律失常的异常“发电点”，用射频消融的方式以热能烧灼消除，可以作为CRT-D的有力补充。不过，扩心病往往有多个“发电点”，即使多次射频消融也不容易完全消除，可能需要配合抗心律失常药物，以减少频繁发作和频繁放电。
三是心脏移植，适用于终末期难治性心衰的患者，但是需要有人捐献心脏供体和配型合适，可谓“一心难求”；而且不仅前期需数十万手术费，后期还要终身接受抗排斥治疗，并非所有患者都可承担移植治疗的费用。
另外，还有超滤治疗及左室辅助装置治疗等。
虽然扩心病是可怕的，但我们不必气馁，要相信医学研究还在继续，新的治疗方法还会出来。就目前来看，尽早规范治疗还是能够控制病情，改善预后，延长寿命的。人力不一定胜天，但如作者所言，终归还是要斗一斗的。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：轻舟溯流
编辑：陈新瑜
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