常梦到宝宝出生后喘不过气、脸色青紫，我惊醒时浑身是汗

我家的宝宝是试管婴儿。作为35岁的大龄女青年，我经过一年多的试管历程才终于怀上这个宝宝。这其中的辛酸，恐怕只有经历过的人才知道。

我原以为苦难到此为止了，可是谁知道我差点失去了她。

小宝贝的心脏好像有点问题

等主任再检查一次

21周+4那天我早早来到医院产检，顺利地做上了B超，听着机器里时不时传来宝宝的心跳声，心里莫名感动。

医生却一改往日聊天的轻松氛围，对我说：“你先出去吧，过一会儿请我们主任再给你检查一次。”我问：“怎么了？”医生说：“小宝贝的心脏好像有点问题，具体等主任检查时再看。”

我人都懵了，脑子里不断重复着医生的话“心脏有问题”。等了半个多小时，主任再次给我做检查时，我第一次觉得检查床特别冷，冷得让我害怕。

主任边检查边报出一串数字和专业名词。我问主任：“到底是怎么回事？”主任说：“宝宝的肺动脉瓣狭窄，流速比较快，可能是先天性心脏病，需要去遗传科看一看。”

我仔细看了检查报告，上面写着“胎儿肺动脉瓣叶增厚，回声增强，启闭运动受限，瓣口处及肺动脉内均见花彩血流信号”。

21周+4产检超声检查结果丨作者供图

如果羊水穿刺发现基因问题

这个宝宝最好别要了

我急忙挂了遗传科的号，医生说：“你需要做羊水穿刺，如果是基因问题导致的先天性心脏病，这个宝宝最好别要了。如果不是基因问题，可以去问诊心脏病专家、进行产前诊断咨询，再考虑后续。肺动脉瓣如果只是瓣口窄，后期有自愈的可能，但是你家宝宝的瓣膜增厚、启闭受阻，自愈的可能性不是太大。”

羊水穿刺有一定风险，可能会导致感染甚至流产，并且无法查全所有的基因问题，即使做了穿刺也可能会有遗漏。这个宝宝是好不容易得来的，我实在不想冒风险，但是现在涉及到宝宝的去留。如果有基因问题，勉强生下她，可能还会有其他疾病。如果她不健康、过得不快乐，对她也不公平。

这个穿刺似乎不得不做了，我立马预约了检查。整个过程也就5分钟，做完需要在家静养几天，两周后才出报告。

这两周我想了很多，我想不通为什么宝宝会这样，是不是我做错了什么？我查了很多资料，宝宝的心脏应该是在六到八周发育的。回想怀孕的过程，因为做了试管我特别小心，但在怀孕第六周的时候，因为工作上受了委屈，加上激素影响，我大哭了一场。结果第二天就见红，我紧急去了医院，医生说是先兆流产。我回家躺了两个礼拜，两个胚胎只剩一个，宝宝是保住了，但我不知道是不是那个时候宝宝的心脏受到了影响。

每每想到可能是这件事对宝宝造成了伤害，那种悔恨都让我恨不得抽自己两巴掌。我真的不想、不敢也不能承受失去她的痛苦。只要能让我留下她，我愿意付出一切代价。

两周后羊水穿刺结果出来了，未见异常。

羊水穿刺结果未见异常丨作者供图

先安心待产

等宝宝生出来再看

看到羊穿结果的瞬间，我悬着的心稍稍放下了，但是不敢停歇。我带着B超和羊水穿刺结果去儿童医院挂莫院长的号，他是儿童心脏方面的专家。在排队等叫号的时候，我看着身边那么多活泼可爱的孩子，心里满是羡慕。

见到莫院长，他跟我说：“羊水穿刺结果没发现宝宝的基因有问题，肺动脉瓣狭窄的确有，但从B超上看流速目前还不算太快。因为胎儿还在腹中，超声检测结果不一定准确，并且肺动脉瓣狭窄在先天性心脏病中算是比较轻的，可以通过手术治愈。手术费用不高，治疗效果也很好，术后基本能恢复得和正常人差不多，只要不做对心脏有较大负担的运动，生活上影响不大，就是宝宝长大后做不了运动员了。”我被莫院长的话逗乐，心里稍稍放松了一些。

