我撩开哥哥的额发，“头皮屑”像雪花一样掉下来
“癣被控制住了，几个月都没复发了。”哥哥发来的几张照片上，胳膊肘、小腿前侧皮肤光滑，仅有轻微的色素沉着。而这些部位，先前都被厚厚的鳞屑所覆盖，极其瘙痒，抓挠后露出鲜红渗血的皮肤，令人触目惊心。
鳞屑覆盖处瘙痒难耐，抓挠后露出鲜红渗血的皮肤。丨作者供图
哥哥所说的“癣”是牛皮癣，学名叫银屑病。哥哥今年43岁，患病16年；直到这两年，终于找到了有效的治疗方法。
哥哥一挠头皮
“头皮屑”就像雪花一样掉下来
2007年的夏天，哥哥坐在家里没事就喜欢挠头，嘴里还嘀咕着：“怎么最近头皮屑这么多……”
而我之所以记得这么清楚，是因为那一年夏天，我刚结束高考。我18岁，哥哥27岁。
我撩开哥哥前额的头发，发现这“头皮屑”有点厚、比较大块，贴在头皮上，一挠，就像雪花一样落下来。我隐隐觉得不太对劲，问哥哥要不要去看医生。他说：“不用不用，先换个洗发水试试。”
撩开哥哥的头发，大块的“头皮屑”贴在头皮上，一挠，就像雪花一样落下来。丨作者供图
很快到了大一开学的日子，哥哥送我去报到。当时还没通高铁，我们坐了24小时大巴，跨越1400多公里，从山西来到了广州。临分别前，我还提醒他，有时间要去医院看看“头皮屑”。
病急乱投医，各种“祖传秘方”无一见效
上大学期间，我每周都往家里打电话，从妈妈的口中得知，哥哥的“头皮屑”不仅没有消失，就连手、腿和胳膊也陆续出现了脱屑、瘙痒的情况。村里的医生说，这是牛皮癣，病因不明，也没有特别好的治疗方法。
四肢长了癣之后，哥哥夏天再没穿过短袖、短裤。这倒是其次，最难熬的是痒。瘙痒难耐之下，他根本管不住手，恨不得把那层皮给挠下来！因为太痒，哥哥整晚都睡不好。起床后，床单上总有很多散落的皮屑和点点血迹。为此，家里还买了除螨仪，把它当成吸尘器，专门用来清理哥哥的床铺。
“幸亏不传染，要不然家里人都跟着我遭殃。”在饱受疾病折磨的同时，哥哥还在为家人着想。
这种病的症状在冬天最严重，而且起病特别快：第一天晚上觉得有点不对劲，到第二天一早，哥哥身上好几处就被鳞屑覆盖了，奇痒无比；到了夏天，病情能稍微好转一些。如此日复一日，年复一年，备受煎熬。
在我们老家，得这个病的人并不少，说起来都是一把辛酸泪。有些年纪大的人患病几十年，身上有大面积的鳞屑和红斑，严重影响生活。甚至有人用刀刮、用打火机烧患处的皮肤。得有多绝望，才能对自己做出这么极端、残忍的行为！
所谓病急乱投医，我们家里人四处打听治疗的方法，尝试了各种稀奇古怪的偏方。比如将草药煎煮后口服、擦洗身体，说是给身体“排毒”；或者涂抹所谓的“千年苗药”，然后往身上裹好几层保鲜膜，像个“木乃伊”；甚至还吃过号称“祖传秘方”的三无药粉，配方保密，双方经中间人介绍，约好地点，“不见面、无接触”取药，像是交换地下情报一样，听起来就离谱。
然而这些偏方一点用都没有，我也并不认可这些方法。然而当时的我没有能力为哥哥做什么，只能暗下决心：等我毕业挣钱了，一定要带哥哥去大医院看病！
发病第6年，终于正式确诊“银屑病”
大学毕业2年后，我手头略有了些积蓄，便说服哥哥从老家来广州看病。
这听上去可能令人难以置信：发病6年，试了那么多偏方，都没想过去正规医院看看吗？这一方面，是因为我们当地的医疗水平有限，身边有不少病友在医院治疗，都没取得很好的疗效；另一方面，是因为当时我们家经济状况差，一家老小五六口人都靠哥哥养活，同时还要供我上大学，哥哥舍不得给自己花钱看病。
到了诊室，老教授听说我们从千里之外赶来，有些惊讶。他当即安排我们做病理检查，就是从大腿上取一块皮肤组织进行镜检。大约半小时后，结果就出来了：不出所料，病理诊断结果符合“银屑病”。
我现在都记得，开药的时候，老教授对旁边的年轻医生说：“开另外一种药，效果差不多，价格便宜点。”我听了，心里还挺暖的。
病理诊断符合“银屑病”丨作者供图
之后几年，我断断续续地拿着哥哥拍的患处照片找这位老教授看诊、开药，再大包小包地把药寄回家。但由于工作原因，哥哥总是不能按时吃药，病情一直没有得到很好的控制。
时间来到了2020年末。一天，我接到嫂子的电话，说哥哥突发脑梗，进了ICU。简直是晴天霹雳！我不敢相信自己的耳朵：哥哥才刚刚40岁啊！
