医生让伸出手时，我十根手指中的七根都从内部肿起来了，捏上去硬邦邦的

2012年是我的本命年，也是我进入职场的第二年。一直野心勃勃想在职场上拼出点儿成绩的我，像刚毕业时一样天天鸡血满格地加班——做方案、推进度、写报告……只是来自身体的疼痛让我有些力不从心，这种疼痛逐渐变得频繁，疼痛部位也在不断发生变化。

第一次疼痛发生在2011年冬天。那天早上我走在上班的路上，突然左脚脚掌外侧有阵阵锐利的疼痛，接下来我只能一瘸一拐地走路。勉强走到公司忍痛忙完一天的工作，下班回到宿舍后赶紧烧了一壶热水泡脚。泡了半个多小时后我钻进被窝，第二天早上醒来疼痛消失了。我舒了一口气，心想：大概是因为天冷穿运动鞋不够保暖，脚受冻导致的吧。

后来每隔几天，我右脚脚掌会出现类似的疼痛，疼痛部位还有些发红、肿胀。一位先前认识的医生怀疑是痛风，建议我查查尿酸。抽血结果显示我尿酸值是正常的，基本排除了痛风的可能性。我原本揪着的心放松了下来，年底工作忙到起飞，脚疼来袭的时候，我就贴上膏药扛一扛。

听到有可能致残时，我哆嗦了一下

冬天过去春天来临，我脚疼的频率越来越高了。每天早上醒来我心情都很糟糕，因为疼痛的感觉在早上最明显。不堪其扰的我到附近的小医院挂了号，医生简单问了情况后，给我开了止痛药。吃药后的第二天早上我坐在床边，小心翼翼地把双脚放到地板上试探着站起身来。啊，完全没有了疼痛的感觉！

这天晚上睡觉前我便没再吃药，待次日早上醒来时，我发现自己已经无法从床上坐起来了。浑身的骨头似乎僵住了，胳膊没有力气，翻身成了一件非常艰难的事情。我挣扎着抓到了枕头旁的手机，给公司领导打电话请了假。

然后我瘫在床上，回想这几个月以来身体出现的种种状况：最开始是脚疼，并且断断续续疼到现在；接着是每天早上起床时双手腕酸疼无力，手指也有肿胀发麻的感觉，无法握紧拳头，有几天差点连被子都没叠起来；最近这两个月蹲厕所的时候也格外艰难，膝盖窝里像是灌满了水，肿胀得只能半蹲，如果再用力往下蹲，膝盖上下的筋肉、骨头撕裂般的疼痛，似乎下一秒腿就会折成两段。

不能再拖下去了，我得去大医院找医生看看究竟哪里出了问题。我到市医院挂了骨科，接诊的是一位戴着眼镜的老医生，他听我描述完症状，眉头皱起来说：“你把手伸出来让我看看，把鞋子脱了，让我看看你的脚。”

其实手的变化我自己也发现了——我十根手指其中的七根，近端指间关节已经变得异常粗大，不是皮糙肉厚而是内部肿起来了，捏上去硬邦邦的。我把十指张开伸到医生面前，他脸上写满了惊讶：“你这是典型的类风湿关节炎的表现啊！”

我的手部关节变形，上图箭头所指的虚线区域部分，骨头已经突出硬化，是无法医治恢复的（正常人这个部位捏起来是软的，我的捏上去是硬邦邦的骨头）丨作者供图

我茫然地看着他，不明白这个病对我来说意味着什么。医生简单说了说类风湿关节炎的症状、受累部位和并发症，听到有可能致残时我哆嗦了一下。医生把病历本递给我：“你需要去风湿免疫科进一步抽血化验各项指标的情况，确诊的话得赶紧配合治疗才行。”从诊室出来后，我在网上查了一下类风湿关节炎的相关知识，这一看把自己吓哭了。

往年的部分就诊记录丨作者供图

回到宿舍后给妈妈打电话，我抽噎得厉害，同样的话磕磕巴巴说了好几遍，她才听明白我的意思。她语气里满是焦急：“这样的事儿你为什么不早点跟我和你爸说呢？为什么要拖这么长时间才去正规医院呢？”爸爸连夜从老家开车赶来，第二天一早就陪我出现在风湿免疫科的诊室里。

“看你目前这个状态，

疾病对你还是挺客气的”