院长跟我举例：“你现在才26周，宝宝还在发育，后面什么走向并不清楚。你看我上一个病人，宝宝在胎儿期检查出房间隔缺损等好多病，结果生出来发现根本不需要手术，定期复查就好。也许你的宝宝也这么幸运呢？总而言之，就是这个宝宝可以要，具体怎么治疗，先安心待产，等宝宝生出来再看。”

听完这一番话，我得到了莫大的安慰。我可以留下她了！而且这个病是可以治的，这真是太好了！向莫院长再三道谢，走出医院的时候，我突然觉得天都变蓝了。止住眼泪，我告诉自己：“要坚强，只要有宝宝在，再苦再难我都不怕。”我摸着肚子跟她说：“妈妈相信你，你一定要紧紧抓住妈妈的手。”

回家之后我并没有安心待着，在网上不停搜索“肺动脉瓣狭窄”的相关信息，加入了肺狭患儿家长组建的群。他们治愈后的可爱宝宝给了我很大希望和力量，也认识了几个查出胎儿肺狭、和我预产期差不多的姐妹。我们互相交流、鼓励，在不确定和不安中期待宝宝的出生。

狭窄加重

我梦到宝宝喘不上气、脸色紫绀

27周做胎儿心超，结果显示宝宝的肺狭有所缓解。我在网上看到过自愈的案例，所以看到报告，我觉得这是自愈的征兆，开心坏了。

但是紧接着的30周检查，却显示肺狭进一步加重。

病情的加重让我焦虑起来，晚上常常梦到的一个场景是，宝宝出生后喘不过气、脸色紫绀，一双大眼睛望着我无奈地哭，我每次从梦中惊醒都是一身汗。我好害怕她从产房出生到转院治疗的过程中会出现衔接不好等问题，延误了治疗。

我问诊了几位较为有名的专家，给出的手术方式分为两类：一类是开胸，一类是介入。开胸呢，最大的好处是能够一次性较好地解决多种心脏问题，如肺狭、房缺、主动脉瓣狭窄等等，缺点是创口较大、费用较贵；介入最大的好处是创口小，对较为简单的肺狭治疗效果好、费用较低，但如果一次治疗效果不好，可能需要二次介入。

我不想让宝宝刚出生就开刀，尤其是女孩子，不想她长大后身上留有明显疤痕。犹豫了许久，我决定去先天性心脏病治疗很权威的一家上海医院看看介入的方式。

27周胎儿心超检查结果丨作者供图

30周的胎儿心超检查结果丨作者供图

院长劝我不要把病怪到自己身上

我瞬间飙出眼泪

我挂了孙院长的号，院长看了看检查结果，先是问了我怀孕的基本情况（试管婴儿，高龄产妇）、孕期检查各项指标是否正常，还有羊水穿刺的结果。他确定宝宝只有肺狭这一项异常后，接着问我，在怀孕期间是否得过什么疾病，工作、居住环境是否有装修、污染等因素，这是第几个孩子，是否有过流产等。

我问院长：“问这些是因为它们会造成肺狭吗？”毕竟，我在心里问过自己无数遍，到底为什么宝宝会得这样的疾病。

院长说：“这些都有可能会造成肺狭，但是目前肺狭确切的病因，整个医学界都没有明确。有可能是宝宝自身发育的问题，不要怪到自己身上，给自己太大压力。”