来不及多想，第二天我就坐飞机赶了回去。直到脑梗后第四天，哥哥才转入普通病房。他一侧肢体不能动弹，坐在轮椅上，说话也不利索。时值冬天，刚好是银屑病发作得比较厉害的时候，哥哥的头上、手上、腿上有多处鳞屑、红斑，有些还出现了皲裂，不仅痒，而且疼；再加上肢体不灵活，挠起来也不方便，看得人心都碎了！
在银屑病、脑梗的双重打击下，哥哥像完全变了个人，不爱说话、不想理人，时不时会念叨一句：“实在想不通啊，为什么倒霉的病都让我遇上了呢？”
这些年我也查了一些资料，了解到银屑病是一种自身免疫性疾病，可能会对身体多个系统产生影响。因此我询问了几位医生，哥哥这次脑梗是否与银屑病有关，都没有得到肯定答复。但可以确定的是，哥哥每天抽一两包烟的习惯，很可能与此次脑梗关系密切。
脑梗后，哥哥一侧肢体不能动弹。丨作者供图
“只要有效就行，不用担心钱”
2021年，我偶然看到了有关“生物制剂治疗银屑病”的文章，之后查阅资料，确认这是一种正规疗法。于是，我赶紧去哥哥看病的那家医院咨询，还是挂了那位老教授的号——几年未见，老教授的头发已经从斑白变成花白。
生物制剂比较新，国内很多医院都没有。好在得知我的来意后，教授告诉我，这家医院刚好有生物制剂。
老教授顿了顿，又补充道：“打生物制剂前需要来医院做检查，费用也比较高。”
我试探性地询问大概需要多少钱，旁边的年轻医生说，有好几种生物制剂，性价比较高的一种要1000多一针，一个疗程至少打20针，差不多需要半年时间，后续再根据病情调整次数。我长舒了一口气：还好还好，不是天价，我勉强负担得起。
从医院出来，我迫不及待地跟哥哥分享这个好消息，并让他再次来广州看病。听得出哥哥也很高兴，但又有点顾虑：“又要拖累妹妹了。”我连忙安慰道：“只要有效就行，不用担心钱。”
我不禁回想起当年收到录取通知书的情景：我录取到了一所非常好的大学，全家人都高兴得不得了，我却因为学费较高而感到愧疚。而哥哥也是这么安慰我：“你只管好好上学，不用担心钱。”
坎坷求医路，终于迎来了柳暗花明
由于疫情原因，异地就医不太方便，直到2021年11月，哥哥才来到广州。先是做了一系列检查，包括血常规、肝肾功能、传染病筛查、胸片、心电图等等。其他检查结果都好，但没想到“结核感染T细胞检测”结果为阳性。
皮肤科医生建议我们去胸科医院咨询专家建议。于是，怀着忐忑的心，我们又到胸科医院挂号，做了一系列检查。最终，医生给我们吃了颗定心丸：“现在不是结核活动期，可以打生物制剂，在治疗期间预防性地服用抗结核的药即可。”
抗结核药很便宜，一个月的药才十几块钱。哥哥总共需要吃半年。那位医生还贴心地把诊疗意见手写在病历上，方便我拿给皮肤科的医生看。
就这样，哥哥终于搭上了“生物制剂治疗银屑病”的这趟新型列车。这种药在密集期（第1个月）需要每周打一次，每次打2针；维持期（第2～6个月）每个月打一次，每次打2针。注射相对简单，就像打胰岛素，自己在家就能操作。
那段时间，为了治疗哥哥脑梗后“走路画圈”的后遗症，我还安排他住进了另外一家医院做康复。当时我怀孕8个月，带着哥哥在不同的医院间奔波，兄妹俩一个跛子、一个孕妇，看起来惨兮兮的，但心里特别有盼头。走在路上，我还跟肚子里的宝宝说：“给舅舅加油，让舅舅早点好起来。”
2022年元旦后，哥哥离开广州回到老家，病情和精神状态都有了明显好转。之后，我定期帮哥哥复诊拿药，将生物制剂寄回家中，并叮嘱哥哥按时打针。
如今，又是1年半过去，哥哥的银屑病已经得到了很好的控制。有时候两三个月不打针，也没有复发迹象。
应用生物制剂后，哥哥的病情明显好转。丨作者供图
哥哥感慨道：“十几年了，终于能睡个好觉了。”
回想这么多年的求医经历，我最大的感触是：看病，一定要去正规医院、相信专业的医生，这样才能少走弯路。好消息是，部分生物制剂已经进了医保目录，以后价格会更便宜，相信一定会有更多的银屑病患者从中受益。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
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作者：小小小小雨
编辑：顾容与、黎小球
封面图：Pixabay
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