风湿免疫科主任看了看我双手肿大的指间关节，按了按我疼痛肿胀的膝盖，转身取来针管，从我膝关节腔里抽出了大半管积液，然后开了单子让我先去抽血。鲜红的血液顺着细细的胶管缓缓流进一一根根试管里，一管、两管……一共抽了十管血。之后我去做了心电图、胸部和双手的X射线。

X射线显示我的双手小指指间关节受累丨作者供图

血检结果数小时之后才能出齐，昨晚又哭又怕煎熬了一宿，此刻的我困乏至极，靠在椅子上睡着了。迷迷糊糊中听到医生喊我的名字，检验结果出来了——类风湿因子高达994IU/ml，正常值一般不超过20IU/ml；C反应蛋白32.3mg/L，超过正常值上限4倍多！

这一天是2012年8月9号，我被正式确诊为“类风湿关节炎”，主任建议我住院治疗。剪完指甲、扣上住院腕带，我被安排在双人间病房。主任查房时看着我说：“一般类风湿因子高到这个程度的，关节功能已经受到很大影响了，有的人活动明显受限，甚至生活无法自理……看你目前这个状态，疾病对你还是挺客气的，大概是因为年轻吧。”

“这个病又被称为‘不死的癌症’，目前还不能彻底治愈，也就是说一旦得了这个病，它会伴随你一辈子。不过你不用太担心，只要配合治疗、坚持服药、定期复查，病情通常是可控的。你这么年轻，规范治疗几年，情况理想的话后期是可以停药的，但是你一定不能私自停药。之前有病人情况好转后自作主张停了药，结果没多久就复发了，复发后症状通常会加重，治疗难度也会增大。”

主任为我制定了合理的用药方案，规律服用一种非甾体抗炎药——双氯芬酸钠，两种抗风湿药物——甲氨蝶呤和柳氮磺吡啶，辅以保护性和营养补充类药物。如果我能扛得住药物的副作用，那么这个方案将是相对经济且方便的。

有时候，让人难过的不是病痛本身

住院第一晚，病房四周静悄悄的，走廊上偶尔传来广播声，床对面的墙上挂着一幅褪色的壁画。窗外是一大片海，灯光璀璨，夜色温柔。我看着手背上的针眼，为自己之前多次拖延就医深感后悔，同时也感到一丝轻松——终于有机会告别无休止的疼痛了。

早上醒来，病房门上趴着一只不知从哪儿跑来的翠绿的大螳螂，它看到了我吃硫糖铝咀嚼片时难受得要哭的样子——这个咀嚼片是用来保护肠胃的，因为后面还要吃很多对胃黏膜有刺激性的药物。

跟我同病房的是一位大我六岁、患了风湿性关节炎的姐姐，她的情况比我严重得多，下床走路需要拄着拐杖。护士挂吊瓶的时候，姐姐非常熟练地把针插进了自己的血管。我看呆了，心想：这得是住了多长时间的医院，都会给自己扎针了。她好像看懂了我的心思，笑了笑说：“我也是医生。只不过我是儿科医生。”

我和这位姐姐常常互相对比当天谁吃的药片数量更多。她按照医生的嘱咐，常趴在床上做小燕飞的动作，这个时候我会走到阳台上吹风，看外面马路上来来往往的行人，心想不久之后，我应该能像他们一样脚步轻快自如了吧。

这天晚上我正在病床上倚着被子看书，姐姐背对着我躺在床上，我听到她压抑着的啜泣声。“姐姐，你在哭吗？”听到我的声音，她擦擦眼泪转过身来，幽幽地说：“我挺羡慕你的，你看上去既年轻又阳光，好像没有一丁点儿烦恼……”我问她：“你是害怕治不好吗？”

“我其实病了挺长时间了，只不过因为情况不严重，所以一直没当回事，直到自己没法走路了才来治疗。我难过是因为，原本打算结婚的对象在知道我得了这个病之后，立刻跟我分手了。”我猛然一阵心慌，想起了一个人，忍不住鼻子也开始阵阵发酸——我住院后同事朋友都来看过我，而那个人一直没露面。

“姐姐，咱们这个病，真的会影响找对象吗？”她悲伤地说：“如果一个人真的爱你，他是不会因为疾病抛弃你的。但是如果我们病得很严重了，样子也挺吓人的……谁知道以后会怎么样呢。”

她出院之前，一边零零散散收拾行李一边跟我聊天：“你真是个坚强的小姑娘，一个人住院也不伤心，你看我就不行，这儿没人陪我的时候，我就想哭。”她想哭，或许不仅仅是因为得了这个病，有时候让人难过的不是病痛本身。