我眼泪瞬间就飙出来了，宝宝确诊后，我真的特别自责，总觉得是自己哪里做得不好才导致这样的结果。

接着院长问我现在的就医诉求，我说：“想看看有没有必要来这家医院生产，生产和治疗在同一家医院进行，方便宝宝得到最及时的诊治。”院长让我复查一下胎儿心超再决定。

到了检查室，先是一位女医生给我检查了一遍，很温柔、很细致，院长面诊结束后下来又亲自给我做了一遍。

院长做B超的时候跟我说：“你家这个右心室发育不错，目前看就是单纯的肺动脉瓣狭窄，介入手术效果会很好。目前33周压差41.7mmHg，属于中度狭窄，没有进行宫内干预的必要。但是肺动脉瓣狭窄一般会随着孕周增大而加重，可能等你生时就属于重度了。宝贝出生后可能会出现紫绀，需要迅速救治，建议你去多学科专家会诊联合评估下，有必要的话就来我们医院生吧。”

33周胎儿心超检查结果丨作者供图

两天后我如约进行多学科专家会诊，主要是产科和心脏中心。产科主任看了我的羊水穿刺结果，夸我提前把遗传因素排除是很有必要的，心脏中心主任也细看了我的检查结果。他们最终达成一致，建议我36周来产科建档，届时再做一次心超，看看肺狭的发展情况。剩下的就是安心等生产，其他的事情交给他们。

听了会诊意见后，我决定要来这家医院生产。我也得到了全家人的支持，他们都很爱这个宝贝，只要是为了她好，我们都会全力以赴、毫无怨言。

第36周我来产科建档时又做了一次心超，肺狭略有加重，压差增加到52mmHg。这也是最后一次胎儿心超了，下一次就等宝宝出生后再做了。

36周最后一次胎儿心超检查结果丨作者供图

已经收拾东西准备出院

忽然被安排了手术

终于，我在第39周通过剖宫产迎来了我的小公主，她看起来那么可爱，却一生下来就要被带离我身边。

当产科医生把宝宝抱来给我看的时候，她哭个不停，我泪流满面、依依不舍地跟她说：“乖宝宝，等着妈妈哦，不要害怕，等治疗完健健康康的，妈妈就带你回家。”

等我出产房的时候，她已经被新生儿重症监护室（NICU）接走了。这一切发生得太快，以至于没能为她留下一张出生时的照片。

生完第二天，队友突然接到NICU的电话。医生说：“出生当天宝宝进行了心超检查，压差是49mmHg，这个值不算特别高，宝宝不需要立即进行手术。建议观察一周，一周后如果心超结果变化不大，就可以先回家了。”

听到这个消息我简直兴奋得要飞起来。我仿佛隔空感受到了宝宝的生命气息，看到她的小心脏有力地跳动。

宝宝出生当天心超检查结果丨作者供图

我心心念念数着日子，迎接宝宝出院，都开始收拾东西准备回家了。可是到了复查的日子，医生突然跟我们说：“这次检查宝宝的压差激增，达到了107mmHg，已经安排下周二进行手术。”怎么突然发展得这么快、这么严重，到了需要手术的程度？

第二天我急忙赶到医院，负责儿科心脏中心的陈主任跟我说：“肺动脉瓣狭窄的宝宝在出生后由于开始自主呼吸，肺开始工作，一下子加大了血流速度和心脏负担，的确会出现这种压差激增的情况。另外，还有可能是宝宝在检查时哭闹，导致了压差激增。但不管怎样，都说明宝宝需要进行手术治疗了。”

即使我有万般不情愿，也只好接受这个结果，并安慰自己：来这家医院生产不就是为了应对这样的突发状况，以便第一时间接受治疗吗？既然来的时候就做好手术预期了，这时候听医生的安排吧。