她临走前我们一起合影留念，我帮她梳头发，她的头发黑亮浓密特别漂亮，但我轻轻一梳却掉落很多。

“我的身体病了，但是我的心没病呐”

住院生活有些无聊，有时候到了下午我会出去散心，坐在海滨公园的长椅上吹吹风，看天边酸橙色的晚霞和大朵的云彩，华灯初上的时候再回到病房。床头的百合花是同事送来的，浇过水之后香气更浓了。

天边酸橙色的晚霞和大朵的云彩丨作者供图

住院第五天一早，护士给我做了泪液分泌试验，因为类风湿关节炎有可能引起干眼症。还好经测量，我的滤纸条湿润长度在正常范围。这段时间我的体重涨了一点儿，没有出现药物过敏和肝肾功能损害等不良反应，医生便逐步增加药量，病情整体控制得比较理想。

下过雨之后天气转凉，医生叮嘱要注意保暖，我果断换上了长袖长裤。医生把我转到了三人间病房。病房里有位老太太，她经常和熟悉的几位病友聚在一起聊天，其中有两位让我印象很深刻。

一位是40多岁的中年女性，她因为类风湿关节炎继发了干燥综合征，来串门聊天的时候随身带着一个大水杯。她说自己没法正常吃饭，因为不能分泌足够的唾液，她吃东西难以下咽，所以只能蘸着水吃油桃酥，别的东西基本吃不了。

另一位是60多岁的奶奶，她已经有几十年类风湿关节炎病史，基本每年都会来医院住一阵子。尽管她的关节已经变形、有些动作显得怪异，但是非常注重自己的形象：每天都要打水洗澡，穿样式好看的衣服，化淡妆，头发梳得一丝不乱。她经常念叨的一句话是：“我的身体病了，但是我的心没病呐，我得精精神神地活着。”

随着治疗方案一天天进行，我的症状也逐渐好转起来——双脚已经不疼了，下蹲的幅度变大了，穿套头卫衣时伸胳膊的动作不再吃力了。8月28日医生看过我的化验结果后，通知我办理出院手续。这时候我的类风湿因子是734IU/ml，C反应蛋白是12.8mg/L，血沉是57mm/h。医生叮嘱我出院后继续规律服药、定期门诊复查。

住院期间的用药及检查记录丨作者供图

任性的代价，让我再也不敢大意

如今十多年过去了，这期间风平浪静中偶有波折。因为复查结果一直不错，我渐渐懈怠下来，私自减少了用药量，后来还擅自停了药。

好景不长，几个月后我的手腕出现了间断性疼痛，虽然每次都能吃止疼药扛过去，但是手腕的活动范围变窄了：别人的手掌可以跟手臂呈直角，而我右手腕关节的活动范围明显受限，导致做不了俯卧撑一类的动作。

我右手腕关节的背伸和掌屈活动范围明显受限丨作者供图

到了2014年年底，我的左肘关节出现了活动障碍，已经无法正常伸直，只有保持弯曲才不会感到疼痛。这导致我穿、脱裤子时做每一个动作都非常痛苦，日常生活受到严重影响，我为之前的任性付出了惨重代价。我再也不敢大意，再次走进风湿免疫科，关节腔注射激素救急后，从此乖乖听从医生的安排，重启了按时服药、定期复查的日子。

接下来的三年多病情控制得很理想，医生把我的用药逐步压缩到了最小量，告诉我：“如果有要宝宝的计划，可以停药半年然后备孕了。”后来我经历婚育、哺乳，大概有五年的时间我都处于停药的状态，所幸最担心的情况——产后病情复发并没有发生。

但我记得医生嘱咐过，不能停药太长时间，否则病情可能会快速发展。于是宝宝断奶后的第四个月，在手腕偶尔酸疼的情况下，我再次到医院做了全面检查。结果还好：类风湿因子312IU/ml，C反应蛋白和血沉都在正常范围内。

目前的用药，医生说吃叶酸是为了减少甲氨蝶呤的不良影响丨作者供图

我再也不敢大意、任性和自作主张，认真听从医生的安排服药、复查。既然这个病注定终身伴随我，我希望在医生和药物的帮助下，能够和这个“不死的癌症”和平相处、安度余生。

医生点评

作者：顾念

编辑：王若愚、黎小球

封面图：图虫创意

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