宝宝出生时照面的印象已经越来越模糊。我想到宝宝在NICU不知道有没有人及时给她喂奶、换尿布，有没有人在她哭的时候抱她、给她安慰，每天以泪洗面。 

一周后宝宝复查心超结果丨作者供图

手术非常成功！

17天后我见到日夜思念的小人儿

手术前一天术前谈话，医生跟我们说了手术过程：导管会从宝宝的大腿根部进入身体，送入球囊到心脏，在肺动脉瓣狭窄处进行扩张，手术时间很短，大概半小时。

我们询问医生：“看到心超报告上还显示宝宝合并动脉导管未闭和卵圆孔未闭，这两项要不要紧？”医生解释道：“动脉导管未闭对肺狭的宝宝其实是件好事，一定程度上缓解了肺狭带来的血流压力。之所以选在这时候进行手术，也是因为要赶在动脉导管闭合前做。从检查结果看，宝宝的动脉导管快要闭合了，卵圆孔以后一般会自行闭合，不用担心。”虽然我们之前做了功课，但亲耳听到医生的解释，心里有了更多的把握。

手术当天我们早早来到手术等候区。我家是第二台手术，签完麻醉同意书后，很快屏幕上就跳出了宝宝的名字，显示“手术进行中”。

手术结束，陈主任出来说：“手术非常成功！宝宝已经送到儿科重症监护病房（PICU）了，观察几天就会转到普通病房，你们回家等通知就好了。”那一瞬间我如释重负，除了连声向医生道谢，脑子里嗡嗡的啥也想不起来。

我们做好了几天后转科的准备，谁知道第二天突然接到电话“宝宝恢复得非常好，中午就可以转普通病房了”。全家都喜出望外，我赶紧告诉病友群的各位宝妈，她们也为我欣喜，都夸我家宝宝真是个勇敢的奇迹宝宝！

我们立马收拾宝宝用的各种东西赶往PICU，强压激动的心情和眼里的泪水，死死盯着病房门口。终于叫到宝宝的名字，两个护工推着病床出来了！那床上是我日夜思念的小人儿。

距离出生那一次见面已经过去了17天，我都快记不清她的模样了。满眼泪水中，我模模糊糊看清了她，弱小的身上还吊着水、插着各种管子，嗓子也哭得沙哑。我终于见到她了，终于抱到她了！

宝宝体重很快赶了上来

还成了月子中心的明星宝宝

接下来的日子我拥着宝宝在怀中，感觉时间过得飞快。

第二天拔了吸氧管，拿掉了伤口处压着的袋子；第三天拔了留置针，看着她安静地喝奶、睡觉，气色恢复得越来越好，我们充满了信心和喜悦；第五天复查心超和其他检查，压差已经降到了32mmHg，除了体重略轻外，各项指标都正常。

医生交代可以出院，术后一个月复查心超即可。

我们开开心心带着小宝出院了，在月子中心，小宝能吃能睡，没有任何呼吸困难等异常。体重很快就赶了上来，因为乖巧可爱，她还成了月子中心的明星宝宝。除了登记的护士长知道，谁也看不出我们家宝宝曾经患有先天性心脏病。

一个月后我们去儿童医院复查心超，压差降到20mmHg，卵圆孔还有1mm未闭，动脉导管已经闭合。检查医生感叹手术如此成功，我们远程给陈主任看了结果，他认为恢复得很好，让我们今后定期复查即可。

那天晚上全家人激动地聚餐庆祝，终于获得了心灵上的解放，八个月以来压在我心上的石头终于卸掉。之前每次想到这件事情，我都难过得喘不过气，不敢深想更不敢幻想未来。现在宝宝终于摆脱了心脏病的阴影，她努力地扛了过来。

一个月后宝宝复查的心超结果丨作者供图

我特别感谢、感恩，如果不是现代医学发展进步，早发现早做准备，可能宝宝出生后的某一次哭泣、呛奶就会造成危险；如果不是各位专家有丰富经验，可能我已经放弃了这个来之不易的生命；如果不是医生的高超技术，也许宝宝就不会以一次介入手术重新得到健康的身体。可以说我们是不幸的，又是非常幸运的。

加油，我亲爱的宝贝，妈妈终于紧紧抓住了和你的缘分。希望你人生的最难关已经过去，剩下的都是快乐和幸福，希望你可以像个普通人一样，恣意去享受今后的人生！

医生点评

作者：零零落落

编辑：王若愚、代天医

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